Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
In 2008 heeft het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) de KNGF-beweegprogramma’s herzien; het warden de ‘Standaarden Beweeginterventies’, gericht op mensen met een chronische aandoening. Een dergelijke standaard stelt een voldoende competente fysiotherapeut in staat bij mensen met een chronische aandoening een actieve leefstijl te bevorderen en hun mate van fitheid te verhogen. Basis voor de herziening vormen de oorspronkelijk door TNO ontwikkelde beweegprogramma’s, van waaruit de tekst grondig is geactualiseerd. De gedetailleerde invulling van de programma’s in ‘kookboekstijl’ is niet opnieuw opgenomen. Gekozen is voor een actueel concept dat de fysiotherapeut de mogelijkheid biedt een ‘state-of-the-art’programma te ontwikkelen met respect voor de individuele patiënt en praktijkspecifieke randvoorwaarden
Inspire2Live en de organisatie die daaraan voorafging, Alpe d’Huzes, kregen in de zomer van 2013 veelvuldig de aandacht in de nationale media. De oprichters van Inpire2Live, een organisatie die zich inzet voor kankeronderzoek, vertelde op menig podium over het door hen gehanteerde anti-strijkstokbeleid.
Behandel- en nazorgtrajecten binnen de oncologische zorg duren meestal lang en kennen veel gespreksmomenten tussen zorgprofessionals en patiënten. Aanleiding voor het project ‘Care for Sexuality’ is dat de gesprekken gedurende een traject vooral gaan over de diagnose en de behandeling en dat zorgen over seksualiteit en intimiteit nauwelijks aan bod komen, ook niet in het nazorgtraject. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van dergelijke gesprekken over seksualiteit en intimiteit, maar geven aan het lastig te vinden om het gesprek hierover te voeren. De zorgprofessionals sluiten daarbij ook onvoldoende aan op de informatiebehoefte, emoties of zorgen van de patiënt. Dit is niet zo vreemd, want in het medisch onderwijs ligt de nadruk op (bio)medische kennis en lijken communicatieve en relationele vaardigheden het onderspit te delven (Epner & Baile, 2014; Walling, et al., 2008). Hierdoor wordt het opbouwen van een goede verstandhouding tussen zorgverlener en patiënt belemmerd, en worden patiënten minder geholpen in het nemen van weloverwogen beslissingen in hun behandel- en nazorgtraject. Het is daarom belangrijk dat de zorgen van patienten over seksualiteit onderdeel worden van het gesprek. Bestaande en recent ontwikkelde leermiddelen op dit gebied geven wel handreikingen voor het agenderen van het thema, maar geven onvoldoende antwoord op de vraag hoe interacties over intimiteit en seksualiteit tussen zorgprofessionals en kankerpatiënten daadwerkelijk verlopen en wat faciliterende en belemmerende gespreksfactoren daarbij zijn. Het doel van het beoogde project is drieledig: (1) Het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de spreekkamer mogelijk maken en op gang brengen bij zorgprofessionals in de oncologie en hun patiënten; (2) Het ontwerpen van een leeromgeving voor zorgprofessionals waarin gesprekszorgen en realistische gespreksscenario’s verwerkt zijn, zodat de zorgprofessional bewust wordt van de gespreksgevoeligheden en daarop kan anticiperen en (3) Het verkennen van de vorm waarin de leeromgeving het beste in de praktijk aangeboden kan worden.
Gesprekken in een oncologisch traject focussen vooral op diagnose en behandeling. Zorgen over seksualiteit en intimiteit worden zelden besproken. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van deze gesprekken, maar vinden het moeilijk om deze te voeren. Echter, het is essentieel dat patiënten hun zorgen rondom seksualiteit en intimiteit kunnen bespreken.Doel Het doel van dit project is het mogelijk maken en optimaliseren van het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de oncologiespreekkamer, opdat beter in de behoeften van patiënten kan worden voorzien. Inzichten in de gesprekszorgen en -kansen worden opgenomen in een nieuw te ontwikkelen leeromgeving voor zorgprofessionals. Resultaten Het resultaat is een leeromgeving, die specifiek aansluit bij de leerbehoefte van zorgprofessionals, waarin deze professionals hun inzicht in gespreksvoering met kankerpatiënten over seksualiteit en intimiteit kunnen vergroten. Looptijd 01 september 2023 - 01 oktober 2025 Aanpak Er worden interviews gehouden met patiënten en focusgroepen met zorgprofessionals uit het consortium. De data die deze methoden opleveren worden geanalyseerd vanuit het discursief-psychologisch perspectief, waarbij wordt uitgegaan van het idee dat taal wordt gebruikt om handelingen te verrichten. Relevantie van het project Dit project levert een leeromgeving voor zorgprofessionals die hiermee hun gespreksvoering over seksualiteit met patiënten kunnen verbeteren. Binnen dit project is doorwerking richting onderwijs op diverse manieren vormgegeven. Docent-onderzoekers participeren in het project. Studenten van de ‘Kunst van de dialoog’ en studenten van ‘Oncologische zorg’ worden d.m.v. onderzoeksminoren, stages en afstuderen betrokken.
Een ziekenhuisopname voor een operatie heeft grote impact op kankerpatiënten. Ook als de ingreep medisch gezien goed is verlopen, leeft er bij patiënten vaak veel onzekerheid na ontslag uit het ziekenhuis. Dit komt door de complexiteit en veelheid aan behandelingen bij kanker en dit wordt extra versterkt als het ontslagproces sub-optimaal verloopt en niet aansluit bij de behoeften van patiënten. Dit is onwenselijk want het kan leiden tot vertraagd herstel, onnodige heropnames in het ziekenhuis (onnodige kosten) en stress en onzekerheid bij patiënten en hun naasten. Dit heeft een negatieve impact op het welzijn van mensen in hun leefomgeving en leidt tot een negatieve beleving van de zorgverlening. Zorgprofessionals weten echter niet wat mensen na een oncologische operatie nodig hebben om zich weer goed te voelen in hun leefomgeving en hoe zij daar vanuit de eerste en tweede lijn gezamenlijk aan kunnen bijdragen. Daarnaast is onbekend hoe zorgtechnologie zorgverleners en kankerpatiënten in hun leefomgeving daarbij kan ondersteunen. Het doel van dit onderzoek is het bevorderen van herstel en welzijn van mensen na een oncologische operatie en hun naasten, door kennisontwikkeling over hoe zorgprofessionals en ondersteuning middels technologie bij kunnen dragen aan een soepele overgang van ziekenhuis naar leefomgeving. Als uitgangpunt wordt de kennis en kunde uit het hotelvak gebruikt waar het uitchecken (ontslagprocedure) geperfectioneerd is en bijdraagt aan de goede waardering van het hotelbezoek. Om dit te realiseren is het onderzoek verdeeld in twee fasen: 1. Op basis van onderzoek naar de wensen en behoeften van kankerpatiënten en hun naasten, alsmede de ervaring van zorgprofessionals, wordt het ontslagproces herzien. 2. Er wordt onderzocht op welke wijze technologische ontwikkelingen (zoals zelfmonitoring) kunnen bijdragen aan het herstel van kankerpatiënten in de eigen leefomgeving.
