TEchnoLogiE MArkeert de Palliatieve fase (TELEMAP)

Zorgverleners geven in de palliatieve fase zorg aan zorgvragers en diens naasten gericht op het bestrijden van symptomen en behoud of verhogen van kwaliteit van leven (en sterven). Het niet tijdig (kunnen) herkennen en markeren van de palliatieve fase leidt tot ongewenste situaties in praktijk. Zorgvragers krijgen niet de best passende zorg afgestemd op de wensen en behoeften van zorgvragers wat kan leiden tot over-/onderbehandeling of het overlijden op een locatie die niet de voorkeur van de zorgvrager heeft. Zorgverleners in de eerstelijnszorg vinden het belangrijk om tijdig de palliatieve fase te markeren, maar dat is niet eenvoudig bij zorgvragers met een chronische aandoening als COPD of hartfalen. Bestaande instrumenten die de palliatieve fase markeren halen de praktijk niet, omdat deze niet aansluiten op bestaande werkwijze van het primaire proces. Machine learning op basis van bestaande data en vervolgens geïntegreerd in het individuele elektronisch zorgdossier lijkt een veelbelovende technologische toepassing waarmee positieve ervaring is opgedaan, maar die nog niet ingezet voor het tijdig markeren van de palliatieve fase door verpleegkundigen en verzorgenden.

Deze aanvraag heeft de volgende onderzoeksvraag:

Hoe kunnen zorgverleners ondersteund worden in de markering van de palliatieve fase door middel van machine learning bij zorgvragers met COPD en hartfalen aan de hand van signalen uit het elektronisch zorgdossier van ZorgAccent en ZZG zorggroep en daarmee een bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg?

Voor de uitwerking is gekozen voor een ontwerpgericht onderzoek. In vijf werkpakketten wordt gewerkt aan de ontwikkeling van de technologische toepassing, gebruikmakend van literatuur en kwalitatieve data van eindgebruikers als zorgverleners, zorgvragers en hun naasten. In de laatste fase wordt een haalbaarheidsstudie naar de toepassing uitgevoerd waarin nagegaan wordt of deze toepassing ondersteunend is bij het markeren van de palliatieve fase, de gebruikerservaringen en beïnvloedende factoren in de praktijk.

In het project TELEMAP hebben we in het elektronisch zorgdossier van verpleegkundigen en verzorgenden
een Artificial Intelligence (AI) model ontwikkeld, Met dit model kan de signalering van de palliatieve fase bij
cliënten met hartfalen en COPD in de eerstelijnszorg verbeterd worden. Signalen en kenmerken passend bij
de palliatieve fase van COPD en hartfalen worden automatisch in het elektronisch cliëntdossier herkend.
Verpleegkundigen en verzorgenden krijgen hierdoor inzicht in het aanbreken van de palliatieve fase bij de
cliënt. Aanvullend wordt de reden voor de signalering aan verpleegkundigen en verzorgenden uitgelegd.
Hiervoor is de toepassing uitgebreid met eXplainable AI.
Voor het ontwikkelen van het AI-model is de Design Thinking methode gebruikt. Onderzoekers van twee
hogescholen, zorgprofessionals van twee eerstelijns zorgorganisaties en softwareontwikkelaars hebben, in
co-creatie, gewerkt aan dit ontwerponderzoek.
Op basis van 13 systematische reviews, 17 individuele interviews met zorgverleners en zorgvragers, twee
multidisciplinaire focusgroepen (n=16) en een survey (n=206) zijn in totaal >350 signaalwoorden,
onderverdeeld in 23 codes en twee thema’s, opgenomen in het AI-model.
Vervolgens is in een iteratief proces en in multidisciplinaire bijeenkomsten het gebouwde AI-model getest in
de praktijk, verbeterd op basis van de feedback van de zorgprofessionals en zorgvragers en opnieuw
getraind tot een definitief AI-model.

Het AI-model is geëvalueerd met behulp van kwalitatief onderzoek en kwantitatief onderzoek. Tijdens de
haalbaarheidstest werd duidelijk dat het AI-model is staat was om cliënten in de palliatieve fase te
onderscheiden van cliënten in de curatieve fase. Het model kan nog worden verbeterd. Voor zorgverleners is
het nu niet altijd duidelijk waarom een client in de palliatieve fase is.
De effecten van de AI toepassing in het zorgdossier op het tijdig markeren en proactieve zorgplanning van
de palliatieve fase zal in vervolgonderzoek moeten worden geëvalueerd.