Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
De gangbare, DSM-gestuurde interpretatie van depressieve stoornis doet de ervaring van mensen die aan deze stoornis lijden geen recht. Er ontbreken drie wezenlijke aspecten aan de DSM-definitie: een verstoorde wereldbetrekking, een verstoorde lijfelijkheid en een verstoorde temporaliteit. De fenomenologische uitleg van depressie die in mijn proefschrift centraal staat, laat deze psychische stoornis niet naar voren treden als extreme somberheid, maar als existentieel isolement. De ‘stemmingsstoornis’ (mood disorder) is zo beschouwd een afstemmingsstoornis: een verstoring van een proces of gebeuren van synchronisatie op een heel elementair, lijfelijk-affectief niveau. Dat het fenomeen depressie momenteel zo wijdverbreid is – de zogeheten depressie-epidemie – kan in verband worden gebracht met de wijze waarop het individu door de laatmoderne ‘neoliberale’ cultuur tot subject wordt gevormd. De hedendaagse subjectpositie is ‘isolistisch’ van aard. Dit staat op gespannen voet met de menselijke grondbehoefte aan elementaire afstemming. Anders gezegd: de laatmoderne subjectificatie van het individu is depressogeen. LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/bert-van-den-bergh-95476526/
Onderzoek naar levend verlies (chronic sorrow): terugkerende gevoelens van pijn, verdriet en verlies waar je mee te maken kunt krijgen als je een kind hebt met een beperking. Hoe zien de ervaringen van ouders eruit, hoe ontwikkelen die zich en hoe kunnen professionals ouders ondersteunen?
Onderzoek naar levend verlies (chronic sorrow): terugkerende gevoelens van pijn, verdriet en verlies waar je mee te maken kunt krijgen als je een kind hebt met een beperking. Hoe zien de ervaringen van ouders eruit, hoe ontwikkelen die zich en hoe kunnen professionals ouders ondersteunen? Doel Doelen van dit onderzoek zijn: Het beter begrijpen van chronic sorrow van ouders Het doen van aanbevelingen over manieren waarop professionals ouders kunnen ondersteunen Het doorontwikkelen van het begrip ‘chronic sorrow’ Beoogde resultaten Betekenisvolle verhalen van ouders en professionals Dialoog tussen ouders en professionals Aanbevelingen voor professionals Relevantie Uit het onderzoek volgen aanbevelingen voor de beroepspraktijk. Studenten en professionals leren wat zij kunnen doen om beter aan te sluiten bij gevoelens van levend verlies van ouders met een kind met een beperking of chronische aandoening. Looptijd 17 augustus 2020 - 17 augustus 2024 Aanpak Overkoepelend kader: participatief actieonderzoek. Daarbinnen interpretatief fenomenologisch onderzoek naar ervaringen bij ouders en professionals van levend verlies. Gevolgd door verhalenworkshops tussen ouders onderling en ouders en professionals samen. Podcasts Samen met een moeder van een zoon met een ernstig meervoudige beperking maakt Edith Raap sinds 2019 de podcastserie Levend Verlies, over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Luister ook onderstaande aflevering van de serie Lessen uit #HUonderzoek, waarin Edith vertelt over haar onderzoek. Ook te vinden via je favoriete podcastapp.
