Vanuit het lectoraat oefentherapie van de Faculteit Gezondheid van de Hogeschool van Amsterdam werd 1 april 2017 gestart met een tweejarig onderzoeksproject, dat als doel heeft om een beweeggame te ontwikkelen waarmee oefen- en fysiotherapeuten kinderen van 8-12 jaar met milde tot ernstige astma stimuleren tot meer beweging: het SIMBA project. Simba staat metaforisch voor het kind met astma dat belemmerende factoren ervaart om dagelijks fysiek actief te zijn en plezier te hebben in bewegen, maar die wel graag zou willen. In de film “The Lion King” staat SIMBA voor het kleine welpje dat allerlei drempels tegenkomt in zijn leven en tegelijkertijd plezier wilhebben. Door alle uitdagingen, maar ook door steun van zijn omgeving groeit hij uit tot een ware Leeuwenkoning met een eigen koninkrijk. Wanneer het kind op een speelse manier wordt uitgedaagd om in het dagelijks leven fysiek actief te zijn en hier ook plezier en zelfvertrouwen in krijgt, kan het uiteindelijk uitgroeien tot een zelfstandig individu. In dit project wordt samen met kinderen, ouders en kindertherapeuten geïnventariseerd wat kinderen belemmert om te gaan bewegen, maar wordt ook achterhaald wat bevordert dat ze plezier hebben. Vanuit die inzichten zal er een beweeggame ontwikkeld worden met als doel vergroten van plezier in dagelijks (meer) bewegen.
Het doel van deze studie was het testen van een dertigtal familieleden op Charcot-Marie-Tooth type 1A met behulp van een real time kwantitatieve polymerase kettingreactie. Duplicatie van het gen werd bij 50 % van de familieleden gevonden, overeenkomend met Mendeliaanse overerving.
In 2008 heeft het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) de KNGF-beweegprogramma’s herzien; het warden de ‘Standaarden Beweeginterventies’, gericht op mensen met een chronische aandoening. Een dergelijke standaard stelt een voldoende competente fysiotherapeut in staat bij mensen met een chronische aandoening een actieve leefstijl te bevorderen en hun mate van fitheid te verhogen. Basis voor de herziening vormen de oorspronkelijk door TNO ontwikkelde beweegprogramma’s, van waaruit de tekst grondig is geactualiseerd. De gedetailleerde invulling van de programma’s in ‘kookboekstijl’ is niet opnieuw opgenomen. Gekozen is voor een actueel concept dat de fysiotherapeut de mogelijkheid biedt een ‘state-of-the-art’programma te ontwikkelen met respect voor de individuele patiënt en praktijkspecifieke randvoorwaarden
Kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de 1ste en 2de lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici niet goed in staat om deze kinderen goed, op maat gesneden te helpen. Samen met hen, kinderen, ouders en experts, worden een meetstraat voor diagnose en monitoring van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie en interdisciplinaire behandelmodules ontwikkeld, alsook een nieuw zorgpad. Aan de hand van de vraagarticulatie vanuit de beroepspraktijk en de ‘state of the art’ is de volgende algemene onderzoeksvraag opgesteld: “Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren zijn aanwezig bij kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van kinderen met bindweefselaandoeningen verbetert?”. Honderdvijftig kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen en hun ouders vanuit Amsterdam en Gent worden in het onderzoek betrokken. Aan de hand van vragenlijsten en fysieke metingen worden het fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt waarbij de nadruk zal liggen op het fysiek functioneren en het gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten. De doelstelling van het consortium is om nieuwe kennis te ontwikkelen over a) bindweefselaandoeningen bij kinderen en b) de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn. De ambitie bestaat om er met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen/belemmeringen die de kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd. De kennis die in dit project wordt ontwikkeld over diagnostiek, risicoschatting en behandeling is ook relevant voor kinderen met andere chronische aandoeningen in voornamelijk het bewegingsapparaat. Docenten, studenten en onderzoekers van de opleiding Fysiotherapie, Oefentherapie, Verpleegkunde en Ergotherapie van de Faculteit Gezondheid van de Hogeschool van Amsterdam, de beroepspraktijk uit de 1e lijn van Groot-Amsterdam, het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in het AMC te Amsterdam en het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in UZ te Gent (België), alsook de patiëntenverenigingen van het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom zijn bij deze onderzoek aanvraag betrokken.