Dit Profiel Informele Zorg is een handreiking voor sociale professionals die werken met mensen die leven met een niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. Onder NAH verstaan we de mensen die ergens in hun leven een beschadiging aan hun hersenen hebben opgelopen zoals door een hersentumor, een ongeluk, een beroerte, een zuurstoftekort of door een vergiftiging. Ook progressieve ziekten zoals Dementie of Parkinson worden onder hersenletsel gerekend. Er zijn in Nederland 500.000 mensen die met hersenletsel leven.
DOCUMENT
PURPOSE: The aims of this study were to adapt the Gross Motor Function Measure-88 (GMFM-88) for children with Cerebral Palsy (CP) and Cerebral Visual Impairment (CVI) and to determine the test-retest and interobserver reliability of the adapted version.METHOD: Sixteen paediatric physical therapists familiar with CVI participated in the adaptation process. The Delphi method was used to gain consensus among a panel of experts. Seventy-seven children with CP and CVI (44 boys and 33 girls, aged between 50 and 144 months) participated in this study. To assess test-retest and interobserver reliability, the GMFM-88 was administered twice within three weeks (Mean=9 days, SD=6 days) by trained paediatric physical therapists, one of whom was familiar with the child and one who wasn't. Percentages of identical scores, Cronbach's alphas and intraclass correlation coefficients (ICC) were computed for each dimension level.RESULTS: All experts agreed on the proposed adaptations of the GMFM-88 for children with CP and CVI. Test-retest reliability ICCs for dimension scores were between 0.94 and 1.00, mean percentages of identical scores between 29 and 71, and interobserver reliability ICCs of the adapted GMFM-88 were 0.99-1.00 for dimension scores. Mean percentages of identical scores varied between 53 and 91. Test-retest and interobserver reliability of the GMFM-88-CVI for children with CP and CVI was excellent. Internal consistency of dimension scores lay between 0.97 and 1.00.CONCLUSION: The psychometric properties of the adapted GMFM-88 for children with CP and CVI are reliable and comparable to the original GMFM-88.
DOCUMENT
Respijtzorg is het overnemen van de gebruikelijke zorg, in veel gevallen de zorg die naaste familieleden dagelijks geven (Scherpenzeel, 2013). Respijtzorg kan voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken, of is noodzakelijk als er al sprake is van overbelasting (De Klerk e.a., 2015). Respijtzorg kan gegeven worden door familie en/of vrienden en vrijwilligers. Maar dikwijls zijn ook professionele vormen van respijtzorg noodzakelijk. Daaronder verstaan we verschillende vormen van dagbesteding, overname van zorg en tijdelijk verblijf die erop gericht zijn de zorg van familie te ontlasten, dan wel aan te vullen. Denk aan NAH hotels, ontmoetingshuizen, gespecialiseerde dagbesteding of vakantievoorzieningen. In deze Wmowijzer gaan we in op dagbesteding en tijdelijk verblijf voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en dementie als belangrijke vormen van respijtzorg
DOCUMENT
Respijtzorg is het tijdelijk en volledig overnemen van de taken van de vaste mantelzorger zodat die ontlast wordt en op adem kan komen (Movisie, 2012). Respijtzorg kan gegeven worden door familie en/of vrienden en vrijwilligers. Maar dikwijls zijn ook professionele vormen van respijtzorg noodzakelijk. Daaronder verstaan we verschillende vormen van dagbesteding, overname van zorg en tijdelijk verblijf die er op gericht zijn de zorg van familie te ontlasten, dan wel aan te vullen. Denk aan NAH hotels, ontmoetingshuizen, gespecialiseerde dagbesteding of vakantievoorzieningen. In deze notitie gaan we nader in op dagbesteding en tijdelijk verblijf voor mensen met NAH en Dementie als belangrijke vormen van respijtzorg.
DOCUMENT
De psychische stoornis depressie geldt wereldwijd als centraal probleem voor de volksgezondheid. De vraag echter wat depressie precies is, kent nogal uiteenlopende antwoorden. Bovendien ligt het dominante kader waarbinnen men geacht wordt psychische stoornissen te benaderen en te behandelen vanuit verschillende zijden onder vuur. In dit artikel wordt in plaats van een biomedisch en individualiserend perspectief een cultuurfilosofisch licht op het fenomeen geworpen. Wat zegt de zogeheten depressie-epidemie over de aard van onze hedendaagse cultuur en de plaats van het individu daarbinnen? Op welke wijze wordt het individu door deze cultuur beïnvloed of gevormd? Is deze ‘vorming’ wellicht depressogeen, maakt zij ons in zekere zin ontvankelijker voor datgene wat wij ‘depressieve stoornis’ noemen? Dat laatste is inderdaad het geval, zo luidt hier de gedachte. Depressie is in de grond niet zozeer extreme somberheid of geremdheid, maar existentieel isolement. En de hyperindividualistische en ultradynamische aard van onze laatmoderne, ultraliberale cultuur werkt zulk isolement in de hand.
