Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
Rationale: Head and neck cancer (HNC) patients often have adverse changes in body composition. Loss of muscle mass and strength frequently occur, even when dietary intake is adequate. Nascent evidence suggests that a healthy lifestyle, including adequate physical activity (PA) and diet, may prevent muscle wasting. HNC patients often show suboptimal health behavior pre-diagnosis, and additional barriers to PA can arise from cancer treatment. Better understanding of the behavioral mechanisms of PA in this mostly sedentary group is needed to design effective individualized PA-supporting interventions. This qualitative study explored the perspective of HNC patients on PA.Methods: We conducted 9 semi-structured interviews in HNC patients, 6-8 weeks after treatment (surgery +/-(chemo)radiation). The interviews were guided by the Theory of Planned Behavior (TPB) key concepts, including: attitude; social norm (with emphasis on role of healthcare professionals); self-efficacy; intention; barriers/facilitators, knowledge/skills; and current PA behaviour. Interviews were analysed by directed content analysis.Results: Important themes identified for PA were: physical barriers, health as stimulus, role of habits, and lack of interest. While all themes could be fitted within the key concepts of TBP, there was little interaction between intention and other concepts. In fact, PA intention was not an explicit consideration for most patients.Conclusion: HNC patients perceived physical barriers, health, habits, and lack of interest as important themes with regard to PA. Our tentative results suggest that the TPB may not be the most appropriate model for explaining PA in HNC patients. For future research aiming to understand PA in HNC patients, theories less focused on rational reasoning and more on autonomy, such as Self Determination Theory, may be better suited.
DOCUMENT
DOCUMENT
In 2008 heeft het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) de KNGF-beweegprogramma’s herzien; het warden de ‘Standaarden Beweeginterventies’, gericht op mensen met een chronische aandoening. Een dergelijke standaard stelt een voldoende competente fysiotherapeut in staat bij mensen met een chronische aandoening een actieve leefstijl te bevorderen en hun mate van fitheid te verhogen. Basis voor de herziening vormen de oorspronkelijk door TNO ontwikkelde beweegprogramma’s, van waaruit de tekst grondig is geactualiseerd. De gedetailleerde invulling van de programma’s in ‘kookboekstijl’ is niet opnieuw opgenomen. Gekozen is voor een actueel concept dat de fysiotherapeut de mogelijkheid biedt een ‘state-of-the-art’programma te ontwikkelen met respect voor de individuele patiënt en praktijkspecifieke randvoorwaarden
DOCUMENT
The consequences of head and neck cancer (HNC) treatment have great impact on patients' lives. Despite the importance of preparing patients for the period after discharge, patients frequently experience a lack of information. Aims of the study were to develop a nurse-led educational intervention to provide information during a discharge interview and to investigate the effects of the intervention on informational needs and satisfaction with information in HNC patients.
DOCUMENT
Stereotactische radiotherapie van wervelmetastasen vereist een hoge precisie in alle stappen van de behandeling. Deze techniek werd in het VU medisch centrum in 2009 geïntroduceerd. Data met betrekking tot de behandeling van de eerste 17 klinische patiënten is geëvalueerd. Deze patiënten werden behandeld op een Novalis Tx versneller die beschikt over zowel een kilovolt (kV) cone beam CT (CBCT) scan als het ExacTrac® kV röntgensysteem. De gebruikte methode van de verschillende beeldmodaliteiten voor positionering en verificatie, de behandelingstijd en de intrafractie beweging worden in dit artikel beschreven.
DOCUMENT
Rationale: Inadequate operationalisation of the multidimensial concept of malnutrition may result in inadequate evaluation of nutritional status. In this review we aimed to assess content validity of methods used to assess malnutrition in cancer patients, according to domains directly derived from European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) and American Society for Parenteral and Enteral Nutrition (ASPEN) definitions for malnutrition. Methods: Studies on malnutrition in adult cancer patients published between 1999 and 2013 were considered eligible. Methods to assess malnutrition were classified using 13 indicators within three domains that the malnutrition definitions of ESPEN and ASPEN have in common: A) Nutrient balance; B) Changes in body shape, body area and body composition; and C) Body function.Content validity index per method (M-CVIA-C) was calculated by averaging indicator scores weighted per domain, quantifying to what extent the methods covered the construct of malnutrition. Acceptable content validity was defined as M-CVIA-C ≥0.80.Results: 40 Different methods within 166 articles were identified. Median M-CVIA-C was 0.22 (interquartile range: 0.08-0.53). None of the methods reached M-CVIA-C=0.80. Mini Nutritional Assessment (MNA; M-CVIA-C=0.75), Nutritional Screening Questionnaire (NSQ; M-CVIA-C=0.56) and Scored Patient-Generated Subjective Global Assessment (PG-SGA; M-CVIA-C=0.53) were responsible for the top 25% of M-CVIA-C scores. Conclusion: Content validity of methods that assess malnutrition in cancer patients varies widely and is unacceptable in terms of M-CVIA-C. MNA, NSQ and PG-SGA showed highest scores in terms of content validity. Conflict of interest: None.
DOCUMENT
Background & aimsThe Scored Patient-Generated Subjective Global Assessment (PG-SGA©) is a validated nutritional screening, assessment, monitoring, and triage tool. When translated to other languages, the questions and answering items need to be conceptually, semantically, and operationally equivalent to the original tool. In this study, we aimed to assess linguistic and content validity of the PG-SGA translated and culturally adapted for the Norwegian setting, as perceived by Norwegian cancer patients and healthcare professionals (HCPs).MethodsWe have translated and culturally adapted the original PG-SGA for the Norwegian setting, in concordance with the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). Cancer patients and HCPs, including nurses, dietitians and physicians, were invited to participate. Comprehensibility and difficulty were assessed by patients for the patient component (PG-SGA Short Form), and by HCPs for the professional component. Content validity was assessed for the full PG-SGA by HCPs only. The data were collected by a questionnaire and evaluations were operationalized by a 4-point scale. Item and scale indices were calculated for comprehensibility (Item CI, Scale CI), difficulty (Item DI, Scale DI) and content validity (Item CVI, Scale CVI).ResultsFifty-one cancer patients and 92 HCPs participated in the study. The patients perceived comprehensibility and difficulty of the Norwegian PG-SGA Short Form as excellent (Scale CI = 0.99 and DI = 0.97). However, HCPs perceived comprehensibility and difficulty of the professional component as below acceptable (Scale CI = 0.78 and DI = 0.66), and the physical exam was being rated as the most difficult part (Item DI 0.26 to 0.65). Content validity for the full Norwegian PG-SGA was considered excellent (Scale CVI = 0.99) by the HCPs.ConclusionThe patient component of PG-SGA was considered clear and easy to complete, and the full Norwegian PG-SGA was considered as relevant by HCPs. In the final Norwegian PG-SGA, changes have been made to improve comprehensibility of the professional component. To improve perceived difficulty of completing the professional component, training of professionals is indicated.
DOCUMENT
