De Individuele Rehabilitatie Benadering aangepast voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen die wonen bij Koninklijke Visio, de Brink.
Background: Chronic constipation is common in people with intellectual disabilities, and seems to be highly prevalent in people with severe or profound intellectual and multiple disabilities (SPIMD). However, there is no current widely accepted definition for the constipation experienced by these individuals. Aim: This Delphi study aims to compile a list of operationalized criteria and symptoms of constipation in people with SPIMD based on practical experiences of and consensus between experts supporting them. Methods: A two-round Delphi study with an intermediate evaluation and analyses was conducted. Parents and relatives of persons with SPIMD and support professionals were included. The panel answered statements and open questions about symptoms and criteria of constipation. They were also requested to provide their opinion about classifying criteria and symptoms into domains. Answers to statements were analysed separately after both rounds with regard to consensus rate and displayed qualitatively; answers to open questions were analysed deductively. Results: In the first Delphi round (n = 47), consensus was achieved on criteria within the domains 'Defecation’ and 'Physical features', that were assigned to broader categories. Symptoms retrieved within the domain ‘Behavioural/Emotional’ were brought back to the panel as statements. After the second Delphi round (n = 38), consensus was reached on questions about domains, and for eight criteria (domain ‘Defecation’ n = 5; domain ‘Physical features n = 3). Within the domain ‘Behavioural/Emotional’, consensus was achieved for five symptoms. Criteria and symptoms with consensus >70% were considered ‘generic’ and
Background: While the participation of adults with visual and severe or profound intellectual disabilities (VSPID) in society and community life is important, evidence-based interventions to improve their participation are lacking. Weconducted a process evaluation of the implementation of ‘Care for Participation+’ (CFP+), a new intervention targeting the attitudes of direct support professionals (DSPs) toward the participation of adults with VSPID, within a residential facility in the Netherlands.Methods: CFP+ was inspired by the Boston Psychiatric Rehabilitation Approach and adapted by adopting a new definition and operationalization of the concept of participation for adults with VSPID. Following systematic training, 16 DSPs of adults with VSPID were able to apply key elements of CFP+ to explore diverse roles and activities for this population, facilitating their self-management, teaching them necessary skills for participation, and organizing support. Our process evaluation entailed an investigation of the delivered dose, reach, fidelity, and adaptation of CFP+ during and after the CFP+ intervention. We also evaluated the mechanisms of impact and context using questionnaires, assignments, documentation, interviews, and a logbook.Results: The intended dose, reach, and fidelity relating to the implementation of CFP+ were not achieved. Despite this fact, an assessment of the mechanisms of impact indicated that assignments of CFP+ were well (75%) or reasonably well (17%) understood by DSPs. CFP+ was applied by DSPs to stimulate self-management (83% of DSPs), new activities (100%), enhanced involvement in existing activities (67%) and to explore new roles (50%) for adults with VSPID. A negative contextual factor mentioned by the trainer and manager was the DSPs’ lack of commitment to the training program. Another negative contextual factor mentioned by DSPs was the lack of time for implementing CFP+.Conclusions: CFP+ provides new opportunities to improve the participation of adults with VSPID. Despite the nonoptimal conditions for implementing CFP+ and the DSPs’ general reluctance to apply the new intervention, some have actively used CFP+ within the residential facility. Future studies should focus on the outcomes of CFP+ regarding attitudinal changes among DSPs relating to the participation of adults with VSPID and their quality of life.
Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen, afgekort tot ZEVMB, hebben een IQ van minder dan 35 en kunnen vaak niet goed bewegen. Daarom worden ze geholpen door familie/zorgmedewerkers. Mensen met ZEVMB worden steeds ouder en gaan achteruit. Familie/zorgmedewerkers weten nog heel weinig over het herkennen van dementie bij hen. Ze willen daarom graag leren van elkaars ervaringen. In dit project staan twee praktijkvragen centraal: 1. Hoe kunnen we dementie bij mensen met ZEVMB op tijd herkennen en de diagnose stellen?2. Wat willen familie/zorgmedewerkers leren en weten over dementie bij mensen met ZEVMB?Methode praktijkvraag 1: Welke symptomen zijn aanwijzingen voor dementie bij mensen met ZEVMB? In twee jaar tijd (2019-2020) werken we stapsgewijs met een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek aan het herkennen hiervan. De symptomen gaan we op een rij zetten en toetsen in de praktijk.Methode praktijkvraag 2: In groepsgesprekken vragen we familie/zorgmedewerkers wat ze belangrijk vinden om te weten, en hoe ze dit willen leren (scholingsbehoefte). Dan kunnen we ze dat op deze manier aanbieden. Naast twee handreikingen (eentje voor familieleden en eentje voor artsen/gedragskundigen), ontwikkelen we een online cursus over dementie bij mensen met ZEVMB, geschikt voor alle niveaus.Opbrengsten: Gezien de beperkte kennis over dementie bij ZEVMB, richten we ons op drie opbrengsten: 1. Samenwerkingsverband en website: We zetten een groot samenwerkingsverband over dementie bij ZEVMB op. We maken een website en organiseren informatie- en ervaringsbijeenkomsten, zogenaamde ‘Dementietafels’, een soort Alzheimercafés over verstandelijke beperking en dementie voor familie/zorgmedewerkers. Zo kunnen we van elkaar leren en ervaringen delen.2. Ophalen en bundelen van praktijkkennis en –ervaringen: Hierdoor worden familie/ zorgmedewerkers bewust van mogelijke symptomen van dementie. Ook wordt duidelijk wat we nog niet weten en welk onderzoek nog gedaan moet worden. 3. Ontwikkeling van nieuwe kennis: We maken een nieuwe lijst met symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB. Hierin staat wat we gehoord hebben van familie/zorgmedewerkers en de informatie uit de literatuur en medische dossiers. Bovendien ontwikkelen we twee handreikingen en een nieuwe cursus.Verbetering praktijk: Familie/zorgmedewerkers weten straks beter waarop ze moeten letten en herkennen sneller dat iemand achteruitgaat. Dan kan ook de diagnose van dementie gesteld worden. Het is beter als dit op tijd gebeurt, kunnen ze de dagelijkse begeleiding, verzorging en ondersteuning veranderen zodat het beter bij de persoon met ZEVMB en dementie past. Voor familie is het belangrijk om te weten waarom hun dierbare zo verandert en wat ze kunnen verwachten. Begroting: Voor dit project vragen we 200.000 euro aan (twee jaar). De belangrijkste kosten zijn de inzet van onderzoekers en zorgmedewerkers, reiskosten, het maken van de website en de cursus, het oprichten van de stichting en het organiseren van Dementietafels. De samenwerkende partijen nemen zelf ook een aanzienlijke bijdrage in manuren voor hun rekening.
Voor veel kinderen met een (ernstige en/of meervoudige) beperking is het niet eenvoudig om aan hun omgeving duidelijk te maken hoe ze zich voelen en wat ze zouden willen of nodig hebben. Ouders begrijpen de signalen van hun kinderen vaak als geen ander, maar zouden nog meer met hun kind willen communiceren. ln het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel!' is veel onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling en het effect van het ondersteunen van de communicatie van kinderen met een beperking. Het blijkt dat er grote winst te halen valt door het inzetten van verschillende strategieën, technieken en communicatiehulpmiddelen. Te denken valt aan het inzetten van (vierhanden)gebaren, foto's, pictogrammen, film, voorwerpen, spraakknoppen of - computers en/of tablets, maar ook aan muziek, ritme, (samen) bewegen en inspelen op ervaringen. Helaas merken we in de praktijk dat ouders en therapeuten vaak niet (volledig) op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is of hoe het in te zetten bij hun kind. Daarnaast is er voor gezinnen én voor