Hoop en positief denken zijn heel belangrijk voor mensen met kanker. Palliatieve patiënten geven de hoop op een lang(er) leven meestal niet op. In tegenstelling tot wat sommige hulpverleners verwachten buigen patiënten hun hoop meestal niet om naar meer realistische doelen, zoals sommige hulpverleners vinden dat zou moeten. Voor mensen in de curatieve fase is positief denken heel belangrijk. Positief denken zorgt ervoor dat mensen van het leven kunnen genieten. Dit artikel beschrijft de resultaten van verschillende studies uitgevoerd als onderdeel van een proefschrift.
Het lectoraat Transmurale Ouderenzorg is onderdeel van het kenniscentrum ACHIEVE van de faculteit Gezondheid. ACHIEVE heeft ‘Complex Care’ als focus. De complexiteit van de acute zorg voor oudere patiënten, waarin samenwerking en coördinatie van essentieel belang zijn, sluit hier naadloos op aan.
Maatschappelijk context De gezondheidszorg in Nederland staat de komende decennia enorme uitdagingen. Vanwege dubbele vergrijzing neemt de vraag naar zorg toe en tegelijkertijd stijgt het personeelstekort. Met de vergrijzing neemt ook het aantal mensen met een chronische ziekte toe, waarvan een grote groep geleidelijk naar het palliatieve stadium overgaati. Veel mensen die palliatieve zorg ontvangen, overlijden thuis. De fase die daaraan voorafgaat geeft grote druk op de zorgverlening. De overheid anticipeert op deze ontwikkeling met beleid dat gericht is op zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd met de focus op zelfredzaamheid en ondersteuning van familie en naasten. Problemen voor hbo-zorgprofessionals Hbo-professionals worden, als gevolg van bovenstaande, geconfronteerd met steeds complexere zorgsituaties waarbij zij te maken krijgen met familie die medeverantwoordelijk is voor de zorg voor hun familielid. De door ons uitgevoerde vraagarticulatie laat zien dat de hbo-professional handelingsverlegenheid ervaart; Hoe leidt je zo’n gesprek in goede banen? Wat als er verschil van mening of een conflict ontstaat? Er is behoefte aan brede professionalisering als het gaat om betrokkenheid van en gespreksvoering met patiënt en familie gezamenlijk in de palliatieve zorg zowel op het niveau van de individuele hbo-professional (competenties) alsook op het niveau van participerende zorgorganisaties en de organisatie van palliatieve zorg in het algemeen. Consortium en de praktijkgerichte onderzoeksvraag Een sterk consortium (2 hbo-instellingen, 1 kennispartner, 5 praktijkpartners en 2 netwerkpartners) werken aan een 2-jarig onderzoeksprogramma dat bestaat uit vier werkpakketten. De gezamenlijk opgestelde onderzoeksvraag luidt: Op welke wijze kan de interventie ‘Het Familiegesprek’ in de palliatieve thuiszorgsetting toepasbaar en implementeerbaar gemaakt worden voor de hbo-zorgprofessional die te maken krijgt met families die geconfronteerd worden met een ongeneeslijke aandoening in de palliatieve fase?
