This pilot study explores the reasons patients have for refusing chemotherapy, and the ways oncologists respond to them. Our hypothesis, generated from interviews with patients and oncologists, is that an ethical approach that views a refusal as an autonomous choice, in which patients are informed about the pros and cons of treatment and have to decide by weighing them, is not sufficient.A different ethical approach is needed to deal with the various evaluations that play a role in treatment refusal. If patients forgo further treatment, while curative or palliative methods are available, there is no perspective from which to integrate the weighing of pros and cons of treatment and the preferences and values of individual cancer patients.A discrepancy thus results as regards what "good reasons" are, evoking misunderstandings or even breaking off communication. Suggestions are given for follow up research.
DOCUMENT
Dit liber amicorum is geschreven voor Anneke Menger, ter ere van haar afscheid als lector Werken in Justitieel Kader. De bijdragen zijn geschreven door mensen uit het werkveld, het onderwijs en door onderzoekers waarmee Anneke heeft samengewerkt. In de tien jaren dat Anneke Menger leiding heeft gegeven aan dit lectoraat hebben een groot aantal onderzoeken en methodieken voor de werkpraktijk het licht gezien, en heeft het lectoraat belangrijke ontwikkelingen in het onderwijs ondersteund en mede vormgegeven. Een aantal daarvan komen in deze bijdrage aan de orde. Inhoud: Allround lector - Lia van Doorn Op de schouders van een gigant - Jacqueline Bosker & Vivienne de Vogel Wordt vervolgd: werkalliantie in het gedwongen kader - Widya de Bakker & Annelies Sturm Bruikbaarheid van Menger’s werkalliantiemodel voor de justitiële jeugdinrichting - Joep Hanrath & Marie-José Geenen De professional als kennisbron - Lous Krechtig Professioneel beslissen in de forensisch sociale praktijk: ervaringskennis alleen is niet genoeg - Jacqueline Bosker Over theoretische kwaliteitscriteria voor risicotaxatie - Andrea Donker & Jacqueline Bosker ‘Everybody has won, and all must have prizes.’ Over de professionalisering van het reclasseringswerk in Nederland - Renée Henskens, Ada Andreas, Marleen Nieuwland, Jessica Westerik & Maarten van der Linde Een nieuwe methodiek voor het stimuleren van zelfstandig vertrek van vertrekplichtige vreemdelingen - Inge Toebosch De professional aan het woord; jeugdreclassering op zoek naar een nieuwe balans - Marlous de Vos & Marius van der Klei Geheimhouding binnen de relatie tussen reclasseringswerker en cliënt in historisch perspectief - Jaap A. van Vliet & Josien Leurdijk Continuïteit in de justitiële keten: Over knellende kaders, koudwatervrees en witte raven - Vivienne de Vogel Ontketen de zorg: het inzetten van Breed Inzetbare Professionals in de jeugdzorgketen - Fatima Yazami, Josje Dikkers & Vivienne de Vogel Onderwijs voor de forensisch sociale professional - Jacqueline Bosker, Joep Hanrath, Mirella Marks, Maaike de Boois & Simone van Egdom Een korte geschiedenis van de andragologie - Maaike de Boois Over het belang van materiële dienstverlening in het gedwongen kader - Nadja Jungmann, Marc Anderson & Tamara Madern Rehabilitatie in gedwongen kader: herstel van het goede leven - Jean Pierre Wilken Sociaal werk: Een mensenrechtenberoep bij uitstek? - Alicia Dibbets & Quirine Eijkman Een concept groslijst met maatschappelijke waarden van reclasseren - Attila Németh, Mark Dorenbusch, Irma Nibbelink, Michel Linnenbank & Alan Kabki
MULTIFILE
Beweeginterventies tijdens en na de behandeling van kanker zijn vrij gebruikelijk, maar bij patiënten met uitgezaaide kanker bestaat er terughoudendheid. Artsen en verpleegkundigen verwijzen patiënten met een zwakker gestel of comorbiditeit niet vaak door. Onterecht, want juist minder fitte patiënten kunnen veel baat hebben bij beweging. Klinisch epidemiologen dr. Martijn Stuiver (Hogeschool van Amsterdam, Antoni van Leeuwenhoek en Amsterdam UMC) en prof. dr. Anne May (Julius Centrum UMC Utrecht) onderzoeken in het Europese PREFERABLE-project de e!ectiviteit en veiligheid van beweeginterventies bij vrouwen met gemetastaseerde borstkanker.
