Vaak leidt hersenletsel tot problemen in de communicatie. De persoon met hersenletsel kan zich moeilijk uitdrukken door afasie of door andere beperkingen bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Dat kan leiden tot gevoelens van onmacht van alle partijen. Ook de omgeving moet een manier vinden om de persoon met hersenletsel te begrijpen. En om zichzelf duidelijk te maken. Zowel bij de persoon met het hersenletsel als bij het sociale netwerk én in de hulpverlening zijn dikwijls specifieke vaardigheden nodig om voor elkaar ‘verstaanbaar’ te worden. Naast die specifieke vaardigheden is er ook ‘de wil’ nodig om elkaar te willen begrijpen. Ook geduld is van groot belang.
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
Sociaal-maatschappelijke veranderingen en sturing door de overheid zorgen voor een veranderend zorglandschap. De vermaatschappelijking van zorg stelt dat bij de ondersteuning van personen in een kwetsbare positie meer moet worden ingezet op het werken met netwerken (Van Deurzen, 2014). De overheid verwacht dat naast mantelzorg, professionele en vrijwillige zorg, ook beroep wordt gedaan op personen die een secundaire rol opnemen en dat professionals deze activeren (Van Deurzen, 2014). Onderzoek toont aan dat deze personen uit het secundaire netwerk nog niet veel in beeld komen als ondersteuningsbron (Maes & Colla, 2013). Hierbij aansluitend stellen Steyaert en Kwekkeboom (2012) dat over de zorg ‘aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen zij een belangrijke aanvullende rol in de ondersteuning van de centrale persoon en de spilzorger (De Koker, De Stercke, De Vos & De Witte, 2016). Wanneer de persoon met een ondersteuningsnood een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is deze onbekendheid nog groter en is deze onzichtbaarheid ook van toepassing op de centrale persoon. Bijkomend toont onderzoek aan dat spilzorgers van personen met NAH significant minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Demeyer, 2016). Om zicht te krijgen op de mogelijke rol en/ of positie van professionals bij het zichtbaar maken en/ of faciliteren van secundaire netwerken bij personen met NAH, is het aangewezen om onderzoek te verrichten naar de verwachtingen, noden en motivaties van het secundaire netwerk rond volwassenen met NAH.
MULTIFILE
De afgelopen jaren hebben we veel kennis opgedaan over de samenwerking met informele zorgers. In dit project willen we dit verder onderzoeken en vertalen naar de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Doel We willen de kennis over informele zorg in de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde en in de beroepspraktijk versterken, met als doel om: Interprofessionele crossovers te versterken (Toekomstige) beroepskrachten beter toe te rusten om samen met informele zorgers adequate ondersteuning te bieden aan mensen met chronische ziektes of beperkingen Te voorkomen dat informele zorgers zelf in de problemen raken Beoogde resultaten Een werkgroep waar ontmoeting plaatsvindt tussen (toekomstig) sociaal werkers en verpleegkundigen, informele zorgers en docenten. Een profiel met generieke en (discipline en sector) specifieke competenties die van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers. Concrete verbeteringen van de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Een leergang of e-learning module voor deskundigheidsbevordering van docenten. Looptijd 01 oktober 2021 - 01 juli 2022 Aanpak In eerdere projecten zijn er competentieprofielen ontwikkeld waarin beschreven werd welke competenties van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers in situaties waarin sprake is van dementie, niet aangeboren hersenletsel of een licht verstandelijke beperking. In dit onderzoek bekijken we welke competenties generiek zijn. En welke competenties specifiek gelden voor de sociaal werker of de verpleegkundige. Deze inzichten gebruiken we om (kennis over) informele zorg in de opleidingen Social Work en Verpleegkunde te verstevigen.
De afgelopen jaren hebben we veel kennis opgedaan over de samenwerking met informele zorgers. In dit project willen we dit verder onderzoeken en vertalen naar de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde.
De Acquired Brain Injury – Challenge Assessment (ABI-CA) is een motoriektest speciaal voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel. Voor kinderfysiotherapeuten is het van belang dat deze test betrouwbaar is in de dagelijkse praktijk zodat zij juiste uitspraken kunnen doen over motoriek en eventuele behandeling. Dat is waar dit project zich op richt.
