Dit is alweer de vijfde editie van het congres Met het oog op behandeling. De afgelopen jaren hebben we gezien dat de maatschappelijke belangstelling voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) sterk toeneemt. Dit jaar is er zelfs een Interdepartementaal Beleidsonderzoek gedaan door diverse ministeries over de positie van mensen met een LVB in de Nederlandse samenleving. In het onderzoeksrapport wordt gepleit voor het verbeteren van de communicatie tussen algemene voorzieningen en deze burgers. Voor alle professionals in het brede sociaal domein wordt aanbevolen dat zij meer kennis en vaardigheden moeten hebben voor hun hulp- en dienstverlening aan mensen met een LVB. Dat geldt voor alle professionals in het sociaal domein en in het bijzonder voor professionals die werken voor cliënten met een LVB waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en psychische problemen. In dat geval moet je kunnen omgaan met ‘onbegrepen gedrag’ en agressie en wil je beschikken over de beste, actuele kennis op dat gebied.
Een beroerte is de belangrijkste oorzaak van invaliditeit in Nederland. Revalidatie van mensen die een beroerte hebben gehad, is erop gericht hen zo zelfstandig mogelijk in hun eigen omgeving te laten functioneren. Vaak zijn er na de revalidatie nog altijd gevolgen van een beroerte, die het zelfstandig functioneren bemoeilijken. Mensen die een beroerte overleven houden er vaak chronische gevolgen aan over, zoals loop- en balansproblemen, verhoogd valrisico, vermoeidheid en depressie. Deze problemen bij thuiswonende mensen met een beroerte resulteren vaak in een inactieve leefstijl. Dit leidt tot een neerwaartse spiraal waarin de fysieke activiteit steeds verder afneemt, patiënten steeds verder deconditioneren, de verzorgingsbehoefte toe- en de mate van zelfstandigheid afneemt en het risico op een volgende beroerte toeneemt. Studies laten zien dat fysieke activiteit een positief effect op gezondheid heeft van patiënten na beroerte. De technologie om fysieke activiteit betrouwbaar en valide te meten is aanwezig en er is inzicht in belemmerende en faciliterende factoren voor fysieke activiteit. Er is echter nog geen bewezen effectieve interventie voor het aanleren en behouden van een fysiek actieve leefstijl voor patiënten na beroerte. Omdat alle richtlijnen voor beroerte aangeven dat het belangrijk is dat patiënten na beroerte fysiek actief zijn, vragen fysiotherapeuten zich af hoe krijgen en houden wij patiënten na een beroerte actief, dus hoe krijgen wij een actieve leefstijl bij een patiënt? Deze praktijkvraag is “vertaald” naar de volgende onderzoeksvraag: Wat is het effect van een beweegstimuleringsinterventie bij thuiswonende patiënten na beroerte op fysieke activiteit en aerobe capaciteit? Deze onderzoeksvraag wordt in drie stappen uitgewerkt: 1. Het ontwikkelen van een veldtest om aerobe capaciteit te meten in de praktijk, 2 Het ontwikkelen van een interventie gericht op het (langdurig) bevorderen van een fysiek actieve leefstijl; 3. Het testen van de feasibility van de interventie in een pilot studie.
Achtergrond: Chronische pijn is een veelvoorkomend probleem. Hulpverleners hebben behoefte aan handvatten om de hulp aan mensen met chronische pjjn te verbeteren. Huidige behandelingen sorteren beperkt effect en de waardering van mensen over de ontvangen zorg is matig. Het faciliteren van betrokkenheid en eigen regie zijn voorwaardelijk voor effectieve hulp. EHealth toepassingen inclusief het monitoren van objectieve biomarkers voor pijn kunnen hierbij behulpzaam zijn. Een bestaande EHealth toepassing gericht op het informeren van mensen met een chronische aandoening en het faciliteren van zelfmanagement is beschikbaar. Doelstelling: 1)Het doorontwikkelen van een bestaande EHealth toepassing specifiek voor mensen met chronische pijn en het evalueren van biomarkers. 2)De ontwikkelde EHealth toepassing inclusief biomarkeranalyse te implementeren bij een beperkte groep van mensen met chronische musculoskeletale pijn om eerste effecten te evalueren en gebruikerservaringen te inventariseren en 3)op basis van de verkregen resultaten een vervolg onderzoeksaanvraag te schrijven om de effecten van deze nieuwe behandelwijze te onderzoeken en nieuwe biomarker-testen te ontwikkelen. Vraagstellingen: 1)Hoe ziet de doorontwikkeling (op basis van co-creatie) van de EHealth toepassing er concreet uit? 2)Is de biomarker α-amylase een objectieve maat voor pijnintensiteit? 3)Wat zijn de eerste effecten van deze EHealth applicatie? (uitkomstmaten zijn pijn, α-amylase concentratie, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven) 4)Wat zijn de ervaringen van gebruikers (patiënten en hulpverleners)? Aanpak: Het onderzoek wordt uitgevoerd door een consortium van deskundigen op het gebied van niet-farmaceutische behandeling van mensen met chronische pijn en zelfmanagement, de ontwikkeling en het gebruik van biomarkers voor chronische pijn, een EHealth ontwikkelaar en behandelaren van mensen met chronische pijn en patiënten. Een EHealth toepassing wordt ontwikkeld, biomarkers waaronder α-amylase worden geëvalueerd en de eerste effecten en gebruikerservaringen van deze interventie inclusief biomarkerbepaling worden gemonitord in een populatie van mensen met chronische lage rug en/of nekpijn.
Dit Raak Impuls 2020 projectvoorstel is gekoppeld aan de Raak Pro studie Follow Me (PRO02.007). De subsidie wordt ingezet: 1) voor een uitbreiding van de aanstelling van de postdoc die op het project werkt 2) om de deskundigheid vanuit het Revalidatiecentrum Reade Amsterdam in te zetten om de generaliseerbaarheid naar de 1e lijn te intensiveren De Raak Pro studie Follow Me is door verschillende oorzaken vertraagd. In eerste instantie door een lange METC procedure, daarna als gevolg van COVID: lastiger inclusie van patiënten, personele wijzigingen en Covid besmetting van het personeel. Ook is de haalbaarheidsstudie rondom de interventie op grond van eerste resultaten van metingen en nieuwe inzichten rondom de behandeling uitgebreid. De Follow Me studie kort geschetst: de behandeling van kinderen en adolescenten met een bindweefselaandoening wordt op maat gesneden naar aanleiding van de hulpvraag, de bevindingen vanuit de vragenlijsten en fysieke metingen. De behandeling gaat uit van intensieve fysieke training rondom pijn, vermoeidheid en fysieke inspanning alsook intensieve psychologische begeleiding van kinderen en ouders rondom de omgang met de klachten. Deze behandeling is effectief gebleken bij onderzoek vanuit Maastricht (adolescenten met soepelheid van gewrichten en chronische pijn) en vanuit de internationale samenwerking en literatuur. Zowel voor als na de behandeling worden dezelfde metingen uitgevoerd en de haalbaarheid van de behandeling wordt onderzocht. (214)