DOCUMENT
Behandel- en nazorgtrajecten binnen de oncologische zorg duren meestal lang en kennen veel gespreksmomenten tussen zorgprofessionals en patiënten. Aanleiding voor het project ‘Care for Sexuality’ is dat de gesprekken gedurende een traject vooral gaan over de diagnose en de behandeling en dat zorgen over seksualiteit en intimiteit nauwelijks aan bod komen, ook niet in het nazorgtraject. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van dergelijke gesprekken over seksualiteit en intimiteit, maar geven aan het lastig te vinden om het gesprek hierover te voeren. De zorgprofessionals sluiten daarbij ook onvoldoende aan op de informatiebehoefte, emoties of zorgen van de patiënt. Dit is niet zo vreemd, want in het medisch onderwijs ligt de nadruk op (bio)medische kennis en lijken communicatieve en relationele vaardigheden het onderspit te delven (Epner & Baile, 2014; Walling, et al., 2008). Hierdoor wordt het opbouwen van een goede verstandhouding tussen zorgverlener en patiënt belemmerd, en worden patiënten minder geholpen in het nemen van weloverwogen beslissingen in hun behandel- en nazorgtraject. Het is daarom belangrijk dat de zorgen van patienten over seksualiteit onderdeel worden van het gesprek. Bestaande en recent ontwikkelde leermiddelen op dit gebied geven wel handreikingen voor het agenderen van het thema, maar geven onvoldoende antwoord op de vraag hoe interacties over intimiteit en seksualiteit tussen zorgprofessionals en kankerpatiënten daadwerkelijk verlopen en wat faciliterende en belemmerende gespreksfactoren daarbij zijn. Het doel van het beoogde project is drieledig: (1) Het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de spreekkamer mogelijk maken en op gang brengen bij zorgprofessionals in de oncologie en hun patiënten; (2) Het ontwerpen van een leeromgeving voor zorgprofessionals waarin gesprekszorgen en realistische gespreksscenario’s verwerkt zijn, zodat de zorgprofessional bewust wordt van de gespreksgevoeligheden en daarop kan anticiperen en (3) Het verkennen van de vorm waarin de leeromgeving het beste in de praktijk aangeboden kan worden.
Gesprekken in een oncologisch traject focussen vooral op diagnose en behandeling. Zorgen over seksualiteit en intimiteit worden zelden besproken. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van deze gesprekken, maar vinden het moeilijk om deze te voeren. Echter, het is essentieel dat patiënten hun zorgen rondom seksualiteit en intimiteit kunnen bespreken.Doel Het doel van dit project is het mogelijk maken en optimaliseren van het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de oncologiespreekkamer, opdat beter in de behoeften van patiënten kan worden voorzien. Inzichten in de gesprekszorgen en -kansen worden opgenomen in een nieuw te ontwikkelen leeromgeving voor zorgprofessionals. Resultaten Het resultaat is een leeromgeving, die specifiek aansluit bij de leerbehoefte van zorgprofessionals, waarin deze professionals hun inzicht in gespreksvoering met kankerpatiënten over seksualiteit en intimiteit kunnen vergroten. Looptijd 01 september 2023 - 01 oktober 2025 Aanpak Er worden interviews gehouden met patiënten en focusgroepen met zorgprofessionals uit het consortium. De data die deze methoden opleveren worden geanalyseerd vanuit het discursief-psychologisch perspectief, waarbij wordt uitgegaan van het idee dat taal wordt gebruikt om handelingen te verrichten. Relevantie van het project Dit project levert een leeromgeving voor zorgprofessionals die hiermee hun gespreksvoering over seksualiteit met patiënten kunnen verbeteren. Binnen dit project is doorwerking richting onderwijs op diverse manieren vormgegeven. Docent-onderzoekers participeren in het project. Studenten van de ‘Kunst van de dialoog’ en studenten van ‘Oncologische zorg’ worden d.m.v. onderzoeksminoren, stages en afstuderen betrokken.
Een ziekenhuisopname voor een operatie heeft grote impact op kankerpatiënten. Ook als de ingreep medisch gezien goed is verlopen, leeft er bij patiënten vaak veel onzekerheid na ontslag uit het ziekenhuis. Dit komt door de complexiteit en veelheid aan behandelingen bij kanker en dit wordt extra versterkt als het ontslagproces sub-optimaal verloopt en niet aansluit bij de behoeften van patiënten. Dit is onwenselijk want het kan leiden tot vertraagd herstel, onnodige heropnames in het ziekenhuis (onnodige kosten) en stress en onzekerheid bij patiënten en hun naasten. Dit heeft een negatieve impact op het welzijn van mensen in hun leefomgeving en leidt tot een negatieve beleving van de zorgverlening. Zorgprofessionals weten echter niet wat mensen na een oncologische operatie nodig hebben om zich weer goed te voelen in hun leefomgeving en hoe zij daar vanuit de eerste en tweede lijn gezamenlijk aan kunnen bijdragen. Daarnaast is onbekend hoe zorgtechnologie zorgverleners en kankerpatiënten in hun leefomgeving daarbij kan ondersteunen. Het doel van dit onderzoek is het bevorderen van herstel en welzijn van mensen na een oncologische operatie en hun naasten, door kennisontwikkeling over hoe zorgprofessionals en ondersteuning middels technologie bij kunnen dragen aan een soepele overgang van ziekenhuis naar leefomgeving. Als uitgangpunt wordt de kennis en kunde uit het hotelvak gebruikt waar het uitchecken (ontslagprocedure) geperfectioneerd is en bijdraagt aan de goede waardering van het hotelbezoek. Om dit te realiseren is het onderzoek verdeeld in twee fasen: 1. Op basis van onderzoek naar de wensen en behoeften van kankerpatiënten en hun naasten, alsmede de ervaring van zorgprofessionals, wordt het ontslagproces herzien. 2. Er wordt onderzocht op welke wijze technologische ontwikkelingen (zoals zelfmonitoring) kunnen bijdragen aan het herstel van kankerpatiënten in de eigen leefomgeving.
