Expertiselab jonge mantelzorgers
Gepubliceerd op:
Een onbezorgd studentenleven is niet voor iedereen weggelegd. Elf procent van de hbo- en mbo-studenten heeft naast de studie een mantelzorgtaak. Zij geven steun aan een zieke naaste; een familielid, vriend of partner. Een zware taak, maar die willen ze wél graag zelf uitvoeren. Rick Kwekkeboom is lector Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Zij onderzoekt waaraan de studenten behoefte hebben en hoe een onderwijsinstelling daarop kan inspelen.
Een deel van de Nederlandse studenten is mantelzorger. Dat kan intensief zijn, zeker in combinatie met een studie. Om ze aan te moedigen deze waardevolle taak te blijven uitoefenen, kunnen onderwijsinstellingen rekening houden met het volgende: toon begrip; wees flexibel met tegemoetkomingen of vrijstellingen; breng lotgenoten met elkaar in contact; richt een expertisecentrum op; begeleid mantelzorg. Dat blijkt uit het onderzoek van lector Rick Kwekkeboom.
Bij ‘mantelzorg’ denken veel mensen aan volwassenen die zorgen voor een oude, zieke vader of moeder die zich veelal in de laatste levensfase bevindt. Die beeldvorming klopt niet met de werkelijkheid, weet Rick Kwekkeboom. Zij vertelt: “Onder mantelzorgers vallen ook jongeren en studenten. Bijvoorbeeld wanneer een broer of zus, bijvoorbeeld, een meervoudige beperking of dwarslaesie heeft of een ouder multiple sclerose (MS). Of wanneer een ouder revalideert na een herseninfarct of (terminale) kanker heeft.” Stuk voor stuk situaties waarbij zij op jonge leeftijd, en dus óók als student, betrokken raken en die wel twintig, dertig, veertig jaar kunnen duren. De lector: “Het is voor hen dan een onlosmakelijk onderdeel van de dagelijkse bezigheden, net zoals een opleiding, baan, partner en sociale relaties. Mantelzorg is een aspect van het leven dat verschillende vormen kan aannemen: van zelf verzorgen of meegaan naar het ziekenhuis tot een ouder (en medemantelzorger) opvangen en ondersteunen.”
Met een expertiselab jonge mantelzorgers dat in het kader van een onderzoek bij de HvA werd opgezet organiseerde Rick Kwekkeboom samen met een collega meerdere bijeenkomsten voor mantelzorgende studenten, studentendecanen, zorgprofessionals en onderzoekers. Doel: verhalen en ervaringen ophalen en op basis daarvan interventies ontwikkelen die de veerkracht van studenten vergroten. Deze jongeren ondervinden namelijk vaker langdurige lichamelijke of psychische klachten en lopen een groter risico op studievertraging dan studiegenoten zonder mantelzorgtaken. Uit die bijeenkomsten én haar onderzoek blijkt: mantelzorgende studenten hebben vooral behoefte aan begrip, erkenning en mensen die met hen meedenken, om te voorkomen dat studie en zorg in de knel komen.
De studenten gaven zelf aan: meer bewustzijn is nodig, zowel bij de docenten als de medestudenten. Het woord ‘mantelzorg’ roept ook vervreemding op, weet de lector. “Jongeren herkennen zich er niet in. Maar als je vraagt: zorg je voor iemand? Dan is het antwoord steevast ja.” Door een nieuwe term kunnen de jongeren zich meer aangesproken voelen. Ook is de beeldvorming nu redelijk stigmatiserend: er wordt al snel van uitgegaan dat mantelzorg overbelastend is, ook al hoeft dat niet zo te zijn. “Mantelzorg is een taak die de studenten graag op zich nemen. Ze willen die niet kwijtraken. En ze willen al helemaal niet zielig gevonden worden. Het komt op hun pad en ze gaan het aan”, zegt Rick Kwekkeboom.
