Very little is known about the personal goals of homeless people and how these relate to their quality of life (QoL). By using survey data on 407 homeless adults upon entry to the social relief system in 2011, we examined the personal goals of homeless adults and the association between their perceived goal-related self-efficacy and their QoL. A hierarchical regression analysis was used to analyse the association between QoL and goal-related self-efficacy, relative to factors contributing to QoL, such as demographic characteristics, socioeconomic resources, health and service use. Results indicate that the majority of homeless adults had at least one personal goal for the coming 6 months and that most goals concerned housing and daily life (94.3%) and finances (83.6%). The QoL of homeless adults appeared to be lower in comparison with general population samples. General goal-related self-efficacy was positively related to QoL (β = 0.09, P = 0.042), independent of socioeconomic resources (i.e. income and housing), health and service use. The strongest predictors of QoL were psychological distress (β = −0.45, P < 0.001), income (β = 0.14, P = 0.002) and being institutionalised (β = 0.12, P = 0.004). In conclusion, the majority of homeless adults entering the social relief system have personal goals regarding socioeconomic resources and their goal-related self-efficacy is positively related to QoL. It is therefore important to take the personal goals of homeless people as the starting point of integrated service programmes and to promote their goal-related self-efficacy by strength-based interventions.
DOCUMENT
BACKGROUND: Health-related quality of life in patients with Addison's disease has been assessed in various European countries, indicating a reduced quality of life. However, no studies have addressed the impact of Addison's disease on physical activity.OBJECTIVE: The aim of this study was to investigate the quality of life in Dutch patients with Addison's disease particularly regarding the presence of fatigue and the ability to be physically active.METHODS: In this cross-sectional study, a postal survey was performed among Dutch patients with Addison's disease on stable glucocorticoid replacement therapy with hydrocortisone or cortisone acetate. For quality of life and physical activity assessment, patients completed general and health-related quality of life and physical activity questionnaires, and scores were compared to Dutch controls.RESULTS: A total of 328 patients with Addison's disease were studied. In patients with Addison's disease, only 45·7% met the standard of physical activity (Combinorm) compared to 67·8% of Dutch controls (P < 0·01). Forty-eight per cent of patients showed abnormal fatigue, while 61% had severe fatigue. The CIS fatigue scores were significantly higher compared to controls (P < 0·01). We found reduced general subjective health-related QoL scores in both male and female patients, especially in younger patients <65 years of age.CONCLUSION: Physical activity is decreased in patients with Addison's disease, combined with a reduced subjective health-related QoL and increased fatigue.
DOCUMENT
Abstract: Background: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and asthma have a high prevalence and disease burden. Blended self-management interventions, which combine eHealth with face-to-face interventions, can help reduce the disease burden. Objective: This systematic review and meta-analysis aims to examine the effectiveness of blended self-management interventions on health-related effectiveness and process outcomes for people with COPD or asthma. Methods: PubMed, Web of Science, COCHRANE Library, Emcare, and Embase were searched in December 2018 and updated in November 2020. Study quality was assessed using the Cochrane risk of bias (ROB) 2 tool and the Grading of Recommendations, Assessment, Development, and Evaluation. Results: A total of 15 COPD and 7 asthma randomized controlled trials were included in this study. The meta-analysis of COPD studies found that the blended intervention showed a small improvement in exercise capacity (standardized mean difference [SMD] 0.48; 95% CI 0.10-0.85) and a significant improvement in the quality of life (QoL; SMD 0.81; 95% CI 0.11-1.51). Blended intervention also reduced the admission rate (relative ratio [RR] 0.61; 95% CI 0.38-0.97). In the COPD systematic review, regarding the exacerbation frequency, both studies found that the intervention reduced exacerbation frequency (RR 0.38; 95% CI 0.26-0.56). A large effect was found on BMI (d=0.81; 95% CI 0.25-1.34); however, the effect was inconclusive because only 1 study was included. Regarding medication adherence, 2 of 3 studies found a moderate effect (d=0.73; 95% CI 0.50-0.96), and 1 study reported a mixed effect. Regarding self-management ability, 1 study reported a large effect (d=1.15; 95% CI 0.66-1.62), and no effect was reported in that study. No effect was found on other process