As migrant populations age, the care system is confronted with the question how to respond to care needs of an increasingly diverse population of older adults. We used qualitative intersectional analysis to examine differential preferences and experiences with care at the end of life of twenty-five patients and their relatives from Suriname, Morocco and Turkey living in The Netherlands. Our analysis focused on the question how–in light of impairment–ethnicity, religion and gender intersect to create differences in social position that shape preferences and experiences related to three main themes: place of care at the end of life; discussing prognosis, advance care, and end-of-life care; and, end-of-life decision-making. Our findings show that belonging to an ethnic or religious minority brings forth concerns about responsive care. In the nursing home, patients’ minority position and the interplay thereof with gender make it difficult for female patients to request and receive responsive care. Patients with a strong religious affiliation prefer to discuss diagnosis but not prognosis. These preferences are at interplay with factors related to socioeconomic status. The oversight of this variance hampers responsive care for patients and relatives. Preferences for discussion of medical aspects of care are subject to functional impairment and faith. Personal values and goals often remain unexpressed. Lastly, preferences regarding medical end-of-life decisions are foremost subject to religious affiliation and associated moral values. Respondents’ impairment and limited Dutch language proficiency requires their children to be involved in decision-making. Intersecting gendered care roles determine that mostly daughters are involved. Considering the interplay of aspects of social identity and their effect on social positioning, and pro-active enquiry into values, goals and preferences for end-of-life care of patients and their relatives are paramount to achieve person centred and family-oriented care responsive to the needs of diverse communities.
This paper describes the Care4Balance (C4B) system for better facilitating communication and task coordination between formal and informal caregivers, and older adults as care receivers. Field-tests with older adults (n=3) and user studies (n=9) were conducted to evaluate the system and the perceived usefulness of the system. A review of related work and the study findings show that (1) the perceived benefit for the older target group was very low. The main motivation for using the system was triggered by the perceived benefit for their closest informal caregivers; (2) Informal caregivers do not regularly seek help for themselves, and (3) Introducing a C4B-like system is more than solving hardware and usability issues. The study suggests that more flexibility in the organizational structure of formal care (in The Netherlands and beyond) is needed.
PurposeThis study evaluated current fertility care forCKD patients by assessing the perspectives of nephrolo-gists and nurses in the dialysis department.MethodsTwo different surveys were distributed forthis cross-sectional study among Dutch nephrologists(N=312) and dialysis nurses (N=1211). ResultsResponse rates were 50.9% (nephrologists) and45.4% (nurses). Guidelines on fertility care were presentin the departments of 9.0% of the nephrologists and 15.6%of the nurses. 61.7% of the nephrologists and 23.6% ofthe nurses informed ≥50% of their patients on potentialchanges in fertility due to a decline in renal function.Fertility subjects discussed by nephrologists included “wishto have children” (91.2%), “risk of pregnancy for patients’health” (85.8%), and “inheritance of the disease” (81.4%).Barriers withholding nurses from discussing FD werebased on “the age of the patient” (62.6%), “insufficienttraining” (55.2%), and “language and ethnicity” (51.6%).29.2% of the nurses felt competent in discussing fertility,8.3% had sufficient knowledge about fertility, and 75.7%needed to expand their knowledge. More knowledge andcompetence were associated with providing fertility healthcare (p< 0.01). ConclusionsIn most nephrology departments, the guide-lines to appoint which care provider should provide fertil-ity care to CKD patients are absent. Fertility counselingis routinely provided by most nephrologists, nurses oftenskip this part of care mainly due to insufficiencies in self-imposed competence and knowledge and barriers based oncultural diversity. The outcomes identified a need for fer-tility guidelines in the nephrology department and trainingand education for nurses on providing fertility care. CC BY 4.0https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
MULTIFILE
Het verhaal van je levenTerminale kankerpatiënten worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. Het AMC en HKU onderzoeken samen hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving. Looptijd: juli 2018 – juli 2023Waar moet je het zoeken als je weet dat je leven binnenkort eindigt omdat je ongeneeslijk ziek bent? Zo’n onverwacht einde brengt veel en verschillende emoties met zich mee. Patiënten verliezen vaak een gevoel van zingeving. Goed om daarover te praten, maar soms is het makkelijker om via artistieke verbeelding te zoeken naar houvast. Twee oncologen uit het AMC klopten aan bij de HKU om die mogelijkheid te verkennen. Nirav Christophe en Henny Dörr, beiden werkzaam in het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen, zetten samen met hen het onderzoek ‘In Search of Stories’ op. Gesteund door KWF Kankerbestrijding draaien zij nu een vijfjarige pilot die zich richt op het stimuleren van interactie tussen