Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
Deze Wmo-wijzer biedt een handreiking voor professionals die werken met mensen die leven met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten. Daarnaast is het een leidraad voor opleiders bij beroepsopleidingen om te zorgen dat studenten de noodzakelijke competenties verwerven. Het in deze publicatie geschetste ‘profiel’ is een uitwerking van de houding, kennis en vaardigheden die studenten zich eigen moeten maken. Hoewel dit profiel specifiek gericht is op mensen met NAH en dementie, en hun naasten, is het profile ook te gebruiken voor andere groepen mensen die langdurig aangewezen zijn op hulp van anderen.
De spilzorger noemen we de mantelzorger die een centrale rol speelt in de zorg en participatie van de persoon met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) 1. Deze persoon levert niet alleen zorg en ondersteuning maar is ook de poort naar de sociale omgeving en naar (maatschappelijke en/of zingevende) activiteiten. Wanneer deze persoon kortdurend, langdurend of helemaal wegvalt, kan het bestaan van degene met de beperking op losse schroeven komen te staan. Uit ons onderzoek blijkt dat door ongemak van de spilzorger, onmacht van degene met de beperking of handelingsverlegenheid van de professional, onvoldoende ingegaan wordt op wat in een dergelijke situatie wenselijk zou zijn. Wij pleiten er dan ook voor dit bespreekbaar te maken, en een plan te ontwikkelen voor als deze situatie zich onverhoopt zou voordoen. Dit kan voor zowel de spilzorger als de persoon met NAH de nodige geruststelling geven