therapeuten vaak weinig tijd om hier actief aan te werken. Voor ouders die de behoefte hebben om hun kind nóg beter te kunnen begrijpen en de communicatiemogelijkheden uit te willen breiden, is tijdens het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel' vanuit de Fontys Paramedische Hogeschool in samenwerking met Stichting Wigwam in 2014 gestart met de organisatie van unieke communicatieweekenden. Dat deze communicatieweekenden voldoen aan vragen en de behoefte van ouders blijkt wel uit de evaluatie ervan en de vraag vanuit meerdere ouderverenigingen, maar ook vanuit therapeuten, om deze communicatieweekenden te blijven organiseren. Om deze weekenden te kunnen organiseren is met name geld nodig om de locaties te huren. De locaties moeten immers geschikt zijn voor overnachting en activiteitenprogramma's voor gezinnen met kinderen met beperkingen. De hogeschool en de in het project deelnemende partners beschikken niet over gebruiksrecht van een dusdanige locatie. Kosten die ouders in rekening kunnen brengen bij de zorgverzekeraar vallen buiten de begroting van deze weekenden. Er is dus sprake van een tegemoetkoming in de overige verblijfkosten. Zonder deze tegemoetkoming zouden de kosten op basis van hun financiële draagkracht voor sommige ouders te hoog zijn, waardoor zij niet zouden kunnen participeren. De subsidie biedt mogelijkheid om geïnteresseerde ouders te laten participeren. Door het organiseren van deze gesubsidieerde weekenden hopen wij voldoende basis te creëren op grond waarvan wij in de toekomst andere sponsoren bereid zullen vinden de accommodatiekosten voor hun rekening te nemen, ten einde een duurzame organisatie op te zetten. Weekenden worden georganiseerd met eigen bijdragen van verschillende partijen. Fontys medewerkers zullen de helft van hun uren als vrijwilliger werken (cofinanciering). Studenten zullen als vrijwilliger participeren. Daarnaast zullen de gezinnen betalen voor hun eigen verblijfs- en cateringkosten. Zo hanteert Stichting Wigwam een gereduceerd tarief. Deelnemende partijen hebben geen winstoogmerk.
Snoezelen is een wereldwijd toegepaste interventie, ontwikkeld voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Tijdens het snoezelen worden zintuigen gestimuleerd zodat de persoon ontspant (“doezelen”) of juist geactiveerd wordt (“snuffelen”). Inmiddels wordt snoezelen breed ingezet voor de daginvulling van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB). Deze mensen zijn door de combinatie van beperkingen afhankelijk van hun naasten en professionals voor ontwikkeling, optimale participatie en betekenisvolle daginvulling. Hoewel er wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar snoezelen, is niet bekend welke elementen tijdens het snoezelen het meest effect sorteren bij mensen met EMB en hoe het snoezelen optimaal vormgegeven kan worden, blijkt uit een literatuurreview. Daarnaast verschillen de vorm en de doelstellingen van snoezelen tussen de verschillende wetenschappelijke studies. Een wereldwijde survey onder snoezelende zorgprofessionals en naasten toonde aan dat er in de praktijk een enorme variatie bestaat in doelgerichtheid van snoezelen en de manier waarop snoezelen wordt toegepast. Hbo professionals zoals ergotherapeuten ervaren hierdoor handelingsverlegenheid bij het adviseren binnen een interprofessionele setting over het op maat en doelgericht inzetten van snoezelen bij mensen met EMB. Snoezelen wordt nog niet optimaal benut als interventie om ontwikkeling en participatie van deze doelgroep te verbeteren omdat de werkzame elementen nog niet bekend zijn.Doel van dit project is om 1) een interventieleidraad te ontwikkelen die zorgprofessionals helpt om snoezelen optimaal en doelgericht vorm te geven en 2) de effectiviteit te toetsen. De interventieleidraad wordt ontwikkeld middels een ontwerponderzoek waarbij naasten en professionals met (ervarings)deskundigheid zijn betrokken. De effectiviteit van snoezelen wordt vervolgens in vijf kleinschalige studies getoetst om de effectieve elementen van snoezelen in beeld te brengen en zonodig de interventieleidraad aan te scherpen. Hiermee draagt dit project bij aan ontwikkeling en participatie van mensen met EMB en aan de kennisagenda Ergotherapie.