DOCUMENT
Het doel van deze richtlijn is om hulpverleners handvatten te geven om jongeren met agressief gedrag effectiever te begeleiden. Het doel is dat patiënten meer inzicht krijgen in, en controle krijgen over hun agressieve gedrag. Dat draagt bij aan een gezonde psychosociale ontwikkeling van de jongere, aan een veiliger behandelklimaat binnen de behandelsetting en een prettiger werkklimaat voor hulpverleners Deel 1: Theoretische onderbouwing en aanbevelingen, die van belang zijn om goed met het interventiepakket te kunnen werken.
DOCUMENT
Background: Impaired upper extremity function due to muscle paresis or paralysis has a major impact on independent living and quality of life (QoL). Assistive technology (AT) for upper extremity function (i.e. dynamic arm supports and robotic arms) can increase a client’s independence. Previous studies revealed that clients often use AT not to their full potential, due to suboptimal provision of these devices in usual care. Objective: To optimize the process of providing AT for impaired upper extremity function and to evaluate its (cost-)effectiveness compared with care as usual. Methods: Development of a protocol to guide the AT provision process in an optimized way according to generic Dutch guidelines; a quasi-experimental study with non-randomized, consecutive inclusion of a control group (n = 48) receiving care as usual and of an intervention group (optimized provision process) (n = 48); and a cost-effectiveness and cost-utility analysis from societal perspective will be performed. The primary outcome is clients’ satisfaction with the AT and related services, measured with the Quebec User Evaluation of Satisfaction with AT (Dutch version; D-QUEST). Secondary outcomes comprise complaints of the upper extremity, restrictions in activities, QoL, medical consumption and societal cost. Measurements are taken at baseline and at 3, 6 and 9 months follow-up.
DOCUMENT
Politici en feministes grijpen naar wetenschappelijke waarheden om hun politieke standpunten over emancipatie en ouderschap te onderbouwen. De één kiest voor traditioneel moederschap en verwijst naar de genen, de ander idealiseert de vrije keuze van mannen en vrouwen en vertrouwt op de maakbaarheid van de hersenen.
DOCUMENT
Blog in het kader van het onderzoeksproject ‘The Network is the Message‘ Met dit onderzoek willen Hogeschool Rotterdam en Hogeschool Utrecht een antwoord geven op de vraag: “Hoe kan de effectiviteit van communicatie in online sociale netwerken worden beoordeeld en verbeterd?” In deze blog: De hele wereld bestaat uit netwerken. Of dat nu in de natuur is of in steden, tussen mensen of bij merken, het maakt weinig verschil. Uiteindelijk zijn wij allemaal met elkaar en met alles verbonden. Dat geldt ook voor de connecties tussen mensen en merken. Die kunnen heel losjes zijn of heel hecht – en alles daartussen. Die connecties met merken zijn niet alleen terug te vinden in de associatienetwerken die zich in onze hersenen bevinden, maar hebben ook een effect op ons gedrag. Maar wat zijn die associatienetwerken precies, in welk verband staan ze tot (koop)gedrag en hoe kun je ze beïnvloeden?
DOCUMENT
In het Lectorenplatform Leven met Hoofdzaken nemen lectoren deel die zich richten op het leven en de gezondheid van mensen met psychische- en/of hersenaandoeningen. Gezondheid wordt hierbij breed opgevat, waarbij het gaat over fysiek, cognitief, mentaal en sociaal welzijn, daarbij zijn participatie en het voeren van eigen regie nadrukkelijk onderdelen van de (ervaren) gezondheid. Door kennisbundeling, gezamenlijke kennisontwikkeling en het vormen van een herkenbaar platform voor externe partners willen de betrokken lectoren bijdragen aan KIA Missie 2 (aanbieden van zorg in de eigen leefomgeving), KIA Missie 3 (mensen met een chronische beperking kunnen beter meedoen in de samenleving) en KIA Missie 4 (de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbetert). Het lectorenplatform vormt een herkenbare gesprekspartner voor overheden en maatschappelijke organisaties en initiatieven, zoals het Nationaal plan Hoofdzaken (initiatief van Hersenstichting, MIND, Zonmw, NWO en Health~Holland). Daarbij wordt duidelijk welke lectoren, verspreid over het land en hogescholen, zich richten op het leven van mensen met psychische- en/of hersenaandoeningen. In het platform bundelen zij hun krachten en versterken zij hun bijdrage aan de genoemde missies. Het lectorenplatform Leven met Hoofdzaken wil met de samenwerking bereiken dat er meer synergie komt in kennis en praktijk ontwikkeling. Als platform willen we een rol spelen om aandoening, domein en kolom overstijgend te gaan kijken en werken. We gaan actief naar andere partners uit de praktijk, gemeenten, of practoraten en MBO op zoek om samen te werken, leren en ontwikkelen. Aandoening overstijgende vraagstukken en thema’s worden bij elkaar gebracht door onderzoeken die zich richten op mensen met verschillende aandoeningen uit te wisselen en te verbinden en overstijgende thema’s worden benoemd en onderzocht. Een ontmoetingsplek voor lectoren leidt tot samenwerking en gezamenlijke aanpakken. In het platform richten we ons op 1) Agendavorming & kennisdeling; 2) Kennis genereren en innoveren van de praktijk; 3) Kennis verspreiden.
