As migrant populations age, the care system is confronted with the question how to respond to care needs of an increasingly diverse population of older adults. We used qualitative intersectional analysis to examine differential preferences and experiences with care at the end of life of twenty-five patients and their relatives from Suriname, Morocco and Turkey living in The Netherlands. Our analysis focused on the question how–in light of impairment–ethnicity, religion and gender intersect to create differences in social position that shape preferences and experiences related to three main themes: place of care at the end of life; discussing prognosis, advance care, and end-of-life care; and, end-of-life decision-making. Our findings show that belonging to an ethnic or religious minority brings forth concerns about responsive care. In the nursing home, patients’ minority position and the interplay thereof with gender make it difficult for female patients to request and receive responsive care. Patients with a strong religious affiliation prefer to discuss diagnosis but not prognosis. These preferences are at interplay with factors related to socioeconomic status. The oversight of this variance hampers responsive care for patients and relatives. Preferences for discussion of medical aspects of care are subject to functional impairment and faith. Personal values and goals often remain unexpressed. Lastly, preferences regarding medical end-of-life decisions are foremost subject to religious affiliation and associated moral values. Respondents’ impairment and limited Dutch language proficiency requires their children to be involved in decision-making. Intersecting gendered care roles determine that mostly daughters are involved. Considering the interplay of aspects of social identity and their effect on social positioning, and pro-active enquiry into values, goals and preferences for end-of-life care of patients and their relatives are paramount to achieve person centred and family-oriented care responsive to the needs of diverse communities.
DOCUMENT
Background:Many patients show deterioration in functioning and increased care needs in the last year of life. End-of-life care needs and health care utilization might differ between groups of acutely hospitalized older patients.Aim:To investigate differences in geriatric conditions, advance care planning, and health care utilization in patients with cancer, organ failure, or frailty, who died within 1 year after acute hospitalization.Design:Prospective cohort study conducted between 2002 and 2008, with 1-year follow-up.Setting:University teaching hospital in the Netherlands.Participants:Aged ⩾65 years, acutely hospitalized for ⩾48 h, and died within 1 year after hospitalization. At admission, all patients received a systematic comprehensive geriatric assessment. Hospital records were searched for advance care planning information and health care utilization. Differences between patient groups were calculated.Results:In total, 306 patients died within 1 year after acute admission (35%) and were included; 151 with cancer, 98 with end-stage organ failure, and 57 frail older persons. At hospital admission, 72% of the frail group had delirium and/or severe pre-existing cognitive impairment. The frail and organ failure group had many pre-existing disabilities. Three months post-discharge, 75% of the frail and organ failure group had died, 45% of these patients had an advance care plan in their hospital records.Conclusion:Patients with frailty and organ failure had highest rates of geriatric conditions at hospital admission and often had missing information on advance care planning in the hospital records. There is a need to better identify end-of-life needs for these groups.
DOCUMENT
Background: A transitional care pathway (TCP) could improve care for older patients in the last months of life. However, barriers exist such as unidentified palliative care needs and suboptimal collaboration between care settings. The aim of this study was to determine the feasibility of a TCP, named PalliSupport, for older patients at the end of life, prior to a stepped-wedge randomized controlled trial. Methods: A mixed-method feasibility study was conducted at one hospital with affiliated primary care. Patients were ≥ 60 years and acutely hospitalized. The intervention consisted of (1) training on early identification of the palliative phase and end of life conversations, (2) involvement of a transitional palliative care team during admission and post-discharge and (3) intensified collaboration between care settings. Outcomes were feasibility of recruitment, data collection, patient burden and protocol adherence. Experiences of 14 professionals were assessed through qualitative interviews. Results: Only 16% of anticipated participants were included which resulted in difficulty assessing other feasibility criteria. The qualitative analysis identified misunderstandings about palliative care, uncertainty about professionals' roles and difficulties in initiating end of life conversations as barriers. The training program was well received and professionals found the intensified collaboration beneficial for patient care. The patients that participated experienced low burden and data collection on primary outcomes and protocol adherence seems feasible. Discussion: This study highlights the importance of performing a feasibility study prior to embarking on effectiveness studies. Moving forward, the PalliSupport care pathway will be adjusted to incorporate a more active recruitment approach, additional training on identification and palliative care, and further improvement on data collection.
