BACKGROUND: Differentiating dementia from baseline level of functioning is difficult among people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities. Moreover, studies on observable dementia symptoms are scarce. This study examined (a) the relevance of dementia diagnosis, (b) observable symptoms and (c) training/information needs.METHODS: Four explorative focus groups were held with care professionals and family members who have experience with people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities (≥40 years) and decline/dementia.RESULTS: Thematic analysis showed that participants wanted to know about a dementia diagnosis for a better understanding and to be able to make informed choices (question 1). Using a categorisation matrix, cognitive and behavioural changes were shown to be most prominent (question 2). Participants indicated that they needed enhanced training, more knowledge development and translation, and supportive organisational choices/policies (question 3).CONCLUSIONS: Timely identifying/diagnosing dementia allows for a timely response to changing needs. This requires a better understanding of symptoms.
Physiotherapy, Dietetics and Occupational Therapy have been collaborating over recent years to develop an optimal healthcare programme for patients with Post Intensive Care Syndrome (PICS). This case is an example of PICS symptomatology and focuses on the collaboration between Physiotherapy and Dietetics. What is PICS? Owing to healthcare improvements, more and more patients are surviving the intensive Care Unit (ICU), and recovery during and after ICU stay has been receiving more attention [1, 2]. Approximately 30% of the patients admitted to an ICU have persistent symptoms including muscle weakness, reduced walking ability, fatigue, concentration deficits, memory problems, malnutrition, sleep and mood disorders sometimes even years after discharge [3-8]. Since 2012, this combination of physical, cognitive and psychiatric manifestations and reduced quality of life after staying in an ICU has been recognised as Post Intensive Care Syndrome (PICS) [9]. The impact of PICS is often not limited to the patient as it may also impact the mental status of the patient’s immediate family. This is known as PICS-Family (PICS-F) [10-12]. Treatment of PICS: Approximately 80% of PICS patients need primary care physiotherapy. Physiotherapists and GPs are often the only primary care professionals involved in the recovery process of these patients after hospital discharge [13, 14]. Both patients and healthcare professionals report a number of difficulties, e.g. limited transmural continuity in healthcare, coordination of multidisciplinary activities, supportive treatment guidelines and specific knowledge of pathology, treatment and prognosis. Patients report that they are not adequately supported when resuming their professional activities and that medical and allied healthcare treatments do not fully meet their needs at that time [15-18]. The REACH project: In order to improve the situation, the REACH project (REhabilitation After Critical illness and Hospital discharge) was started in Amsterdam region in the Netherlands. Within REACH, a Community of Practice – consisting of professionals (physiotherapists, occupational therapists, dieticians), those who live or have lived with the condition and researchers – has developed a transmural rehab programme. A special attribute of this programme is the integration of the concept of “positive health”. The case in this article describes the treatment of a PICS patient treated within the REACH network.
Voor veel kinderen met een (ernstige en/of meervoudige) beperking is het niet eenvoudig om aan hun omgeving duidelijk te maken hoe ze zich voelen en wat ze zouden willen of nodig hebben. Ouders begrijpen de signalen van hun kinderen vaak als geen ander, maar zouden nog meer met hun kind willen communiceren. ln het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel!' is veel onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling en het effect van het ondersteunen van de communicatie van kinderen met een beperking. Het blijkt dat er grote winst te halen valt door het inzetten van verschillende strategieën, technieken en communicatiehulpmiddelen. Te denken valt aan het inzetten van (vierhanden)gebaren, foto's, pictogrammen, film, voorwerpen, spraakknoppen of - computers en/of tablets, maar ook aan muziek, ritme, (samen) bewegen en inspelen op ervaringen. Helaas merken we in de praktijk dat ouders en therapeuten vaak niet (volledig) op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is of hoe het in te zetten bij hun kind. Daarnaast is er voor gezinnen én voor therapeuten vaak weinig tijd om hier actief aan te werken. Voor ouders die de behoefte hebben om hun kind nóg beter te kunnen begrijpen en de communicatiemogelijkheden uit te willen breiden, is tijdens het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel' vanuit de Fontys Paramedische Hogeschool in samenwerking met Stichting Wigwam in 2014 gestart met de organisatie van unieke communicatieweekenden. Dat deze communicatieweekenden voldoen aan vragen en de behoefte van ouders blijkt wel uit de evaluatie ervan en de vraag vanuit meerdere ouderverenigingen, maar ook vanuit therapeuten, om deze communicatieweekenden te blijven organiseren. Om deze weekenden te kunnen organiseren is met name geld nodig om de locaties te huren. De locaties moeten immers geschikt zijn voor overnachting en activiteitenprogramma's voor gezinnen met kinderen met beperkingen. De hogeschool en de in het project deelnemende partners beschikken niet over gebruiksrecht van een dusdanige locatie. Kosten die ouders in rekening kunnen brengen bij de zorgverzekeraar vallen buiten de begroting van deze weekenden. Er is dus sprake van een tegemoetkoming in de overige verblijfkosten. Zonder deze tegemoetkoming zouden de kosten op basis van hun financiële draagkracht voor sommige ouders te hoog zijn, waardoor zij niet zouden kunnen participeren. De subsidie biedt mogelijkheid om geïnteresseerde ouders te laten participeren. Door het organiseren van deze gesubsidieerde weekenden hopen wij voldoende basis te creëren op grond waarvan wij in de toekomst andere sponsoren bereid zullen vinden de accommodatiekosten voor hun rekening te nemen, ten einde een duurzame organisatie op te zetten. Weekenden worden georganiseerd met eigen bijdragen van verschillende partijen. Fontys medewerkers zullen de helft van hun uren als vrijwilliger werken (cofinanciering). Studenten zullen als vrijwilliger participeren. Daarnaast zullen de gezinnen betalen voor hun eigen verblijfs- en cateringkosten. Zo hanteert Stichting Wigwam een gereduceerd tarief. Deelnemende partijen hebben geen winstoogmerk.