Kinderpalliatieve zorg (KPZ) richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met levensbedreigende of levensduur verkortende aandoeningen, en hun gezinnen. KPZ omvat meer dan zorg in de stervensfase en kan soms jaren duren, zelfs tot in de volwassenheid. Kinderen blijven zich in de palliatieve fase vaak cognitief, sociaal en motorisch ontwikkelen. De afgelopen decennia is veel kennis opgedaan over medische, verpleegkundige en psychosociale aspecten van KPZ. Deze kennis is vertaald naar een richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, waarin een sterke aanbeveling wordt gegeven om beweging te faciliteren. Beweging stimuleert fysieke, psychosociale en cognitieve ontwikkeling, kan symptomen verlichten en draagt bij aan kwaliteit van leven. Het helpt kinderen om regie te houden en sociale contacten aan te gaan. Uit vraagarticulatie en state-of-the-art blijkt echter een duidelijke lacune in de KPZ t.a.v. aandacht, kennis en vaardigheden betreffende faciliteren van beweging bij deze kinderen. De focus ligt veelal op 'zorg voor en verzorgen'. Eerstelijns kinderfysio- en ergotherapeuten (kindertherapeuten) hebben de benodigde expertise om bewegen bij kinderen met ziekte of beperkingen te faciliteren, maar geven vaak aan specifieke kennis over de KPZ te missen. Kinderverpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers (overige betrokkenen) ervaren onvoldoende inzicht in mogelijkheden en het belang van beweging voor deze kinderen. Daardoor worden eerstelijns kindertherapeuten onvoldoende betrokken binnen de KPZ. In dit project brengen we bestaande kennis uit de KPZ en kindertherapie samen en ontwikkelen we nieuwe kennis voor bewegen bij kinderen in de KPZ. Samen met een consortium van praktijk-, onderzoek- en onderwijspartners uit de kinderpalliatieve en kindertherapeutische zorg analyseren we allereerst barrières en facilitators betreffende bewegen bij kinderen binnen de KPZ, vanuit het perspectief kinderen, ouders, kindertherapeuten en overige betrokkenen. Aansluitend ontwikkelen we, in co-creatie met stakeholders, nascholingsprogramma’s en identificeren en herontwerpen we bestaande tools om beweging te ondersteunen bij kinderen binnen de KPZ.
Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van kwaliteit van leven in de palliatieve levensfase van mensen met kanker. Het onderzoeksvoorstel ABL-PC heeft als doel een verkenning van een interventie voor deze doelgroep. Uiteindelijk kan de inzet hiervan leiden tot vergroting van kennis van persoonlijke behoeftes en vragen van deze doelgroep en draagt zo bij aan verbetering van kwaliteit van de palliatieve zorg. MOTIEF: Er komt steeds meer aandacht voor het belang van de rol van zingeving als onderdeel van kwaliteit van de zorg (Huber et al, 2016; ZonMW, 2016), en ook in de zorg in de palliatieve levensfase (Medische Oncologie, nr 1., 2019). Er zijn richtlijnen ter verbetering van de palliatieve zorg (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017, O2PZ 2019) en er bestaat een overzicht van instrumenten voor zorgverleners (Goede Voorbeelden, Verbeterprogramma ZonMw 2016). Er ontbreken echter interventies rondom zingeving voor zorgvragers die praktisch zijn georiënteerd en theoretisch en empirisch zijn onderbouwd. RESULTATEN: 1) Een multidisciplinair netwerk vanuit de praktijk, kunsten, de medische en psychologische wetenschap voor het ontwikkelen van een innovatieve interventie, 2) Een opzet voor een praktische interventie voor zingeving vanuit persoonlijke vragen, 3) Een wetenschappelijk artikel over dit onderzoek 4) Inrichting van een grootschalig vervolgonderzoek. INHOUD: Het onderzoek is opgebouwd als een iteratief proces waarbij onderzoekers samen met de praktijk, een bestaande kunstkijk methode Art-Based Learning (ABL) (Lutters, 2012), door- ontwikkelen tot interventie voor de palliatieve zorg: Art-Based Learning-Palliative Care (ABL-PC). Deze interventie genereert door het aandachtig en op systematische wijze kijken naar kunst, nieuwe mentale ervaringen en bewustzijn, vanuit zingevingsvragen bij de doelgroep. PARTNERS: In dit ontwerpgericht onderzoek werken samen: Amsterdam UMC (AUMC/VUmc), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), ArtEZ, Hogeschool voor de Kunsten (Lectoraat Kunst- en Cultuur Educatie), Universiteit Twente (Narratieve Psychologie), Museum Jan Cunen, Amsterdam Museum.