DOCUMENT
Jaarlijks worden in Nederland meer dan 85.000 mensen opgenomen op een Intensive Care (IC). Twintig procent van de opgenomen IC-patiënten overlijdt volgend op deze opname. Bij 90% van de patiënten die komen te overlijden op een IC moeten besluiten worden genomen rondom het beperken of beëindigen van een behandeling. Deze situatie komt dus zeer regelmatig voor en vele IC-verpleegkundigen en andere professionals krijgen hiermee te maken, evenals met de impact die dit heeft op vele patiënten en hun naasten (Curtis, 2005; Meinders 2006; Nelson, 2006). Het is dan ook maatschappelijke relevant en noodzakelijk dat er goede ‘zorg rond het levenseinde’ op de IC is. Door de toename van het aantal ernstig zieke patiënten dat wordt opgenomen op een IC, de dubbele vergrijzing, en de verbeterde medisch technologische mogelijkheden, zal het aantal zorgvragen op de IC, en daarmee het aantal beslissingen over het beperken of stoppen van medisch zinloze behandelingen naar verwachting nog meer toenemen. De zorg rond het levenseinde bij IC-patiënten is complex, en verschillende disciplines zijn hierbij betrokken, waaronder IC-verpleegkundigen. In 2014 is daarom de richtlijn ‘End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg’ ontwikkeld. Onder leiding van het Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen werkten professionals, docenten, onderzoekers, beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) IC en ervaringsdeskundigen/naasten samen aan de richtlijn. Deze richtlijn, inclusief implementatieplan en checklist) heeft betrekking op de rollen en verantwoordelijkheden van IC-verpleegkundigen tijdens zorgverlening rond het levenseinde. (http://blog.han.nl/acute-intensieve-zorg/files/2014/02/Richtlijn-EOLC-bij-IC-patiënten.pdf) In een vervolgproject zijn aanvullende aanbevelingen gedaan voor IC-verpleegkundigen ter verbetering van de zorg rond het levenseinde op de IC, gericht op patiënten en naasten met een eigen cultuur, levensbeschouwing of religie. (http://blog.han.nl/acute-intensieve-zorg/files/2009/07/Aanvulling-op-richtlijn-End-of-life-care-bij-IC-patienten-de-verpleegkundige-zorg.pdf) Uit ons onderzoek bleek dat implementatie en verdere verspreiding onder professionals positief gestimuleerd werd door samenwerking met de beroepsvereniging en het opgebouwde netwerk. Top-up is nodig voor een verdere structurele inbedding van de kennis uit de richtlijn in zowel onderwijs (initieel en vervolgonderwijs) én in de praktijk. Daarnaast zal Top-up bijdragen deze kennis beter toegankelijk te maken en te borgen en ondersteunen het precaire thema levenseinde en bijpassende zorg bespreekbaar te maken. Top-up wordt gebruikt om een kennisclip en verdiepingsopdrachten te ontwikkelen samen met toekomstige gebruikers (studenten, docenten en professionals uit praktijk) en ervaringsdeskundigen. Deze kennistool vult een hiaat om kennis laagdrempelig bekend en bespreekbaar te maken en te houden. De kennisclip sluit aan bij de gedachtegang van ‘flip-the-classroom’ en bij ontwikkelingen in onderwijsmethodieken, onderwijs op maat en op afstand, technologische mogelijkheden, nieuwe media en transitie van kennis naar onderwijs en praktijk. Gebruikers kunnen zich middels de kennisclip zelf verdiepen in de basiskennis. In het onderwijs, op afdelingen en in kennisnetwerken kan de kennisclip gebruikt worden als voorbereiding om vervolgens het gesprek aan te gaan, verdieping aan te brengen en te bespreken wat de aanbevelingen uit de richtlijn betekenen voor de eigen (toekomstige) beroepspraktijk. Het TOP-up programma zou een extra boost geven om de kennis uit het project ‘zorg voor levenseinde’ te verspreiden, te implementeren en borgen en een structurele plek te bieden in onderwijs en praktijk.
