Vanuit het ‘Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten’ bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie is uitgevoerd vanuit het ‘Research Centre on Profound and Multiple Disabilities’ van de Rijksuniversiteit Groningen.
DOCUMENT
Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
DOCUMENT
LINK
Bij de planning van hervormingen in de langdurige zorg maken beleidsmakers een onderscheid tussen mensen van wie ze wel, of juist niet verwachten dat ze regie kunnen voeren over hun eigen leven.
DOCUMENT
De Individuele Rehabilitatie Benadering aangepast voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen die wonen bij Koninklijke Visio, de Brink.
DOCUMENT
Lopend onderzoek: Voorstelling van het onderzoek over de periode april 2007 – juni 2011.Koninklijke Visio, locatie De Brink is een expertisecentrum dat gespecialiseerd is in de zorg- en dienstverlening voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperking. Voor mensen met beperkingen is bewegen minder vanzelfsprekend dan voor mensen zonder beperkingen. Dit geldt in nog sterkere mate voor de cliënten van Visio De Brink, die een meervoudige beperking hebben: de combinatie van beperkingen maakt dat compensaties wegvallen en beperkingen elkaar versterken. Door deze combinatie van beperkingen bleken voor deze doelgroep bestaande fittesten niet uitvoerbaar en betrouwbaar tijdens een pilot in 2006.‘Als fit zijn van groot belang is, hoe is het dan gesteld met de fitheid van cliënten van De Brink?’ En: ‘hoe kunnen we dat meten?’ Deze vragen vormden voor Visio De Brink in het jaar 2007 aanleiding om een toegepast onderzoeksproject op te zetten met als doel het verkrijgen van inzicht in de mate van fitheid van haar cliënten. In eerste instantie richtte dit project zich op het aanpassen van bestaande testprocedures en meetmethodes voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperkingen. In de tweede plaats richtte het project zich op de betrouwbaarheid van de testen en de metingen bij deze doelgroep.
DOCUMENT
Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks of zeer slecht verstaanbaar spreken vanwege hun meervoudige beperkingen. We onderzochten hoe zij en mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld ouders, leraren en/of behandelaars geholpen konden worden bij het zoeken, selecteren en inzetten van de best passende en meest adequate hulpmiddelen om de communicatie van het kind/de jongere te ondersteunen en verder te ontwikkelen. Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning vergroten de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongeren om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd. Hiervoor is een Routekaart ontwikkeld. Onderdeel van de Routekaart is het proces van assessment waarin onderzocht wordt welke barrières/functioneringsproblemen het kind/de jongere ervaart bij het communiceren met anderen; wat zijn/haar behoeften en wensen zijn wat betreft het communiceren en welke mogelijkheden de persoon heeft om, eventueel met behulp van een COH, te kunnen communiceren in alledaagse levenssituaties.
DOCUMENT
Background: Chronic constipation is common in people with intellectual disabilities, and seems to be highly prevalent in people with severe or profound intellectual and multiple disabilities (SPIMD). However, there is no current widely accepted definition for the constipation experienced by these individuals. Aim: This Delphi study aims to compile a list of operationalized criteria and symptoms of constipation in people with SPIMD based on practical experiences of and consensus between experts supporting them. Methods: A two-round Delphi study with an intermediate evaluation and analyses was conducted. Parents and relatives of persons with SPIMD and support professionals were included. The panel answered statements and open questions about symptoms and criteria of constipation. They were also requested to provide their opinion about classifying criteria and symptoms into domains. Answers to statements were analysed separately after both rounds with regard to consensus rate and displayed qualitatively; answers to open questions were analysed deductively. Results: In the first Delphi round (n = 47), consensus was achieved on criteria within the domains 'Defecation’ and 'Physical features', that were assigned to broader categories. Symptoms retrieved within the domain ‘Behavioural/Emotional’ were brought back to the panel as statements. After the second Delphi round (n = 38), consensus was reached on questions about domains, and for eight criteria (domain ‘Defecation’ n = 5; domain ‘Physical features n = 3). Within the domain ‘Behavioural/Emotional’, consensus was achieved for five symptoms. Criteria and symptoms with consensus >70% were considered ‘generic’ and
DOCUMENT
Het Leger des Heils (LdH) reclassering voert reclasseringstaken uit voor veelal reclassenten met meervoudige problematiek. In het reclasseringstoezicht staan de bijzondere voorwaarden en het controleren daarvan centraal. De kans op voortijdig negatief beëindigen van het toezicht door het niet (kunnen) houden aan de bijzondere voorwaarde neemt daarmee toe (Bosker et al., 2020), zeker voor reclassenten met complexe en meervoudige problematiek. Bovendien pleegt een aanzienlijk deel van de doelgroep van het LdH relatief lichte delicten waardoor het opleggen van veel voorwaarden niet proportioneel is. De ontstane praktijk dat alle noodzakelijk interventies als voorwaarde bij het toezicht moeten worden opgenomen lijkt onwenselijk. Op 1 juli 2022 is daarom in arrondissement Oost-Brabant voor de duur van 2 jaar een experiment gestart dat zich richt op effectief reclasseringstoezicht. Het betreft een samenwerking tussen het LdH reclassering Eindhoven/Den Bosch en het parket Oost-Brabant.
DOCUMENT