Rick Kwekkeboom (afgestudeerd als gezondheidswetenschapper) is lector Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA). Ze is betrokken bij het landelijke Expertiselab Jonge Mantelzorgers en al ruim veertig jaar bezig met het onderwerp “Informele zorg” in brede zin. Ze werkte eerder bij een ministerie, het Sociaal en Cultureel Planbureau en Avans Hogeschool. In al die jaren staat de aandacht voor lichamelijk en geestelijk welzijn van (veelal kwetsbare) burgers centraal in haar werkzaamheden.
Mantelzorg laat zich niet plannen. “Soms is dat best lastig vanwege het schoolritme”, vertelt Rick Kwekkeboom. “Niemand wil studenten voor de keuze stellen: studeren of zorgen. Op specifieke momenten zijn er verplichte colleges of tentamens, die niet altijd uitkomen bij mantelzorgende studenten.” Een goede stap kan volgens haar daarom zijn: betere ondersteuning voor studenten. Mantelzorg zou een gegronde voorwaarde voor bepaalde regelingen voor tegemoetkoming of vrijstelling moeten zijn. Rick Kwekkeboom: “We merken dat mantelzorgende studenten het lastig vinden om hulp te vragen. Die drempel moet daarom omlaag. Dat vergt meteen passend beleid vanuit de onderwijsinstelling, want veel onderwijzend of ondersteunend personeel weet niet goed hoe het met de situatie moet omgaan. Nog te vaak wordt uitstel gezien als luiheid, terwijl deze studenten juist hard werken om alles te combineren – en daarbij soms meer tijd nodig hebben. Deze cultuurverandering moet in de genen van al het personeel komen, zodat een student niet altijd het verhaal moet doen bij een decaan, maar bijvoorbeeld ook terechtkan bij een studieloopbaanbegeleider.”
De studenten praten niet vaak over hun mantelzorgtaak. Tijdens de bijeenkomsten merkte de lector dat ze veel steun bij elkaar vonden. Het is dan ook een goed idee om lotgenoten met elkaar in contact te brengen, bijvoorbeeld in een community. “Faciliteer dit als onderwijsinstelling, want zo kun je zorgen dat de studenten de studie blijven volgen én niet aan de zorgsituatie onderdoor gaan. Ze delen hier hun gedachten met gelijkgestemden, voor wie het allemaal dierbaren zijn.”
Een goede vervolgstap voor onderwijsinstellingen: ontwikkel een beleid voor studenten met een zorgverantwoordelijkheid. Lector Kwekkeboom: “Er komt steeds meer aandacht voor het onderwerp. Zo heeft Saxion een eigen beleid en willen wij bij HvA binnen het Lectorenplatform Informele Zorg een aandachtspunt maken van ‘studerende mantelzorgers’ in ons programma. We geven het ook gezamenlijk aandacht in de Week van de Jonge Mantelzorger.”
Daarnaast kan een onderwijsinstelling inventariseren of een samenwerking met de plaatselijke mantelzorgondersteuning mogelijk is, zodat de studenten passende ondersteuning in de thuissituatie geboden kan worden. De lector geeft een voorbeeld: “Het komt voor dat studenten studeren in Amsterdam en dat de persoon voor wie ze zorgen in een andere gemeente woont. Dan kun je bij de universiteit of hogeschool wel om hulp vragen, maar heb je geen recht op ondersteuning vanuit de gemeente Amsterdam. Iets waar we tegen aanlopen. We hebben er nog geen pasklaar antwoord op. Het zou mooi zijn als we op een of andere manier kunnen bevorderen dat de ondersteuning vanuit een gemeente aansluit op de regelingen die vanuit de een onderwijsinstelling geboden kunnen worden. Want dat verdienen de studenten. “Een groot deel van de studenten toont een gigantische veerkracht en overlevingsdrift. Ze willen niet ‘zielig’ gevonden worden. Wat mij betreft spreken we over jonge helden: ze doen veel zonder erover te klagen. Ondanks alles krijgen ze het voor elkaar om een studie af te ronden én zorgverantwoordelijkheid te dragen, zodat ze een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van hun dierbaren”, besluit Rick Kwekkeboom.
De Tweede Kamer nam op 7 maart 2024 een motie aan, waardoor een combinatie van mantelzorg en studie voor jonge mantelzorgers haalbaar wordt. Iets waar eerder nog geen aparte, landelijke regeling voor was.