Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
De implementatie van zowel evidence-based behandelingen als het evidence-based gedachtegoed verloopt vaak moeizaam. Om het primaire proces te veranderen wordt veel inspanning gericht op de professional. Dat blijkt niet voldoende te zijn. Is die professional zo onwillig? Nee, de professional handelt in een context die minstens zo belangrijk is in implementatieprocessen. Het implementeren van evidence-based practice (EBP) valt nog niet mee. Er is veel geschreven over de kloof tussen praktijk en wetenschap en over het beperkte gebruik van wetenschappelijke kennis door verpleegkundigen. Verpleegkundigen gebruiken de kennis die ze in hun mbo- of hbo-opleiding hebben geleerd. Als ze in de praktijk tegen een probleem of kennistekort aanlopen, vragen ze eerder een collega dan te rade te gaan bij de wetenschappelijke literatuur. Ook als het gaat om concrete interventies of handelingen zijn tradities zeer sterk. Zelfs als er stevige implementatieprojecten worden ingezet, lijkt het niet altijd te lukken. Het resultaat van een serie goed begeleide doorbraakprojecten in de geestelijke gezondheidszorg bleek bijvoorbeeld zeer teleurstellend.
LINK
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
Het gebruik van technologische toepassingen om zorg op afstand te geven aan patiënten in de GGZ neemt gestaag toe. Behandelaren en patiënten voeren gesprekken via een webcam, patiënten kunnen steeds vaker hun dossier online inkijken en behandelingen kennen online modules die gecombineerd worden met reguliere zorg (blended care). Technologie krijgt hierdoor een toenemende rol in het zorgproces, maar de gevolgen voor de kwaliteit van de patiëntenzorg zijn niet bekend. Zo is er nog weinig onderzoek gedaan naar de effecten van online modules in relatie tot reguliere zorg. Ook hebben zorgprofessionals vragen over de consequenties van het openstellen van het dossier. Voor zorgprofessionals en patiënten is het dan ook nog niet altijd helder hoe zij om willen of moeten gaan met technologie. Het gebruik van technologische toepassingen om zorg op afstand te geven, kan zowel positieve als negatieve effecten hebben op de kwaliteit van zorg. Voor professionals en patiënten is het belangrijk dat de negatieve gevolgen vermeden worden en de positieve gevolgen doelgericht ingezet kunnen worden. In dit project wil een samenwerkingsverband van zorg- en kennisinstellingen o.l.v. Windesheim een langlopende onderzoekslijn van praktijkgericht onderzoek inrichten. We leveren hiervoor drie projectresultaten: een beschrijving van actuele dilemma´s in het kader van de handelingsverlegenheid van professionals bij de implementatie van blended behandeling en het openstellen van dossiers in de dagelijkse GGZ-praktijk (1). Een verkenning van mogelijke oplossingsrichtingen, waarbij bestaande zorgpraktijken, zowel best practices als ervaringen met hindernissen, dienen als leidraad (2). En de aanzet tot vervolgonderzoek, op basis waarvan de genoemde oplossingsrichtingen verder uitgewerkt worden (3). Participatie van alle betrokkenen, zowel patiënten als zorgprofessionals, staat hierbij voorop. In het derde projectresultaat, de aanzet voor het vervolgonderzoek, wordt een methodologisch raamwerk voor de onderzoekslijn ontwikkeld. Participatie komt in de samenstelling van de projectgroep al duidelijk naar voren.
De uitbraak van het coronavirus heeft in Nederland geleid tot ongekende maatregelen, waarbij het maatschappelijke verkeer voor een groot deel werd stilgelegd op 15 maart 2020. Onder meer alle scholen, universiteiten, bibliotheken, cafés, kapperszaken, musea, bioscopen en restaurants sloten op last van de landelijke overheid hun deuren. Ook de wijze waarop fysiotherapeutische zorg aan patiënten geleverd kon worden, veranderde drastisch. Hierdoor hebben de beperkende Coronamaatregelen grote gevolgen gehad op de voortgang van het RAAK-MKB project Leren van registreren. Centraal in dit project staat het verzamelen, verwerken en analyseren van behandelinformatie van verschillende patiënten en fysiotherapiepraktijken. De Corona-uitbraak heeft op twee manieren tot negatieve consequenties geleid voor het project: 1. Veel fysiotherapeuten sloten de deuren van hun praktijk voor onbepaalde tijd, omdat de richtlijn van het bewaren van 1,5 meter afstand niet gewaarborgd kon worden. Hierdoor zijn er veel minder dossiers ingevoerd door fysiotherapeuten en praktijken. De benodigde 1200 dossiers zijn daardoor nog niet ingevoerd in het systeem en de dataverzamelingsperiode dient verlengd te worden met minimaal 3 maanden. 2. Een deel van de behandelingen kon op afstand plaatsvinden in plaats van in de behandelkamer, bijvoorbeeld via beeld(bellen), e-mail, patiëntenportaal of telefoon. Dit betrof echter een klein percentage van alle behandelingen, aangezien deze vorm van zorg niet mogelijk is bij massage, mobilisaties, taping en verschillende vormen van oefentherapie. Dit kleine percentage van alle behandelingen geeft dus geen goede, representatieve weergave van de fysiotherapeutische behandelingen die in Nederland worden uitgevoerd. Het verlengen van de dataverzameling is ook nodig om een representatiever beeld te krijgen van behandelinformatie. Deze RAAK impuls maakt het voor het consortium mogelijk om het beoogde aantal van 1200 dossiers te behalen en ook een representatieve afspiegeling te krijgen van de behandelingen.
