Over de maatschappelijke participatie door (jonge) mensen met een licht verstandelijke beperking, lange problematische gezinssituaties, de outliers van de samenleving. Inaugurele rede lectoraat, In verkorte vorm uitgesproken op 9 februari 2011
DOCUMENT
Lopend onderzoek: Voorstelling van het onderzoek over de periode april 2007 – juni 2011.Koninklijke Visio, locatie De Brink is een expertisecentrum dat gespecialiseerd is in de zorg- en dienstverlening voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperking. Voor mensen met beperkingen is bewegen minder vanzelfsprekend dan voor mensen zonder beperkingen. Dit geldt in nog sterkere mate voor de cliënten van Visio De Brink, die een meervoudige beperking hebben: de combinatie van beperkingen maakt dat compensaties wegvallen en beperkingen elkaar versterken. Door deze combinatie van beperkingen bleken voor deze doelgroep bestaande fittesten niet uitvoerbaar en betrouwbaar tijdens een pilot in 2006.‘Als fit zijn van groot belang is, hoe is het dan gesteld met de fitheid van cliënten van De Brink?’ En: ‘hoe kunnen we dat meten?’ Deze vragen vormden voor Visio De Brink in het jaar 2007 aanleiding om een toegepast onderzoeksproject op te zetten met als doel het verkrijgen van inzicht in de mate van fitheid van haar cliënten. In eerste instantie richtte dit project zich op het aanpassen van bestaande testprocedures en meetmethodes voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperkingen. In de tweede plaats richtte het project zich op de betrouwbaarheid van de testen en de metingen bij deze doelgroep.
DOCUMENT
Een gezonde leefstijl geeft voor mensen met een verstandelijke beperking grote potentiële gezondheidswinst en meer mogelijkheden tot participatie in de maatschappij. Mensen met een verstandelijke beperking hebben voor een gezonde leefstijl ondersteuning nodig van professionele begeleiders en een gezonde leefomgeving die gezond gedrag stimuleren.In het project De Krachten Gebundeld werkten vier Nederlandse onderzoeksgroepen samen met ervaringsdeskundigen, hun naasten en 19 zorgorganisaties. Het doel was het ontwikkelen van kennis en praktijkproducten die bijdragen aan een gezondheidsbevorderende omgeving voor mensen met een matige tot zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, waarin zij worden ondersteund bij en verleid tot een gezonde leefstijl, specifiek op het gebied van voldoende beweging en gezonde voeding.
DOCUMENT
Broers en zussen van mensen met (Z)EVMB zijn vaak levenslang betrokken bij de zorg voor hun broer of zus. Gedurende het leven veranderen de rollen die zij vervullen. Wanneer de ouders meer op leeftijd raken en de zorgtaken voor hen zwaarder worden of niet meer mogelijk zijn, komen broers en zussen voor de vraag te staan welke rollen zij in deze nieuwe situatie willen vervullen. In dit promotieonderzoek willen we inzicht krijgen in de rollen die volwassen broers en zussen vervullen in het leven van mensen met (Z)EVMB. Wat zijn de ervaringen van broers en zussen en welke ondersteuningsbehoeften hebben zij? En wat betekent hun betrokkenheid voor de sociale contacten en participatie van hun broer of zus met (Z)EVMB? Ook willen we kijken naar de samenwerking tussen zorgprofessionals en familieleden van de tweede generatie. Hoe verloopt deze samenwerking en hoe wordt betrokkenheid van tweede generatie familieleden gefaciliteerd?
Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen, afgekort tot ZEVMB, hebben een IQ van minder dan 35 en kunnen vaak niet goed bewegen. Daarom worden ze geholpen door familie/zorgmedewerkers. Mensen met ZEVMB worden steeds ouder en gaan achteruit. Familie/zorgmedewerkers weten nog heel weinig over het herkennen van dementie bij hen. Ze willen daarom graag leren van elkaars ervaringen. In dit project staan twee praktijkvragen centraal: 1. Hoe kunnen we dementie bij mensen met ZEVMB op tijd herkennen en de diagnose stellen?2. Wat willen familie/zorgmedewerkers leren en weten over dementie bij mensen met ZEVMB?Methode praktijkvraag 1: Welke symptomen zijn aanwijzingen voor dementie bij mensen met ZEVMB? In twee jaar tijd (2019-2020) werken we stapsgewijs met een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek aan het herkennen hiervan. De symptomen gaan we op een rij zetten en toetsen in de praktijk.Methode praktijkvraag 2: In groepsgesprekken vragen we familie/zorgmedewerkers wat ze belangrijk vinden om te weten, en hoe ze dit willen leren (scholingsbehoefte). Dan kunnen we ze dat op deze manier aanbieden. Naast twee handreikingen (eentje voor familieleden en eentje voor artsen/gedragskundigen), ontwikkelen we een online cursus over dementie bij mensen met ZEVMB, geschikt voor alle niveaus.Opbrengsten: Gezien de beperkte kennis over dementie bij ZEVMB, richten we ons op drie opbrengsten: 1. Samenwerkingsverband en website: We zetten een groot samenwerkingsverband over dementie bij ZEVMB op. We maken een website en organiseren informatie- en ervaringsbijeenkomsten, zogenaamde ‘Dementietafels’, een soort Alzheimercafés over verstandelijke beperking en dementie voor familie/zorgmedewerkers. Zo kunnen we van elkaar leren en ervaringen delen.2. Ophalen en bundelen van praktijkkennis en –ervaringen: Hierdoor worden familie/ zorgmedewerkers bewust van mogelijke symptomen van dementie. Ook wordt duidelijk wat we nog niet weten en welk onderzoek nog gedaan moet worden. 3. Ontwikkeling van nieuwe kennis: We maken een nieuwe lijst met symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB. Hierin staat wat we gehoord hebben van familie/zorgmedewerkers en de informatie uit de literatuur en medische dossiers. Bovendien ontwikkelen we twee handreikingen en een nieuwe cursus.Verbetering praktijk: Familie/zorgmedewerkers weten straks beter waarop ze moeten letten en herkennen sneller dat iemand achteruitgaat. Dan kan ook de diagnose van dementie gesteld worden. Het is beter als dit op tijd gebeurt, kunnen ze de dagelijkse begeleiding, verzorging en ondersteuning veranderen zodat het beter bij de persoon met ZEVMB en dementie past. Voor familie is het belangrijk om te weten waarom hun dierbare zo verandert en wat ze kunnen verwachten. Begroting: Voor dit project vragen we 200.000 euro aan (twee jaar). De belangrijkste kosten zijn de inzet van onderzoekers en zorgmedewerkers, reiskosten, het maken van de website en de cursus, het oprichten van de stichting en het organiseren van Dementietafels. De samenwerkende partijen nemen zelf ook een aanzienlijke bijdrage in manuren voor hun rekening.
Snoezelen is een wereldwijd toegepaste interventie, ontwikkeld voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Tijdens het snoezelen worden zintuigen gestimuleerd zodat de persoon ontspant (“doezelen”) of juist geactiveerd wordt (“snuffelen”). Inmiddels wordt snoezelen breed ingezet voor de daginvulling van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB). Deze mensen zijn door de combinatie van beperkingen afhankelijk van hun naasten en professionals voor ontwikkeling, optimale participatie en betekenisvolle daginvulling. Hoewel er wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar snoezelen, is niet bekend welke elementen tijdens het snoezelen het meest effect sorteren bij mensen met EMB en hoe het snoezelen optimaal vormgegeven kan worden, blijkt uit een literatuurreview. Daarnaast verschillen de vorm en de doelstellingen van snoezelen tussen de verschillende wetenschappelijke studies. Een wereldwijde survey onder snoezelende zorgprofessionals en naasten toonde aan dat er in de praktijk een enorme variatie bestaat in doelgerichtheid van snoezelen en de manier waarop snoezelen wordt toegepast. Hbo professionals zoals ergotherapeuten ervaren hierdoor handelingsverlegenheid bij het adviseren binnen een interprofessionele setting over het op maat en doelgericht inzetten van snoezelen bij mensen met EMB. Snoezelen wordt nog niet optimaal benut als interventie om ontwikkeling en participatie van deze doelgroep te verbeteren omdat de werkzame elementen nog niet bekend zijn.Doel van dit project is om 1) een interventieleidraad te ontwikkelen die zorgprofessionals helpt om snoezelen optimaal en doelgericht vorm te geven en 2) de effectiviteit te toetsen. De interventieleidraad wordt ontwikkeld middels een ontwerponderzoek waarbij naasten en professionals met (ervarings)deskundigheid zijn betrokken. De effectiviteit van snoezelen wordt vervolgens in vijf kleinschalige studies getoetst om de effectieve elementen van snoezelen in beeld te brengen en zonodig de interventieleidraad aan te scherpen. Hiermee draagt dit project bij aan ontwikkeling en participatie van mensen met EMB en aan de kennisagenda Ergotherapie.
