In Nederland verleent ongeveer een derde van de volwassen bevolking onbetaalde zorg. Het verlenen van mantelzorg kan in normale tijden zeer belastend zijn, maar de impact van een volksgezondheidscrisis op mantelzorgers is grotendeels onbekend. Deze studie richt zich op de vraag hoe de belasting van mantelzorgers veranderde na de COVID-19 pandemie en welke kenmerken verband hielden met deze veranderingen. We gebruiken zelfgerapporteerde gegevens van een steekproef van 965 mantelzorgers uit Nederland na 3 maanden pandemie om te onderzoeken hoe de objectieve belasting (d.w.z. uren besteed aan mantelzorg) en de subjectieve belasting waren veranderd, en wat hun zorggerelateerde kwaliteit van leven (CarerQol) was. We vonden dat de subjectieve belasting gemiddeld licht was toegenomen (van 4,75 naar 5,04 op een schaal van 0-10). Uit onze analyse bleek echter dat sommige zorgverleners er meer last van hadden dan anderen. De zwaarst getroffen zorgverleners waren vrouwen, met een laag inkomen, een betere lichamelijke gezondheid, een verminderde psychische gezondheid, zorgtaken voor kinderen, een langere duur van de zorg en zorgverleners die zorgden voor iemand met een verminderde lichamelijke en psychische gezondheid. Gemiddeld bleef de tijd die aan zorg werd besteed gelijk (een mediaan van 15 uur per week), maar bepaalde groepen zorgverleners ervoeren wel een verandering, namelijk degenen die zorg verleenden aan mensen in een instelling en aan mensen met een betere psychologische gezondheid vóór de pandemie. Bovendien hadden zorgverleners die veranderingen in objectieve belasting ervoeren niet dezelfde kenmerken als degenen die veranderingen in ervaren belasting en kwaliteit van leven ervoeren. Dit laat zien dat de gevolgen van een volksgezondheidscrisis voor zorgverleners niet kunnen worden gevangen door alleen te kijken naar objectieve of subjectieve belastingsmaten of kwaliteit van leven. Beleid voor langdurige zorg dat erop gericht is zorgverleners te ondersteunen om vol te houden tijdens een toekomstige crisis, moet gericht zijn op zorgverleners met een verhoogd risico op subjectieve belasting en een lagere CarerQol, zoals vrouwen, mensen met een laag inkomen en mensen met zorgtaken. Dergelijk beleid moet er rekening mee houden dat een vermindering van de objectieve belasting niet noodzakelijk leidt tot een vermindering van de subjectieve belasting voor alle zorgverleners.
MULTIFILE
Na een beroerte moeten patiënten veel bewegingen opnieuw aanleren. Samen met de fysiotherapeut oefent de patiënt deze bewegingen tijdens de therapie. Voor een snelle en duurzame revalidatie is het van belang dat de patiënt die bewegingen ook thuis oefent. In het project ‘De kracht van het onbewuste leren 2.0’ van het lectoraat Voeding, Leefstijl en Bewegen van Zuyd Hogeschool is veel kennis opgedaan over de beste manier van leren. Patiënten en mantelzorgers hebben samen met studenten (fysiotherapie, logopedie en communication & multimediadesign), fysiotherapeuten, ergotherapeuten en onderzoekers kennis en ervaringen uit dit project vertaald naar laagdrempelig instructie- en voorbeeldmateriaal. Het resultaat is de flyer ‘Samen oefenen: tips en voorbeelden voor mantelzorgers en mensen na een beroerte’ met links naar vier korte, informatieve video’s over het leren van bewegingen.