outcomes. The meta-analysis of asthma studies found that blended intervention had a small improvement in lung function (SMD 0.40; 95% CI 0.18-0.62) and QoL (SMD 0.36; 95% CI 0.21-0.50) and a moderate improvement in asthma control (SMD 0.67; 95% CI 0.40-0.93). A large effect was found on BMI (d=1.42; 95% CI 0.28-2.42) and exercise capacity (d=1.50; 95% CI 0.35-2.50); however, 1 study was included per outcome. There was no effect on other outcomes. Furthermore, the majority of the 22 studies showed some concerns about the ROB, and the quality of evidence varied. Conclusions: In patients with COPD, the blended self-management interventions had mixed effects on health-related outcomes, with the strongest evidence found for exercise capacity, QoL, and admission rate. Furthermore, the review suggested that the interventions resulted in small effects on lung function and QoL and a moderate effect on asthma control in patients with asthma. There is some evidence for the effectiveness of blended self-management interventions for patients with COPD and asthma; however, more research is needed. Trial Registration: PROSPERO International Prospective Register of Systematic Reviews CRD42019119894; https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=119894
DOCUMENT
Inzicht verkrijgen in het belang van verblijfs-en dagtoerisme voor de gemeenten Alphen Chaam en Gilze Rijen. Het onderzoek kijkt primair naar de economische impacts van toerisme in de regio dmv Input-Output model, maar sociale en ecologische aspecten worden tevens meegenomen.Client: Toerisme de Baronie
In dit onderzoek wordt de uitvoerbaarheid van een bewegingsprogramma tijdens chemoradiatie bij patienten met hoofd-halskanker onderzocht.The feasibility of an exercise intervention during CRT in HNSCC patients will be studied to design an optimal, large-scale RCT comparing the exercise intervention during CRT to usual care (UC) with the aim of a beneficial effect on the tolerability of CRT and physical fitness, body composition, fatigue and QoL on the longer term.
(Bijna) iedereen woont. Iedereen wil zich fijn voelen in zijn of haar thuis. Ook mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag willen dat. Moeilijk verstaanbaar gedrag betekent dat mensen soms agressief zijn naar zichzelf, anderen en spullen. Ze maken soms in hun omgeving spullen kapot. Dit doen ze bijvoorbeeld omdat ze gefrustreerd zijn, bang of omdat ze schrikken. Ze kunnen namelijk moeilijk vertellen wat zij belangrijk vinden om zich fijn te voelen. Daarom is het belangrijk om daar onderzoek naar te doen. Kan architectuur helpen? Architecten zijn de mensen die een gebouw ontwerpen. Zij bedenken hoe het gebouw eruit moet zien van binnen en van buiten. Zij bedenken bijvoorbeeld hoe een woning wordt ingedeeld en waar het licht vandaan komt. Daarvoor moeten ze goed weten voor wie ze het huis ontwerpen en wat de nieuwe bewoners nodig hebben. Wij willen graag dat architecten begrijpen wat mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag nodig hebben om zich fijn te voelen. We willen onderzoeken hoe architectuur een bijdrage kan leveren dat zij zo fijn mogelijk kunnen wonen.Kan architectuur tegenwerken? Omdat deze bewoners weleens dingen kapot maken worden die dingen soms weggehaald. Of hun omgeving wordt zo gemaakt dat deze niet kapot kan. Dat klinkt best slim, maar het risico bestaat dat hun huis niet meer gezellig is. Wat ook wel gebeurt is dat hun thuis onhandig is ingedeeld. Dat er bijvoorbeeld veel gangen zijn die de hoek om gaan. Dan kunnen de bewoners niet zien wie eraan komt. Daardoor kunnen ze schrikken of bang zijn om de hoek om te gaan. Dat zijn dingen die misschien maken dat ze zich minder fijn voelen in hun thuis. Architectuur zou dus ook kunnen maken dat de bewoners zich juist niet fijn voelen. Misschien wel dat ze gefrustreerd of bang worden en daardoor agressief worden naar hun omgeving? Intensieve begeleidingSoms is het zo dat mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag vastlopen in hun bestaande woning. Dan is het beter voor hen als ze voor een bepaalde tijd verhuizen naar een plek waar ze intensieve begeleiding krijgen en die speciaal gebouwd is voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Een dergelijk gebouw wordt een ‘Very intensive care workhome’ genoemd. Een thuis, waar de bewoners in de buurt kunnen werken en ze in hele kleine groepen intensieve begeleiding krijgen. Hun thuis is ook een werkplek: de werkplek voor hun begeleiders. Het is dus ook belangrijk dat het gebouw die begeleiding ondersteunt. Maar wel zo dat het nog steeds een thuis is voor de bewoners. Wij gaan onderzoek doen in een ‘Very intensive care workhome’ van ’s Heeren Loo in Ermelo. Zo komen wij er hopelijk achter wat mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag nodig hebben om fijn te wonen. Wellicht kunnen we zo ook ontdekken hoe architectuur daar een bijdrage aan kan leveren. Bestaande informatieHoe doen we dat onderzoek? Het blijkt dat veel zorginstellingen