Tijdens een fietsvakantie in het Engelse Cornwall, samen met zijn vrouw Ellen Witteveen, liep Ger Monden uit Amsterdam ruim tien jaar geleden hersenletsel op door een val. Na een half jaar in coma onderging hij intensieve revalidatie. Ellen merkte dat zij vaak onvoldoende bij dat proces werd betrokken. ‘Als mantelzorger ben je veelal geen interessante partner voor de medische wereld. Sommige professionals ervaren je voor mijn gevoel toch meer als concurrent als je een aandeel in de behandeling wilt hebben. Ik ben docent en onderzoeker bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. We doen onderzoek naar mensen die langdurige zorg nodig hebben.
Background:In hospitalized patients with COVID-19, the dosing and timing of corticosteroids vary widely. Low-dose dexamethasone therapy reduces mortality in patients requiring respiratory support, but it remains unclear how to treat patients when this therapy fails. In critically ill patients, high-dose corticosteroids are often administered as salvage late in the disease course, whereas earlier administration may be more beneficial in preventing disease progression. Previous research has revealed that increased levels of various biomarkers are associated with mortality, and whole blood transcriptome sequencing has the ability to identify host factors predisposing to critical illness in patients with COVID-19.Objective:Our goal is to determine the most optimal dosing and timing of corticosteroid therapy and to provide a basis for personalized corticosteroid treatment regimens to reduce morbidity and mortality in hospitalized patients with COVID-19.Methods:This is a retrospective, observational, multicenter study that includes adult patients who were hospitalized due to COVID-19 in the Netherlands. We will use the differences in therapeutic strategies between hospitals (per protocol high-dose corticosteroids or not) over time to determine whether high-dose corticosteroids have an effect on the following outcome measures: mechanical ventilation or high-flow nasal cannula therapy, in-hospital mortality, and 28-day survival. We will also explore biomarker profiles in serum and bronchoalveolar lavage fluid and use whole blood transcriptome analysis to determine factors that influence the relationship between high-dose corticosteroids and outcome. Existing databases that contain routinely collected electronic data during ward and intensive care admissions, as well as existing biobanks, will be used. We will apply longitudinal modeling appropriate for each data structure to answer the research questions at hand.Results:As of April 2023, data have been collected for a total of 1500 patients, with data collection anticipated to be completed by December 2023. We expect the first results to be available in early 2024.Conclusions:This study protocol presents a strategy to investigate the effect of high-dose corticosteroids throughout the entire clinical course of hospitalized patients with COVID-19, from hospital admission to the ward or intensive care unit until hospital discharge. Moreover, our exploration of biomarker and gene expression profiles for targeted corticosteroid therapy represents a first step towards personalized COVID-19 corticosteroid treatment.Trial Registration:ClinicalTrials.gov NCT05403359; https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05403359International Registered Report Identifier (IRRID):DERR1-10.2196/48183
MULTIFILE
Zorg op maat voor patiënten met het post-intensive care syndroom: Dankzij verbeteringen in de zorg overleven steeds meer Intensive Care (IC) patiënten een levensbedreigende ziekte. De keerzijde is dat steeds meer patiënten met langdurige lichamelijke en mentale klachten als gevolg van het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) uit het ziekenhuis worden ontslagen. Positieve gezondheid: een nieuw concept met focus op de kracht en eigen regie van mensen: In 2012 introduceerde arts onderzoeker Huber een nieuwe definitie van gezondheid, namelijk “Gezondheid als het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”. Het concept Positieve gezondheid bevordert persoonsgerichte zorg en sluit goed aan bij wat voor de patiënt belangrijk is. Patiënten na een IC opname willen thuis een eigen regie kunnen voeren: De meeste patiënten met PICS ontvangen na ontslag uit het ziekenhuis fysiotherapie bij een 1e lijns fysiotherapeut. Deze ontvangen niet alle noodzakelijke informatie van het ziekenhuis over het ziekteverloop van de patiënt en zijn onvoldoende bekend met de gevolgen van PICS. Feitelijk heeft het zorgveld te maken met een nieuw ziektebeeld waarvoor nog geen revalidatiebehandeling bestaat. De diversiteit aan klachten worden niet op een juiste manier geïnterpreteerd en/of in een logische volgorde geadresseerd in een behandelplan. Bij PICS komen de dimensies van het concept van Huber naar voren en zal de zorgverlener – primair de fysiotherapeut - in overleg met de patiënt de terreinen moeten identificeren waarop ondersteuning noodzakelijk is. Het doel van dit RAAK project is om in een Community of Practice van professionals, studenten en patiënten een transmuraal fysiotherapieprogramma te ontwikkelen om patiënten die met PICS naar huis worden ontslagen optimaal te ondersteunen. Aan het einde van het project is een fysiotherapieprogramma ontwikkeld voor PICS en geïmplementeerd volgens het concept ‘Positieve gezondheid’. Daarnaast is kennis over de behandeling van patiënten met PICS gedissemineerd binnen de 1e lijns fysiotherapie en het (post)HBO onderwijs.
Stress-gerelateerde klachten hebben een grote impact op de gezondheid van mensen. Met name langdurige of intense stress kan tot lichamelijke en psychische gezondheidsklachten leiden. Het beïnvloedt de kwaliteit van leven en draagt bij aan hoge maatschappelijke kosten (zoals zorgkosten en kosten door arbeidsverzuim). Goed stressmanagement draagt bij aan het terugdringen van deze klachten. Het meten van het stressniveau helpt hierbij. De nieuwste draagbare sensoren maken het mogelijk om stressniveaus betrouwbaar te meten. Hierdoor kan iemand inzage krijgen in zijn eigen stressniveau, of het stressniveau van iemand die dat zelf niet goed kan communiceren (bijvoorbeeld bij dementie). Uit recent onderzoek blijkt dat de huidige beschikbare oplossingen die stressmetingen inzichtelijk maken niet geschikt zijn voor de gezondheidszorg. De huidige oplossingen passen niet in het zorgproces, of voldoen niet aan de wet- en regelgeving. In dit project gaan we daarom samen met de eindgebruikers, softwareontwikkelaars en juridische experts prototypes ontwikkelen van applicaties die het stressniveau kunnen meten, als bruikbaar worden ervaren door de eindgebruikers, en voldoen aan alle wet- en regelgeving. We focussen hierbij op twee gebruikersgroepen: 1) personen die langdurige stress-gerelateerde gezondheidsklachten ervaren en waarbij inzage in het stressniveau onderdeel is van de behandeling, en 2) personen die dementie hebben en daarbij onbegrepen gedrag laten zien, waarbij de zorgprofessionals graag inzage willen in het stressniveau van de betreffende cliënt. Door te werken met deze twee gebruikersgroepen, met verschillende eigenschappen, kunnen er prototypes ontwikkeld worden die maatschappelijk relevant zijn, en na dit project doorontwikkeld kunnen worden voor het gebruik in andere contexten.
