Vanuit het ‘Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten’ bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie is uitgevoerd vanuit het ‘Research Centre on Profound and Multiple Disabilities’ van de Rijksuniversiteit Groningen.
DOCUMENT
Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
DOCUMENT
Background: Given that relapse is common in patients in remission from anxiety and depressive disorders, relapse prevention is needed in the maintenance phase. Although existing psychological relapse prevention interventions have proven to be effective, they are not explicitly based on patients’ preferences. Hence, we developed a blended relapse prevention program based on patients’ preferences, which was delivered in primary care practices by mental health professionals (MHPs). This program comprises contact with MHPs, completion of core and optional online modules (including a relapse prevention plan), and keeping a mood and anxiety diary in which patients can monitor their symptoms. Objective: The aims of this study were to provide insight into (1) usage intensity of the program (over time), (2) the course of symptoms during the 9 months of the study, and (3) the association between usage intensity and the course of symptoms. Methods: The Guided E-healTh for RElapse prevention in Anxiety and Depression (GET READY) program was guided by 54 MHPs working in primary care practices. Patients in remission from anxiety and depressive disorders were included. Demographic and clinical characteristics, including anxiety and depressive symptoms, were collected via questionnaires at baseline and after 3, 6, and 9 months. Log data were collected to assess the usage intensity of the program. Results: A total of 113 patients participated in the study. Twenty-seven patients (23.9%) met the criteria for the minimal usage intensity measure. The core modules were used by ≥70% of the patients, while the optional modules were used by <40% of the patients. Usage decreased quickly over time. Anxiety and depressive symptoms remained stable across the total sample; a minority of 15% (12/79) of patients experienced a relapse in their anxiety symptoms, while 10% (8/79) experienced a relapse in their depressive symptoms. Generalized estimating equations analysis indicated a significant association between more frequent face-to-face contact with the MHPs and an increase in both anxiety symptoms (β=.84, 95% CI .39-1.29) and depressive symptoms (β=1.12, 95% CI 0.45-1.79). Diary entries and the number of completed modules were not significantly associated with the course of symptoms.
MULTIFILE
Cliënten met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) hebben behoefte aan intensieve zorg en ondersteuning van professionals. Ook voor deze groep is persoonsgerichte gepersonaliseerde zorg van belang. Deze cliënten hebben echter grote moeite met het (verbaal) uitdrukken van behoeften, wensen en voorkeuren. Professionals in de zorg voor mensen met EMB zien kansen voor de inzet van Virtual Reality (VR) ter bevordering van het welzijn. Enkele kleinschalige experimenten laten zien dat VR toepasbaar lijkt en ontspanning biedt voor deze doelgroep. Mensen met EMB houden de VR-bril op en de VR-belevingen lijken geen negatieve fysieke of mentale reacties zoals onrust, misselijk-heid of duizeligheid te veroorzaken. Reacties van cliënten tijdens de VR-beleving waren volgens begeleiders vergelijkbaar met reacties tijdens andere plezierige activiteiten. Om meer zicht te krijgen op persoonlijke doelen en voorkeuren en duidelijkheid over de meerwaarde van VR willen PSW, Daelzicht, Bools Studios en Zuyd Hogeschool nadere verkenning uitvoeren bij grotere groepen met meer objectieve evaluaties. Meten van ervaringen staat echter bij cliënten met EMB in de kinderschoenen. De overall praktijkvraag van dit project luidt; Wat is de potentie van virtuele omgevingen voor mensen met een ernstig meervoudige beperking? De volgende onderzoeksvragen komen aan bod; 1) Wanneer en met welk doel kan VR worden ingezet in de zorg aan mensen met EMB? 2) Welke bestaande VR omgevingen zijn beschikbaar passend bij de doelen? 2) Hoe kan de meerwaarde van VR (door professionals zelf) worden gemeten bij deze doelgroep? 3) Wat is de meerwaarde en hanteerbaarheid van VR bij mensen met EMB? De vragen worden beantwoord in 3 werkpakketten: 1) Oriëntatie op doelen en aanpak met VR, alsmede oriëntatie op bestaande meetinstrumenten; 2) Oriëntatie op bestaande en bruikbare VR omgevingen; 3) Testen VR omgevingen en meetinstrumenten.
eHealth to support outpatient geriatric rehabilitation is promising for blended care interventions. Further work will be carried out to establish the requirements to embed the applications from the ikoefenzelf.nl platform into the home-based setting.
DOCUMENT
Little is known about the role of organizational culture regarding management control systems (MCS) that focus on corporate sustainability. To enhance our understanding of this phenomenon, this study of MCS shows how social and technical forms of control can be used to embedded sustainability in the corporate culture. When companies are founded with a sustainable purpose, then sustainability at the core of their endeavors. In these cases, social controls have the main focus and have a substitutive role to technical controls. In contrast, social and technical controls are complementary to effectively embed sustainability in the culture for companies transitioning to sustainability. We empirically inform our study with a multiple exploratory case-study design, using interviews, desk research, and observations, investigating a variety of twenty companies in The Netherlands that aim to corporate sustainability. In this paper, we respond to the need in a literature for further empirical research regarding the design of MCS aimed at sustainability, and the role of culture in particular. We also contribute to the discussion in the literature about complementarity versus substitution of controls. Besides contributing to the academic literature, we believe this paper can also help practitioners design MCS to create sustainable value for their organization.
DOCUMENT