Deze rapportage omvat de evaluatie van de pilot Open Science Support Desk (OSSD). Het bemensen van de OSSD is een van de activiteiten die erop gericht zijn om de kwaliteit van het onderzoek dat uitgevoerd wordt in de faculteiten Gezondheid (FG), Bewegen, Sport en Voeding (FBSV) en Digitale Media en Creatieve Industrie (FDMCI) te ondersteunen in het kader van de SIA SPRONG subsidie Mensen in Beweging die in 2018 werd toegekend. Bij de OSSD kunnen Urban Vitality onderzoekers terecht voor individueel advies over kwantitatief en kwalitatief onderzoek, open science en over datamanagement. Deze evaluatie bestrijkt de pilotperiode tussen september 2019 en juni 2020. De evaluatie richt zich op:1. De mening van de gebruikers over de dienstverlening van OSSD;2. De motivatie van niet-gebruikers om geen gebruik te maken van OSSD;3. Het inventariseren van wensen van (potentiële) gebruikers voor OSSD diensten;4. Het geven van aanbevelingen voor de organisatie en toekomst van de OSSD diensten. GegevensverzamelingGegevens zijn verzameld m.b.v. twee verschillende vragenlijsten: Eén vragenlijst voor gebruikers van OSSD en één vragenlijst voor niet-gebruikers die wel tot de doelgroep horen.Daarnaast zijn gegevens gebruikt die in een excel databestand zijn bijgehouden over de dienstverlening, zoals aan wie waarover advies is gegeven en hoeveel tijd daaraan is besteed.ResultatenOSSD-gebruikers waren zeer tevreden over onze diensten en hoe deze werden geleverd. Iets minder hoog scoort de duidelijkheid van waarmee men bij de OSSD kan aankloppen. De onderzoekers die geen gebruik hadden gemaakt van de diensten van de OSSD wisten niet dat hij bestond, waarvoor ze bij de desk terecht kunnen, of hadden geen vragen. Een kanttekening is hierbij dat slechts een kwart van de niet-gebruikers de vragenlijst hebben ingevuld.Een meerderheid van de gebruikers en niet-gebruikers lijkt geïnteresseerd in deelname aan journal clubs, hulp bij literatuur zoeken en inloopspreekuren. Verder zijn onder OSSD-gebruikers de belangrijkste onderwerpen voor nieuwe dienstverlening journal clubs over statistiek, datavisualisatie, kwalitatieve analyse, kwalitatieve onderzoeksmethoden, kwantitatieve methoden en open science-tools. De belangrijkste taken voor de OSSD zijn volgens zowel gebruikers als niet-gebruikers advies, co-auteurschap en (data-) analytische ondersteuning. Conclusie De OSSD is geraadpleegd door ongeveer de helft van de potentiële gebruikers. De onderzoekers die advies hebben gekregen zijn (zeer) tevreden over de inhoud van de adviezen en over andere aspecten van de dienstverlening, zoals snelheid van reageren op vragen en de sfeer waarin de consultaties werden uitgevoerd. Daarnaast bestaat er een relatief grote groep die geen gebruik heeft gemaakt van de OSSD. De belangrijkste reden voor het niet gebruiken van de desk lijkt onbekendheid. Dit heeft mogelijk te maken met de huidige onduidelijke positie en inbedding van de OSSD. Aanbevelingen1. Formaliseer de OSSD binnen het Urban Vitality Center of Expertise (UV) of op faculteitsniveau2. Stroomlijn de rol van de OSSD in de procedures voorafgaand aan en na toekenning van subsidie en stem deze af met IXA3. Neem de 14 Open Science principes op in het UV-beleid4. Zorg er (middels beleid) voor dat de OSSD in een vroeg stadium bij nieuwe onderzoeksvoorstellen betrokken wordt5. Vervul tijdig de vacature die ontstaat voor een kwalitatief methodoloog6. Formaliseer de posities van privacy officer en informatiespecialist binnen OSSD7. Maak glashelder welke lectoraten de OSSD bedient8. Maak bij een promotieproject duidelijk welke verantwoordelijkheden liggen bij de verschillende instellingen die bij de promotie betrokken zijn9. Maak een toegankelijk content management systeem om inzicht te hebben in en te kunnen leren van lopend onderzoek10. Bespreek dit rapport en de aanbevelingen in de stuurgroepen van MiB en van UV en in het management van FG, FBSV en FDMCI.