teksten, kunst en iemands eigen verhaal.TransdisciplinairIn een gefaseerd traject koppelen Henny en Nirav terminale kankerpatiënten aan een kunstenaar die bij ze past. Die kunstenaars – van schrijver en beeldend kunstenaar tot theatermaker en muzikant – hebben dan al een intensief trainingstraject gevolgd om zich voor te bereiden op de samenwerking met ernstig zieke mensen, hun familieleden en zorgprofessionals. “We geven ze handvatten om transdisciplinair te werken,” aldus Nirav. De geestelijke verzorgers doen ook mee aan de training, zodat experts uit verschillende domeinen elkaar weten te vinden. “De kunstenaar moet samen met de patiënt iets in co-creatie gaan maken, zonder het creatieve proces te laten sturen door het feit dat iemand ‘zielig’ is. Ze moeten leren omgaan met alle emoties, en die er in het werk allemaal laten zijn. Het gebeurt ook dat mensen gedurende het maakproces sterven, dat is iets om rekening mee te houden. Overigens stopt het creatieve proces van de kunstenaar daarmee meestal niet, dat is mooi maar ook verwarrend.”ZintuiglijkDe kunstenaar gaat samen met de patiënt een soort Zomergasten-programma aan, waarin de ervaring van de patiënt centraal staat. Het begint met het kiezen van een betekenisvol verhaal uit de wereldliteratuur en daar worden steeds meer persoonlijke ervaringen aan toegevoegd, om gaandeweg een eigen verhaal te kunnen construeren. Dat kan letterlijk een boek zijn vol verhalen, gedichten, e-mails en foto’s, zoals een van de deelnemers net gemaakt heeft met een schrijfster. Een ander maakte samen met een beeldend kunstenaar een grote steen voor in de tuin die van binnenuit verlicht wordt. Een derde ging met een textielontwerper op zoek naar een gevoel van geborgenheid: het werd een zachte jas met een patchwork van haar leven, waarin ze een fotoshoot deed voor haar familie. Zintuiglijke ervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het maakproces, iets wat in dit project nadrukkelijk wordt toegevoegd aan de gangbare psychische steun via gesprekken.Mixed impactHet doel van ‘In Search of Stories’ is meervoudig. Voor de mensen die weten dat ze gaan sterven is het streven een betere kwaliteit van het leven dat hen nog rest. Het project biedt een creatief handvat om hun eigen levensverhaal te duiden en nieuwe zingeving te vinden. Dat een van de deelnemers stopte met chemo om zich helemaal aan het kunstwerk te kunnen wijden, zegt al iets over de impact. Maar er is ook een artistieke opbrengst: de eerste werken worden begin volgend jaar tentoongesteld in een museum. En ondertussen brengen de onderzoekers van de HKU in kaart hoe transdisciplinaire co-creatie werkt en hoe je dat in het curriculum van academies zou kunnen opnemen. Nirav: “Uiteindelijk zullen we kunstenaars steeds meer gaan opleiden voor dit soort praktijken. We verzamelen nu ingrediënten voor onderwijsinnovatie én zorginnovatie. Na afronding van de pilot volgende zomer gaan we daarover meer publiceren. Daar hoort natuurlijk een voorstel voor opschaling bij. Het zou fantastisch zijn als er straks een ziekenhuis is dat deze methode structureel kan aanbieden.”SamenwerkingspartnersUniversity Medical Centre Amsterdam, Maastricht University Medical Centre, Amsta, Spaarne Gasthuis Haarlem, Radboud University Nijmegen, HKU Utrecht University of the Arts, KWF Kanker Bestrijding, Stichting Geneeskunst, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het SpijsverteringskanaalDocentonderzoekers HKUNirav Christophe, Henny Dörr, Marloeke van der Vlugt, Ruud Lanfermeijer, Daniela Moosmann, Tjallien Walma van der Molen, Marcel Dolman, Falk HübnerOndersteund doorKWF Kankerbestrijding
In de palliatieve terminale zorg is men nog erg terughoudend in de toepassing van telehealth technologie, terwijl voorgaande studies wel de potentiele meerwaarde ervan hebben aangetoond. In deze postdoc aanvraag zal daarom nader onderzoek worden gedaan naar de acceptatie van telehealth in de palliatieve terminale zorg. Het doel van het onderzoek is inzichtelijk maken hoe telehealth ingezet zou moeten worden in de palliatieve terminale zorg opdat het van meerwaarde is in het ondersteunen van; 1) de uitwisseling van informatie tussen zorgvragers en zorgverleners, en 2) de sociale interactie van zorgvragers met familie en naasten. De thematiek van het onderzoek sluit aan bij de onderzoekslijn Technology in Society van het lectoraat Technology, Health & Care. Het lectoraat opereert vanuit de pijler Health & Wellbeing dat onderdeel vormt van de corporate onderzoeksagenda van Saxion getiteld Living Technology'. De postdoc zal onder supervisie van de lector het onderzoek nader gaan uitwerken en uitvoeren. Daarbij zal ook nauwe samenwerking worden gezocht met studenten en de praktijk. Tevens zal de postdoc onderdeel uitmaken van een onderwijsteam opdat vervlechting van onderzoek en onderwijs goed tot stand gaat komen. In grote lijnen zal het onderzoek bestaan uit een literatuurstudie en een studie in de praktijk naar het gebruik en ervaringen van telehealth in de palliatieve terminale zorg. Vervolgens zal nader onderzoek zich richten op het ontwerp van een testopstelling voor de toepassing van telehealth in de praktijk van palliatieve terminale zorg. De postdoc zal zorgdragen dat studentopdrachten worden uitgezet bij diverse opleidingen opdat studenten kennis maken met het doen van onderzoek, en dat inspirerende colleges worden ontwikkeld, ingebed en verzorgd in diverse curricula. Daar waar mogelijk gaan studenten en docenten van verschillende opleidingen samenwerken om de gewenste interdisciplinariteit vorm te geven. Tot slot zal de postdoc in het kader van professionalisering zorgdragen voor kennisoverdracht naar docenten.
