Vanuit het ‘Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten’ bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie is uitgevoerd vanuit het ‘Research Centre on Profound and Multiple Disabilities’ van de Rijksuniversiteit Groningen.
DOCUMENT
Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Deze veroudering gaat vaak samen met inactiviteit, ongezonde voedingspatronen en gezondheidsproblemen die al op jongere leeftijd ontstaan. Dit leidt bij mensen met een verstandelijke beperking tot een groter risico op leeftijds- en leefstijlgerelateerde aandoeningen. Leefstijlverbetering is dus belangrijk! Maar welke leefstijlondersteuning past bij hen? In dit artikel gaan we hier op in.
LINK
Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
DOCUMENT
Although it is advocated that end-users are engaged in developing evidence-based injury prevention training to enhance the implementation, this rarely happens. The ‘Implementing injury Prevention training ROutines in TEams and Clubs in youth Team handball (I-PROTECT)’ uses an ecological participatory design incorporating the perspectives of multiple stakeholders throughout the project. Within the I-PROTECT project, the current study aimed to describe the development of holistic injury prevention training specifically for youth handball players through using knowledge from both end-users (coaches and players) and researchers/handball experts. Employing action evaluation within participatory action research, the cyclical development process included three phases: research team preparation, handball expert-based preparation and end-user evaluation to develop injury prevention training incorporating both physical and psychological perspectives. To grow the knowledge of the interdisciplinary research team, rethinking was conducted within and between phases based on participants’ contributions. Researchers and end-users cocreated examples of handball-specific exercises, including injury prevention physical principles (movement technique for upper and lower extremities, respectively, and muscle strength) combined with psychological aspects (increase end-user motivation, task focus and body awareness) to integrate into warm-up and skills training within handball practice. A cyclical development process that engaged researchers/handball experts and end-users to cocreate evidence-based, theory-informed and context-specific injury prevention training specifically for youth handball players generated a first pilot version of exercises including physical principles combined with psychological aspects to be integrated within handball practice.
DOCUMENT
The road to science for the arts therapies requires research on the full breadths of the spectrum, from systematic case studies to RCTs. It is important that arts therapists and arts therapeutic researchers reflect on the typical characteristics of each research paradigm, research type and research method and select what is appropriate with regard to the particular research question. Questions rather differ. Finding out whether a certain intervention has a particular effect with a large group of clients differs from wanting to know which change occurs at which moment by which interventions in the treatment of an individual client. Research in practice remains close to questions encountered by arts therapists in their daily practice. It concerns questions arts therapists have about their lived experience of acting due to the complexity and variability of practice. By carrying out research in practice that links up with those questions, evidence evolves; evidence that enables the professional to proceed and that makes explicit what often remains implicit and unsaid. What is explicit can be communicated, can be criticised and tested. The professional himself does the road to science of the profession. The investment in professionals’ research in practice is the motor of knowledge-productivity that bridges the theory-practice gap. Research in the arts therapies should lead to ‘knowledge’ in which the ‘art’, nor the ‘subject’ of therapist and client have been lost.
DOCUMENT
Background: Given that relapse is common in patients in remission from anxiety and depressive disorders, relapse prevention is needed in the maintenance phase. Although existing psychological relapse prevention interventions have proven to be effective, they are not explicitly based on patients’ preferences. Hence, we developed a blended relapse prevention program based on patients’ preferences, which was delivered in primary care practices by mental health professionals (MHPs). This program comprises contact with MHPs, completion of core and optional online modules (including a relapse prevention plan), and keeping a mood and anxiety diary in which patients can monitor their symptoms. Objective: The aims of this study were to provide insight into (1) usage intensity of the program (over time), (2) the course of symptoms during the 9 months of the study, and (3) the association between usage intensity and the course of symptoms. Methods: The Guided E-healTh for RElapse prevention in Anxiety and Depression (GET READY) program was guided by 54 MHPs working in primary care practices. Patients in remission from anxiety and depressive disorders were included. Demographic and clinical characteristics, including anxiety and depressive symptoms, were collected via questionnaires at baseline and after 3, 6, and 9 months. Log data were collected to assess the usage intensity of the program. Results: A total of 113 patients participated in the study. Twenty-seven patients (23.9%) met the criteria for the minimal usage intensity measure. The core modules were used by ≥70% of the patients, while the optional modules were used by <40% of the patients. Usage decreased quickly over time. Anxiety and depressive symptoms remained stable across the total sample; a minority of 15% (12/79) of patients experienced a relapse in their anxiety symptoms, while 10% (8/79) experienced a relapse in their depressive symptoms. Generalized estimating equations analysis indicated a significant association between more frequent face-to-face contact with the MHPs and an increase in both anxiety symptoms (β=.84, 95% CI .39-1.29) and depressive symptoms (β=1.12, 95% CI 0.45-1.79). Diary entries and the number of completed modules were not significantly associated with the course of symptoms.
MULTIFILE
Inleiding: Bij mensen met verstandelijke beperkingen (VB) is obstipatie een van de meest voorkomende gezondheidsproblemen en de gevolgen kunnen groot zijn. Dit onderzoek beoogt een overzicht te geven van de prevalentie van, risicofactoren voor en (niet-)medicamenteuze behandeling van obstipatie bij mensen met VB. Daarnaast wordt de relatie tussen obstipatie, dysfagie en medicatie geanalyseerd.Methode: Het onderzoek bestond uit literatuur- en dossieronderzoek. Voor het systematische literatuuronderzoek werden de databases PubMed en Scopus doorzocht. Het dwarsdoorsnede (cross-sectionele) dossieronderzoek werd uitgevoerd bij zorginstelling Alliade. Data over aanwezigheid van obstipatie, laxantiagebruik, inzet van niet-medicamenteuze behandelingen en risicofactoren, waaronder dysfagie en medicatiegebruik, werden verzameld.Resultaten: De literatuur toonde sterk variërende obstipatie-prevalenties van 6 tot 94%. Het dossieronderzoek liet zien dat 24,3% van de cliënten een obstipatiediagnose heeft en 55% chronisch laxantia gebruikt. Risicofactoren voor obstipatie werden in de literatuur weinig gevonden. Risicofactoren gevonden in de dossiers waren mate VB, dysfagie en medicatie. Niet-medicamenteuze behandelingen voor obstipatie werden zelden gerapporteerd en betroffen fysiotherapeutische behandelingen, buikmassage en voedingssupplementen. Conclusie: De prevalentie van obstipatie en chronisch laxantiagebruik bleek hoog. Er is nog veel onduidelijk over risicofactoren en over de inzet van alternatieve behandelmethoden naast laxantia. Gezien de grote impact die obstipatie kan hebben op mensen met VB is verder onderzoek naar deze aandoening en de behandelmethoden wenselijk.
LINK
