Het onderzoeksprogramma SPIL: Zelfmanagement en Participatie van Jongeren met Chronische Aandoeningen dat tussen 2011 en 2015 is uitgevoerd in het kader van de RAAK Pro regeling, heeft een schat aan nieuwe kennis, producten en interventies opgeleverd die direct bruikbaar zijn voor professionals die werken in de somatische zorg en in de revalidatiezorg met jonge mensen met chronische aandoeningen en beperkingen. Het SPIL-programma was mede daarom genomineerd voor de Beste Praktijkgericht Onderzoeksprijs in 2015. Ook wordt het programma genoemd in “Onderzoek met impact. Strategische onderzoeksagenda hbo 2016 – 2020” (2016; p.13) als voorbeeld van een praktijkgericht onderzoek met maatschappelijke betekenis en impact. Daarom is het de moeite waard deze resultaten verder door te ontwikkelen en de opbrengsten van het programma nog breder te verspreiden. In 2017 hebben we binnen de Top-Up regeling hieraan gewerkt. Er zijn vier verschillende activiteiten uitgevoerd in de beide proeftuinen, gericht op onderzoek en wetenschap, onderwijs en beroepspraktijk:
(1) realiseren van nieuwe wetenschappelijke publicaties over de onderzoeksresultaten gecombineerd met presentaties in het werkveld en lessen aan studenten hierover;
(2) ontwikkeling van een nieuw lesprogramma over de interventie ‘TraJect: Aan het werk’ (inclusief filmpje);
(3) het verder aanvullen en verbeteren van de Transitie Toolkit voor professionals op de website www.opeigenbenen.nu met nieuwe tools, toolbeschrijvingen en formats;
(4) de ontwikkeling van een ludieke digitale ‘test’ voor jongeren op de website: “Ben jij er al klaar voor?” Er is ook een ansichtkaart gedrukt om jongeren uit te nodigen kennis te nemen van deze website die in 2016 geheel was vernieuwd.
Met deze nieuwe opbrengsten worden de competenties van (toekomstige) (zorg)professionals (ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen, personeelswerkers) versterkt om jongeren en jongvolwassenen met chronische aandoeningen of fysieke beperkingen beter te begeleiden, ondersteunen of behandelen om hun zelfmanagement en participatie te verbeteren
Top-up kan Hogeschool Rotterdam en haar partner Erasmus MC ondersteunen bij het verder verspreiden en consolideren van ons succesvolle onderzoeksprogramma SPIL (Selfmanagement & Participation Innovation Lab). Dit RAAK-Pro programma (2011-2015) heeft ons Kenniscentrum (inter)nationaal op de kaart gezet als dé kennispartner voor de zorg voor jeugd met chronische aandoeningen in hun transitie naar volwassenheid – en naar de zorg voor volwassenen. SPIL was genomineerd voor de RAAK Award voor praktijkgericht onderzoek 2015.
SPIL was gericht op het bevorderen en ondersteunen van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen met als doel dat de jongere op eigen benen staat en de aandoening kan inpassen in het dagelijks leven, zelf de regie kan voeren en optimaal kan participeren in de samenleving (in het bijzonder in werk). Hbo-zorgprofessionals worden uitgedaagd om jongeren bij deze transities te ondersteunen. SPIL werd uitgevoerd in twee proeftuinen: de ene gericht op onderzoek en innovaties binnen het kinderziekenhuis Erasmus MC–Sophia (jongeren met somatische chronische aandoeningen), de andere op Erasmus MC–Revalidatiegeneeskunde (jongeren met fysieke beperkingen). Het onderzoek in de proeftuinen was gericht op theorie- en instrumentvorming, naast de evaluatie van nieuwe zorgconcepten (zoals transitiepoli’s en TraJect: ‘Aan het werk?!’ om arbeidsparticipatie te stimuleren). Deze projecten leverden veel wetenschappelijke publicaties en meerdere proefschriften op; kennis die wordt gebruikt om het onderwijs op onze gezondheidszorgopleidingen te verrijken. Enkele onderdelen van SPIL hebben ondertussen een vervolg gekregen (o.a. de effectstudie naar Transitiepoli’s wordt nu herhaald in de diabeteszorg en gecombineerd met een nationaal verbeterprogramma). Maar er is ook nog een en ander blijven liggen. De dataverzameling voor de twee effectstudies in beide proeftuinen is pas recent afgerond: daar moeten nog wetenschappelijke publicaties over geschreven worden (Activiteit 1 - ONDERZOEK).
Met een Top Up subsidie kunnen we de impact van SPIL op het ONDERWIJS verder vergroten. We ontwikkelen een lespakket over de interventie TraJect:‘Aan het werk?! en implementeren dit in ons eigen (minor)onderwijs, maar ook bij reguliere opleidingen (initieel / post-initieel) (Activiteit 2).
Onze ambities gaan nog verder: landelijke verspreiding van resultaten en brede implementatie van passende interventies is ons doel. Om doorwerking in de BEROEPSPRAKTIJK te vergroten willen we de inhoud van de pagina’s voor professionals op onze website www.opeigenbenen.nu aanpassen (Activiteit 3). Deze website ondergaat momenteel een totale make-over dankzij een kleine externe subsidie plus een forse eigen bijdrage van HR, waarbij de nadruk ligt op aanpassing van de jongerenpagina's en de vormgeving. Er zijn echter geen middelen meer om de Transitie Toolkit voor professionals te herzien, terwijl deze veel gebruikt wordt (>50.000 unieke bezoekers per jaar) en bruikbaar is voor de beroepspraktijk. Ook in het buitenland bestaat interesse voor deze Toolkit.
Verder zoeken we middelen om informatiemateriaal voor jongeren te ontwikkelen en te drukken zodat zorgverleners jongeren en ouders attent kunnen maken op de nieuwe website (Activiteit 4). Zorgverleners hebben aangegeven hier behoefte aan te hebben. Door het lopende project Betere Transitie bij Diabetes waar we het SPIL-onderzoek vervolgen in 20 ziekenhuizen, is dit ook extra actueel geworden. Ook hiervoor zijn geen middelen beschikbaar.