Background: Shared decision-making (SDM) is often considered the ideal for decision-making in oncology. Views of specific groups such as ethnic minorities have seldom been considered in its development. Aim: In this study we seek to assess in oncology if there is a need for adaptation of the current SDM model to ethnic minorities and to formulate possible adjustments. Design: This study is embedded in empirical bioethics, an interdisciplinary approach integrating empirical data with ethical reasoning to formulate normative conclusions regarding a practice. For the empirical social scientific part, a cross-sectional qualitative study will be conducted; for the ethical reflection the Reflective Equilibrium will be used to develop a coherent view on the application of SDM among ethnic minorities in oncology. Method: Semi-structured interviews combined with visual methods (timelines and relational maps) will be held with healthcare professionals (HCPs), ethnic minority patients, and their relatives to identify values steering the behavior of these actors in SDM. In addition, focus groups (FGs) will be held with ethnic minority community members to identify value structures at the group level. Respondents will be recruited through organizations with access to ethnic minorities and collaborating hospitals. Data will be analyzed using a reflexive thematic analysis through the lens of Schwartz’s value theory. The results of the empirical phase will be included in the RE to formulate possible adjustments of the SDM model, if needed. Discussion: The integration of empirical data with ethical reflection is an innovative method in decision-making. This method enables a systematic and profound assessment of the need for adaptation of SDM and the formulation of theoretically and empirically based suggestions for adaptations of the model. Findings of this study may enrich the SDM model.
Burgerschapsonderwijs wordt in een polariserende samenleving steeds belangrijker. Een uitdaging is het bespreken van maatschappelijk gepolariseerde vraagstukken, zoals zwarte piet, terrorisme en migratie, en daarmee bij te dragen aan de burgerschapsvorming van jongeren. Docenten zijn zoekende naar manieren om deze onderwerpen te behandelen. Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de manieren waarop docenten vorm kunnen geven aan kritische dialogen over maatschappelijke gepolariseerde vraagstukken. Er wordt daarbij specifiek aandacht besteed aan het aanleren van basisvaardigheden en -houdingen voor dialoog. Een consortium van HvA, UvA, scholen van onder meer de Scholenpanels Burgerschap, de NVLM, VGN en Dialooggroep Burgerschap Amsterdam, gaat een interventie ontwikkelen gericht op het bespreken van deze onderwerpen voor alle maatschappijvakken in vmbo en havo/vwo. In het project wordt onderzocht wat de effecten zijn van de interventie op het burgerschap van leerlingen waarbij docenten hebben deelgenomen aan een professionaliseringstraject. In fase 1 van het project wordt, uitgaande van de kaders van de wetenschappelijke literatuur, samen met expertdocenten een prototype van de interventie bestaande uit handelingsprotocollen (gericht op basisvaardigheden en -houdingen voor dialoog), lessenseries (gericht op het voeren van kritische dialogen over maatschappelijk gepolariseerde vraagstukken) en een professionaliseringstraject ontwikkeld. In fase 2 worden interventie en professionaliseringstraject uitgeprobeerd, geëvalueerd en bijgesteld. In fase 3 wordt de effectiviteit van de ontwikkelde interventie onderzocht onder een grote groep docenten en leerlingen in een quasi-experimenteel design met een voormeting, nameting, retentiemeting en controlegroep. Het onderzoek levert kennis op over hoe docenten maatschappelijke gepolariseerde vraagstukken effectief kunnen inzetten om de burgerschapsvorming van leerlingen te bevorderen. Daarbij levert het project evidence-based handelingsprotocollen, lessenseries en een professionaliseringstraject op voor docenten van de maatschappijvakken in het voortgezet onderwijs. De lesmaterialen zijn zo vormgegeven dat ze toepasbaar zijn bij uiteenlopende maatschappelijk gepolariseerde vraagstukken die docenten in hun lessen aan de orde willen stellen.
