Wat vinden patiënten van de privacy bij e-health-apps?

Medische gegevens delen via een e-health-app is privacygevoelig. Hoe gaan patiënten met de apps om? Waarom gebruiken ze een app en wat delen ze wel of niet?

Er komen steeds meer apps op het gebied van e-health. Handig, maar medische gegevens zijn privacygevoelig. Hoe gaan patiënten met deze apps om? Waarom gebruiken ze een app wel of niet? Wat delen ze wel, en wat juist niet?

Zorgorganisaties kunnen meer patiënten helpen met e-health-apps. Deze applicaties helpen bij het monitoren van patiënten of het ondersteunen bij preventieve zorg. Maar veel apps registreren en delen wel gegevens van gebruikers. Dat gaat om allerlei persoonlijke gegevens, waaronder medische details. Zorginstellingen letten op de juridische kant van dataverzameling. Maar hoe kijken patiënten aan tegen hun privacy? Daar kijken we naar in dit onderzoek.

We beantwoorden een aantal vragen:

• Waarom kiezen patiënten ervoor een app te gebruiken? Waarom niet?


• Welke gegevens delen ze wel en welke niet?


• Wat vinden patiënten belangrijk aan de privacy van deze apps?


• Welke wensen en behoeften hebben patiënten als het gaat om hun gegevens?

Uit het onderzoek blijkt dat mensen beseffen dat data-privacy een onderwerp is dat hun aandacht verdient. Dit vertaalt zich echter niet altijd in privacy-beschermend gedrag, door gebrek aan kennis en vaardigheden, gebrek aan informatie, of gebrek aan tijd en energie. Mensen hanteren daarom meestal een pragmatische strategie. Daarin zoeken ze naar vuistregels (heuristieken) waarmee ze snel privacy-beslissingen kunnen maken die voor hun gevoel kloppen. Zonder dat het te veel moeite kost. 

Deze heuristieken zijn vereenvoudigde beslisstrategieën die mensen helpen om in ingewikkelde situaties een snelle inschatting van het privacy-risico te maken. Zodat ze voor hun gevoel wel verstandig omgaan met hun data, maar niet telkens alles helemaal hoeven uit te zoeken en af te wegen. 


In het onderzoek zijn 12 heuristieken geïdentificeerd:

Welke data deel ik?

• Diagnostische waarde heuristiek

• (N)iets te verbergen heuristiek

• Marktwaarde heuristiek

• Fit-for-purpose heuristiek


Met wie deel ik data?

• Reputatie heuristiek

• Marktwerking heuristiek

• Overeenkomstige belangen heuristiek

• Sociale afstand heuristiek

• Fuzzy receiver heuristiek

• Silo heuristiek

• Autoriteit heuristiek

• Sociaal bewijs heuristiek

Bekijk ook het abstract dat geschreven is voor het Etmaal congres 2019. Het hele rapport is op aanvraag beschikbaar.

01 januari 2017 - 31 december 2020

Er zijn 24 mensen geïnterviewd die gebruik maken van een app of wearable die gezondheidsgegevens registreert. Daarnaast zijn vijf expert-interviews gedaan en is literatuur bestudeerd.