Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks of zeer slecht verstaanbaar spreken vanwege hun meervoudige beperkingen. We onderzochten hoe zij en mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld ouders, leraren en/of behandelaars geholpen konden worden bij het zoeken, selecteren en inzetten van de best passende en meest adequate hulpmiddelen om de communicatie van het kind/de jongere te ondersteunen en verder te ontwikkelen. Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning vergroten de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongeren om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd. Hiervoor is een Routekaart ontwikkeld. Onderdeel van de Routekaart is het proces van assessment waarin onderzocht wordt welke barrières/functioneringsproblemen het kind/de jongere ervaart bij het communiceren met anderen; wat zijn/haar behoeften en wensen zijn wat betreft het communiceren en welke mogelijkheden de persoon heeft om, eventueel met behulp van een COH, te kunnen communiceren in alledaagse levenssituaties.
DOCUMENT
Publicatie bij de rede van Jasmijn Holla, in verkorte vorm uitgesproken bij de aanvaarding van de functie van lector Kracht van Sport en Bewegen aan Hoogeschool Inholland in Haarlem op 23 juni 2022. Het lectoraat Kracht van Sport en Bewegen richt zich met praktijkgericht onderzoek op het benutten van de potentiële gezondheidswaarde en sociaal-maatschappelijke waarde van sport, bewegen en een gezonde leefstijl. In aansluiting op de uitstroomprofielen van de bacheloropleiding Sportkunde, waaraan het lectoraat nauw verbonden is, heeft het lectoraat speciale aandacht voor het stimuleren van sport, bewegen en een gezonde leefstijl in de zorg, de wijk en op het werk. In dit boekje worden de onderzoekslijnen 'Aangepast Sporten en Bewegen', 'Sport en Maatschappij' en 'Gezondheidsmanagement' beschreven. Aan de hand van de overkoepelende onderzoeksthema's leefstijl, technologie en inclusie worden de achtergrond en visie gepresenteerd van waaruit het lectoraat werkt.
DOCUMENT
Purpose: To determine exercise response during cardiopulmonary exercise testing in children and adolescents with dystrophinopathies. Methods: Exercise response on the cardiopulmonary exercise test (CPET) was compared with a standard care test protocol. Results: Nine boys (aged 10.8 ± 4.7 years) with Becker muscular dystrophy (n = 6) and Duchenne muscular dystrophy (n = 3) were included. The feasibility of the CPET was similar to a standard care test protocol, and no serious adverse events occurred. In 67% of the subjects with normal or only mildly impaired functional capacity, the CPET could be used to detect moderate to severe cardiopulmonary exercise limitations. Conclusions: The CPET seems to be a promising outcome measure for cardiopulmonary exercise limitations in youth with mild functional limitations. Further research with larger samples is warranted to confirm current findings and investigate the additional value of the CPET to longitudinal follow-up of cardiomyopathy and the development of safe exercise programs for youth with dystrophinopathies.
LINK