Overgewicht komt relatief vaker voor bij gezinnen met een lage sociaaleconomische status (SES) en migratieachtergrond. Simpel Fit! is een interventie om overgewicht bij kinderen van 0-12 jaar tegen te gaan en bereikt met zijn cultuursensitieve aanpak doelgroepen met verschillende sociaaleconomische en sociaal-culturele achtergronden. Voor professionals betrokken bij de interventie Simpel Fit!, i.c. ontwikkelaars, uitvoerders en eigenaren, is het echter niet duidelijk in hoeverre zij hun doel, bijdragen aan gezond gedrag, behalen met de interventie. Enerzijds willen zij grip houden op de uitvoering van de interventie en het behalen van de doelen, anderzijds willen zij flexibel kunnen inspelen op de specifieke behoefte van de doelgroep. Er bestaan daardoor verschillende versies van Simpel Fit! waarvan niet duidelijk is of zij theoretisch goed onderbouwd en effectief zijn. Een goede evaluatie is hiervoor noodzakelijk. De uitvoerende professionals ervaren handelingsverlegenheid bij het borgen van de kwaliteit van de interventie door middel van evaluatie. Het uitvoeren van bestaande evaluatie-instrumenten ervaren zij als lastig. De instrumenten zijn te talig en tijdrovend en doen daarmee geen recht aan de doelgroep van ouders met een lage SES en migratieachtergrond. Zij willen graag strategieën en tools om de interventie op een cultuursensitieve wijze te evalueren. In dit onderzoeksproject beogen we daarom om de Simpel Fit! interventie op een cultuursensitieve wijze te evalueren. Het betreft zowel een proces- als een effectevaluatie, waarvan de resultaten gebruikt kunnen worden voor de doorontwikkeling van de interventie. Daarnaast brengt de evaluatie inzicht in de generieke werkzame elementen van cultuursensitief werken, dat als raamwerk kan dienen voor de aanpassing van interventies aan verschillende doelgroepen.
Stadsdeel Schalkwijk in Zuidoost-Haarlem, telt relatief veel bewoners met een lage sociaal economische status en een migratieachtergrond, en scoort op verschillende gezondheidsparameters slechter dan de rest van Haarlem. Minder bewoners voldoen aan de beweegrichtlijnen, meer bewoners hebben overgewicht en 55% van de volwassenen in dit gebied heeft gevoelens van eenzaamheid. Om de gezondheidsverschillen in Haarlem te verkleinen worden preventieakkoorden op stadsdeelniveau gesloten waarvan het Preventieakkoord Schalkwijk de eerste is en als pilot dient voor de andere stadsdelen. In het kader van het preventieakkoord Schalkwijk zijn in 2021 de laagdrempelige wandelinterventies Kwiekroute Boerhaavewijk en Nationale Diabetes Challenge gestart om het beweeggedrag, de gezondheid en het welzijn te stimuleren. Deze interventies passen goed binnen het plan Heel Haarlem Wandelt, een recent gestart programma om wandelen in heel Haarlem te stimuleren. Beide interventies zijn geïmplementeerd en krijgen opvolging: er liggen plannen om nog twee Kwiekroutes aan te leggen en de Diabetes Challenge is een periodiek terugkerende interventie. Gemeente-, sport-, zorg- en welzijnsprofessionals die betrokken zijn bij Heel Haarlem Wandelt willen graag weten: 1) in welke mate en door wie de wandelinterventies in Schalkwijk gebruikt worden; 2) wat succes- en faalfactoren zijn voor gebruik van deze beweegstimuleringsinterventies in de openbare ruimte door betrokken professionals en bewoners; en 3) in hoeverre de juiste gemeentelijke en uitvoerende professionals bij deze interventies betrokken zijn en wat werkzame elementen zijn in hun integrale samenwerking. In dit project worden deze vragen samen met gemeente- en uitvoerend professionals uit de domeinen sport, openbare ruimte, gezondheid en welzijn beantwoord. Dit bevordert de integrale samenwerking bij het beweegvriendelijk inrichten van de openbare ruimte in Haarlem en levert kennis waarmee deze en vergelijkbare beweegstimuleringsinterventies verbeterd en succesvoller geïmplementeerd kunnen worden. Daarnaast creëren we met dit project draagvlak om (soort)gelijke interventies op meerdere plekken in Haarlem te implementeren.
