ZIE EN HOOR DE CLIENT Het herontwerpen van vragenlijsten voor mensen met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)

Zorgprofessionals gebruiken vragenlijsten om cliënten te bevragen over ervaren problemen, wensen en effecten bij de geleverde zorg. De uitkomsten hiervan helpen zorgprofessionals bij diagnosestelling, het evalueren van behandelingen en het verbeteren van de dialoog met cliënten.
Helaas vormen dergelijke vragenlijsten voor cliënten met communicatiestoornissen ten gevolge van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) een uitdaging. Men begrijpt de vragen vaak niet en vult zomaar iets in, waardoor de uitkomsten geen valide beeld geven. Zorgprofessionals kunnen de zorg niet goed afstemmen omdat deze is gabseerd op onjuiste informatie: de stem van deze kwetsbare groep cliënten wordt niet gehoord en zij ontvangen zorg van mindere kwaliteit.
Ons project heeft daar verandering in gebracht door antwoord te geven op de praktijkvraag: `Hoe kunnen we vragenlijsten begrijpelijker en daarmee meer valide maken voor cliënten met NAH?’. Via een ontwerponderzoek met drie werkpakketten (WPs) hebben wij (her)ontwerpregels beschreven om vragenlijsten communicatievriendelijk te maken. Tevens zijn drie bestaande vragenlijsten binnen drie zorginstellingen communicatievriendelijk herontworpen en getest op contentvaliditeit en betrouwbaarheid. Om dit te realiseren hebben onderzoekers, docenten en studenten van drie hogescholen nauw samengewerkt met professionals, cliënten en andere stakeholders. WP1 leverde kennis en inzicht op over waar zorgprofessional én cliënt tegen aan lopen bij afname van bestaande vragenlijsten, voortvloeiend in een pakket van eisen m.b.t. (her)ontwerpregels. In WP2 werkten alle stakeholders samen in ontwikkelteambijeenkomsten en werden mock-ups uitgetest m.b.v. eye-tracking. WP1 & WP2 resulteerden in de (her)ontwerpregels en drie communicatievriendelijk herontworpen vragenlijsten. Deze herontwerpregels zijn weergegeven in een direct bruikbare leidraad Communicatievriendelijk meten In WP3 is nagegaan of de aangepaste vragenlijsten communicatievriendelijker zijn en leiden tot valide en betrouwbare data. De aangepaste vragenlijsten zijn valide en betrouwbaar (E-AIQ: Correlatie: rs = 0.74 (p=0,001), Betrouwbaarheid: ICC = 0.88 (95%CI[0.80,0.93]),
E-aDSWAL-QOL:Correlatie: rs = 0.79 (p=0.001)Betrouwbaarheid: ICC = 0.89 (95%CI[0.80,0.93]); CTO SGL Correlatie: rs = 0.52 (p=0.001)
Betrouwbaarheid: ICC = 0.69 (95%CI[0.45,0.83])). De betrouwbaarheid van de CTO SGL was lager dan de anderen, dit heeft te maken met de twee-puntantwoordschaal. Aangeraden wordt deze antwoordschaal uit te breiden naar een driepuntschaal.
Ons project levert (1) drie communicatievriendelijke vragenlijsten en (2) gevalideerde ontwerpregels voor het (her)ontwerpen van vragenlijsten voor cliënten met communicatiestoornissen ten gevolge van NAH op zodat zij valide kunnen meedoen aan metingen betreffende hun gezondheid en zorg. Deze vragenlijsten en (her)ontwerpregels zorgen voor een duidelijke verbetering in cliëntgerichte zorg..

Binnen de zorg worden vaak vragenlijsten gebruikt om cliënten te laten rapporteren over ervaringen met en effecten van de geleverde zorg. De uitkomsten van deze vragenlijsten helpen zorgprofessionals bij het stellen van een diagnose, het evalueren van een behandeling of het verbeteren van de dialoog met de cliënt.

Voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH), is het invullen van dergelijke vragenlijsten een grote uitdaging. Ze begrijpen de vragen vaak niet, waardoor de uitkomsten geen valide beeld geven van de ervaringen en effecten. Gevolg hiervan is dat hun stem niet gehoord wordt en zorgprofessionals hun zorg minder kunnen afstemmen op deze kwetsbare groep cliënten.

Eerdere pogingen om vragenlijsten passend en valide te maken voor deze doelgroep waren gebaseerd op gefragmenteerde inzichten uit wetenschappelijke literatuur en ervaringen van zorgprofessionals. Er werd gebruik gemaakt van symbolen, meer voorstelbare woorden of een grotere afstand tussen letters of zinnen. Systematische kennis over de bruikbaarheid van dergelijke strategieën ontbreekt echter. Dit project brengt daar verandering in door antwoord te geven op de volgende praktijkvraag: `Hoe kunnen we vragenlijsten begrijpelijker en daarmee meer valide maken voor cliënten met NAH?’

Deze vraag wordt beantwoord middels een ontwerponderzoek met drie werkpakketten. In Werkpakket 1 wordt via observaties en interviews met cliënten uit de doelgroep kennis ontwikkeld over de ontwerpeisen waaraan vragenlijsten voor cliënten met NAH moeten voldoen. In Werkpakket 2 worden drie vragenlijsten van de deelnemende zorginstellingen herontworpen aan de hand van deze eisen, waarna in Werkpakket 3 wordt nagegaan of de aangepaste vragenlijsten daadwerkelijk communicatievriendelijker zijn en leiden tot valide en betrouwbare data. Het beoogde eindresultaat van het project bestaat uit (1) drie communicatie-vriendelijke vragenlijsten die worden ingezet binnen de participerende zorginstellingen en (2) een set gevalideerde ontwerprichtlijnen voor het (her)ontwerpen van vragenlijsten voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van NAH.