In een eerder artikel introduceerden we de Toolkit en bijbehorende training 'Proactieve palliatieve zorg in de GGZ' en de stappen 1 en 2 ervan. Doel is de palliatieve zorg te laten aansluiten bij de zorgbehoeften van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) en hun naaste(n). In dit artikel belichten we de stappen 3, 4 en 5 uit de Toolkit.
DOCUMENT
Full text beschikbaar met HU-account. Het evalueren van de effectiviteit van een complexe interventie in een gerandomiseerde klinische trial is niet eenvoudig.1,2) In de literatuur wordt een interventie als effectief beschouwd wanneer er een positief resultaat op de primaire uitkomst is gevonden. Echter, om de validiteit en betrouwbaarheid van een interventie te beoordelen is kennis nodig over de mate waarin de interventie is uitgevoerd als gepland, ofwel de interventiegetrouwheid.3) Daarnaast geeft kennis over interventiegetrouwheid inzicht in hoeverre de implementatie succesvol was en daadwerkelijk een bijdrage heeft kunnen leveren aan de geobserveerde uitkomsten.
DOCUMENT
“In Nederland overleden in 2010 ongeveer 136.000 mensen, waarvan 108.500 (ca. 80%) niet onverwacht. Bij deze laatste groep is palliatieve zorg aan de orde. Hiervan was 80% ouder dan 65 jaar. In de toekomst zal dit aantal door de dubbele vergrijzing sterk toenemen. Van de mensen die in 2008 overleden aan een chronische ziekte stierf 34% thuis (IKNL, Algemene principes van palliatieve zorg)”. 84% van de Nederlandse bevolking prefereert thuis te sterven (Gomes, 2012).Palliatieve zorg helpt bij het voorkomen en verlichten van gezondheidgerelateerd lijden door vroege identificatie, juiste beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen (WHO, 2020). Bij thuiswonende kankerpatiënten in de Nederlandse eerstelijnszorg geeft 72% aan pijn te ervaren, van wie 25% ondraaglijke pijn (Ruijs, 2012). Meer dan een kwart van de oudere volwassen patiënten ervaart pijn in de laatste 2 jaar van hun leven, waarbij de prevalentie toeneemt van 23% in 24 maanden voorafgaand aan het overlijden tot 55% in de laatste levensmaand (Smith, 2010). Tijdens de laatste levensweek meldt 25% van de palliatieve patiënten pijn te ervaren, ondanks het voorschrijven van opioïden (Klint, 2019). Onverlichte pijn is een veelvoorkomend probleem bij patiënten die sterven aan kanker en aan niet-kwaadaardige chronische ziekten. De leeropdracht Kortdurende zorg en interprofessionele samenwerking bij kwetsbare ouderen is onderdeel van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Healthcare and Nursing. De insteek binnen de wijkverpleging van ZuidOostZorg is om, waar mogelijk, de kwetsbare ouderen kortdurend te ondersteunen en te werken aan reablement. In de laatste levensfase zijn de kortdurende doelen en acties gericht op het bieden van kwaliteit van leven, waarin een intensieve samenwerking is met o.a. huisartsen. Dit kan bijvoorbeeld zijn op het gebied van het in kaart brengen van de laatste levenswensen (proactieve zorgplanning), bieden van symptoommanagement en zorg voor naasten.
Zorgverleners geven in de palliatieve fase zorg aan zorgvragers en diens naasten gericht op het bestrijden van symptomen en behoud of verhogen van kwaliteit van leven (en sterven). Het niet tijdig (kunnen) herkennen en markeren van de palliatieve fase leidt tot ongewenste situaties in praktijk. Zorgvragers krijgen niet de best passende zorg afgestemd op de wensen en behoeften van zorgvragers wat kan leiden tot over-/onderbehandeling of het overlijden op een locatie die niet de voorkeur van de zorgvrager heeft. Zorgverleners in de eerstelijnszorg vinden het belangrijk om tijdig de palliatieve fase te markeren, maar dat is niet eenvoudig bij zorgvragers met een chronische aandoening als COPD of hartfalen. Bestaande instrumenten die de palliatieve fase markeren halen de praktijk niet, omdat deze niet aansluiten op bestaande werkwijze van het primaire proces. Machine learning op basis van bestaande data en vervolgens geïntegreerd in het individuele elektronisch zorgdossier lijkt een veelbelovende technologische toepassing waarmee positieve ervaring is opgedaan, maar die nog niet ingezet voor het tijdig markeren van de palliatieve fase door verpleegkundigen en verzorgenden. Deze aanvraag heeft de volgende onderzoeksvraag: Hoe kunnen zorgverleners ondersteund worden in de markering van de palliatieve fase door middel van machine learning bij zorgvragers met COPD en hartfalen aan de hand van signalen uit het elektronisch zorgdossier van ZorgAccent en ZZG zorggroep en daarmee een bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg? Voor de uitwerking is gekozen voor een ontwerpgericht onderzoek. In vijf werkpakketten wordt gewerkt aan de ontwikkeling van de technologische toepassing, gebruikmakend van literatuur en kwalitatieve data van eindgebruikers als zorgverleners, zorgvragers en hun naasten. In de laatste fase wordt een haalbaarheidsstudie naar de toepassing uitgevoerd waarin nagegaan wordt of deze toepassing ondersteunend is bij het markeren van de palliatieve fase, de gebruikerservaringen en beïnvloedende factoren in de praktijk.
