Deze publicatie is ook een rijke informatiebron voor professionals en beleidsmakers bij gemeenten omdat het inzicht geeft in de situatie van mensen met hersenletsel en hun mantelzorgers. Het laat ook zien hoe belangrijk een nauwkeurige afstemming op hun behoeften is en dat de uitdagingen waarvoor zij zich dagelijks gesteld zien ook een specifieke inzet en een goede samenwerking vraagt tussen de professionals en organisaties die betrokken zijn bij de zorg rond mensen met hersenletsel.
DOCUMENT
Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen wel wat ondersteuning gebruiken. Maar wat voor ondersteuning? Zijn ze overbelast? En welke behoefte hebben zij? Om antwoord te geven op die vragen is het handig een set vragenlijsten te gebruiken die hun belasting en draagkracht in kaart brengt. In dit artikel laten we zien hoe je deze set kunt inzetten bij mantelzorgers van getroffenen door hersenletsel.
MULTIFILE
Dit boek geeft inzicht in de problematiek van hersenletsel en biedt antwoorden en waardevolle tips voor diegenen die met hersenletsel te maken krijgen: de patiënt zelf, de omgeving (mantelzorger) en de professional. Wat houdt hersenletsel in en wat zijn de gevolgen? Waar loop je in de communicatie tegenaan en hoe kun je de communicatie zo goed mogelijk afstemmen? Wie pakt welke rol, taken en verantwoordelijkheden? Welke loketten zijn er en met welke wet- en regelgeving hebben we te maken? Het is een uitgebreid boek over verschillende vormen van hersenletsel en communicatie
DOCUMENT
Vaak leidt hersenletsel tot problemen in de communicatie. De persoon met hersenletsel kan zich moeilijk uitdrukken door afasie of door andere beperkingen bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Dat kan leiden tot gevoelens van onmacht van alle partijen. Ook de omgeving moet een manier vinden om de persoon met hersenletsel te begrijpen. En om zichzelf duidelijk te maken. Zowel bij de persoon met het hersenletsel als bij het sociale netwerk én in de hulpverlening zijn dikwijls specifieke vaardigheden nodig om voor elkaar ‘verstaanbaar’ te worden. Naast die specifieke vaardigheden is er ook ‘de wil’ nodig om elkaar te willen begrijpen. Ook geduld is van groot belang.
DOCUMENT
Sociaal-maatschappelijke veranderingen en sturing door de overheid zorgen voor een veranderend zorglandschap. De vermaatschappelijking van zorg stelt dat bij de ondersteuning van personen in een kwetsbare positie meer moet worden ingezet op het werken met netwerken (Van Deurzen, 2014). De overheid verwacht dat naast mantelzorg, professionele en vrijwillige zorg, ook beroep wordt gedaan op personen die een secundaire rol opnemen en dat professionals deze activeren (Van Deurzen, 2014). Onderzoek toont aan dat deze personen uit het secundaire netwerk nog niet veel in beeld komen als ondersteuningsbron (Maes & Colla, 2013). Hierbij aansluitend stellen Steyaert en Kwekkeboom (2012) dat over de zorg ‘aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen zij een belangrijke aanvullende rol in de ondersteuning van de centrale persoon en de spilzorger (De Koker, De Stercke, De Vos & De Witte, 2016). Wanneer de persoon met een ondersteuningsnood een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is deze onbekendheid nog groter en is deze onzichtbaarheid ook van toepassing op de centrale persoon. Bijkomend toont onderzoek aan dat spilzorgers van personen met NAH significant minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Demeyer, 2016). Om zicht te krijgen op de mogelijke rol en/ of positie van professionals bij het zichtbaar maken en/ of faciliteren van secundaire netwerken bij personen met NAH, is het aangewezen om onderzoek te verrichten naar de verwachtingen, noden en motivaties van het secundaire netwerk rond volwassenen met NAH.
DOCUMENT
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
DOCUMENT
Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen wel wat ondersteuning gebruiken. Maar wat voor ondersteuning? Zijn ze overbelast? En welke behoefte hebben zij? Om antwoord te geven op die vragen is het handig een set vragenlijsten te gebruiken die hun belasting en draagkracht in kaart brengt. In dit artikel laten we zien hoe je deze set kunt inzetten bij mantelzorgers van getroffenen door hersenletsel
DOCUMENT
Eindrapportage Doel van het project is om kennis te genereren om zorg en ondersteuning rond mensen met NAH te verbeteren. Het gaat hier in het bijzonder om de ondersteuning van familieleden als mantelzorgers en andere informele inzet, zoals van vrienden en buurtgenoten
DOCUMENT
WZH Nieuw Berkendael biedt verpleeghuiszorg aan jonge cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel, neurologische aandoeningen en comazorg, dagbehandeling voor cliënten met een somatische zorgvraag en/of met niet aangeboren hersenletsel en AWBZ en/of eerstelijns behandeling aan (jonge) cliënten met niet aangeboren hersenletsel (zowel chronisch als revalidatieafdeling) en cliënten met neurologische aandoeningen. Onderscheidend t.o.v. de concurrent: de doelgroep betreft met name mensen tussen de 18 en 65 jaar met complexe problematiek, veelal ten gevolge van recent verworven hersenletsel. Op de eerste etage in het gebouw van Nieuw Berkendael is een grote ruimte cq atrium. Dit atrium wordt beschikbaar gesteld voor een sport & spel plaza, zodat cliënten en bezoekers een scala hebben aan recreatieve mogelijkheden. De opdracht die vanuit WZH Nieuw Berkendael komt luidde als volgt:'ontwerp een sport & spel plaza voor de NAH cliënten'. Het ontwerpdoel betreft het atrium op de eerste etage van het woonzorgcentrum Nieuw Berkendael. Het gaat dan in eerste instantie om de cliënten uit het verzorgingstehuis. Het is de bedoeling dat deze ruimte een plek gaat worden waar de cliënten met hun familie actieve spellen maar ook bordspellen kunnen spelen. De cliënten moeten zonder begeleiding van het personeel deel kunnen nemen aan de spellen. Na het afnemen van een enquête zal duidelijk worden wat de cliënten graag willen en of dat er naast de spellen ook behoefte is aan het opknappen van de ruimte. In dat geval zal de inrichting worden meegenomen in het adviesprotocol. Vanuit WZH Nieuw Berkendael zijn er ook nog een aantal randvoorwaarden gesteld: - Het sport & spel plaza moet een beperkt aantal prikkels bevatten. - De wegen moeten vrij gehouden worden in verband met veiligheidsroutes. - De kosten moeten beperkt blijven.
DOCUMENT
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
DOCUMENT