waar deze mensen wonen al heel veel dingen opschrijven. Zo heeft elke bewoner een dossier waar in staat hoe het met hem of haar gaat. Er wordt opgeschreven als een bewoner agressief is naar een medewerker of als iets gerepareerd moet worden. Er is dus al heel veel kennis aanwezig, die wij kunnen gebruiken in ons onderzoek. Ook de medewerkers en de familieleden weten vaak al heel veel. Daarom hebben wij ze geïnterviewd. Omdat de bewoners zelf soms niet zo goed uit kunnen leggen wat ze fijn vinden of wat ze bang maakt hebben wij een week met hen geleefd. Hierdoor konden we zien hoe ze zich gedragen en ook met hen in gesprek raken, voor zover dat mogelijk was. Daardoor kunnen we ons beter in hen inleven. Verder hebben we ook veel foto’s gemaakt om te zien wat het gebouw zelf te vertellen heeft. We waren bijvoorbeeld op zoek naar sporen van agressie om te kijken of dit steeds op dezelfde plek gebeurt. Kijken vanuit verschillende perspectievenWe gaan onderzoeken of, en zo ja hoe, architectuur een bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Om deze vraag goed te beantwoorden is het belangrijk om deze vanuit verschillende perspectieven te onderzoeken. Zo is de kans het grootst dat we echt leren te begrijpen wat deze bewoners nodig hebben en hoe architectuur daarbij kan helpen. We kijken natuurlijk vanuit de bewoner, de medewerker, de familie, wat er opgeschreven is, wat het gebouw vertelt en ook wat de architect bedacht heeft. We hebben ook gekeken wat er in het verleden al is onderzocht over dit onderwerp en wat daarover is opgeschreven. Al die perspectieven samen geven een goed beeld en hopelijk een antwoord op onze vraag. Wie heeft hier wat aan?Als we dat antwoord dan hebben heeft dat voor verschillende groepen veel voordelen. De medewerkers, de familie en ook de bewoners kunnen dan beter vertellen wat er nodig is voor een fijn thuis. Dat helpt ook zorginstellingen die nieuwe gebouwen willen bouwen, omdat ze dan weten wat zij aan een architect moeten vragen. Die architect begrijpt hopelijk met ons antwoord ook beter hoe hij of zij een thuis moet ontwerpen voor mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Wie zijn wij? Wij zijn vertegenwoordigers van twee instellingen, namelijk van de Hanzehogeschool in Groningen en ’s Heeren Loo in Ermelo die voor dit project samenwerken. Maar we zijn vooral een groep mensen die de passie hebben om mee te werken aan een betere leefomgeving voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Onze groep bestaat uit:•Berit Ann Roos, architect van het onderzochte gebouw, onderzoeker en directeur van de Academie van Bouwkunst aan de Hanzehogeschool•Mark Mobach, lector Facility Management aan de Hanzehogeschool en zeer geïnteresseerd in de relatie tussen mens en ruimte•Tineke Leussink, medewerker zorg en vastgoed bij ’s Heeren Loo en moeder van een zoon met moeilijk verstaanbaar gedrag. •We werken zeer nauw samen met de Professor architectuur Ann Heylighen van de KU Leuven, een universiteit in België. Challenging behaviour (CB), such as self-injury and aggression towards persons or objects, arises in interaction with the environment and is shown to increase attention, escape, adjust sensory stimulation, or receive a material reward. CB may prevent individuals from being included in society and enjoying a high quality of life (QoL). This raises the question of how architecture can contribute to creating environments that help reduce such behaviour, since literature shows that architects can be enablers of prevention, mitigating CB before rather than after its occurrence. This research explores how architecture may contribute to the QoL of intellectually impaired (and autistic) individuals showing CB with a scoping review and an empirical research at a ‘very intensive care’ facility in the Netherlands. For the review four databases were searched using four concepts: architecture, QoL, challenging behaviour, and intellectual impairment. Twelve articles were identified, none of which covered all four concepts. For the empirical research observations, interviews, and the study of files and reports have taken place. The combined results will provide a deeper understanding of the needs of individuals showing CB concerning environments that enhance their QoL for all members involved in the creation of these environments.Findings of the review suggest that individuals showing CB may possibly benefit from environments that promote independence, social participation, and well-being. This may be achieved by spaces providing access and understanding, offering a choice in various aspects, and by designing a home instead of an institution. Although differences exist between the needs of people showing CB and autistic individuals, the findings indicate many similarities. Future research is required to substantiate these similarities and differences and to investigate whether and how the built environment, designed for people showing CB, could be beneficial for all building users.
