Vragen als ‘Wat is authentiek leiderschap?’ of ‘Wat is de rol van de creatieve professional in complexe maatschappelijke vraagstukken?’ komen niet uit de lucht vallen. Er is een context, er zijn (beweeg)redenen waarom deze vragen (nu) worden gesteld. Dat geldt ook voor de zoektocht naar de rol van het onderwijs voor het aangaan van maatschappelijke vraagstukken of het verlangen om ‘mens te mogen zijn’ zoals geformuleerd in de visie van het domein Creative Business van Hogeschool Inholland. Deze thema’s serieus nemen betekent ook deze belichten vanuit de huidige tijdgeest en de oorzaken ontrafelen waarom een vraag (nu) speelt. Ik zal eerst de contouren schetsen van de huidige tijdgeest waarin complexe vraagstukken ontstaan en dan ingaan op de manier hoe we gewend zijn deze op te lossen.
MULTIFILE
Objective: The majority of parents with a disabled child experience chronic sorrow, characterized by recurrent feelings of grief and loss related to their child’s disability. There is a significant lack of research on parents’ lived experiences of chronic sorrow, which limits our ability to understand parents’ needs and provide proper support. Design: Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) was conducted based on in-depth interviews with six parents of severely disabled children. Results: In the literature on chronic sorrow, an important aspect has been consistently overlooked: the particular position of being a parent, experiencing an awareness of being ultimately responsible for their children. The analysis revealed how this awareness, experienced as a deeply felt ethical commitment, unconditional, largely in isolation, and without a limit in time, shaped the experience of chronic sorrow. Because of this awareness, the parents experienced themselves facing a Herculean task of navigating their intricate motions while struggling to maintain their ability to function. Conclusions: By revealing the importance of considering the unique parental position, the study enriches the concept of chronic sorrow, simultaneously offering insights into what it means to be a parent of a disabled child. These insights can improve care professionals’ responsiveness to parental needs.
DOCUMENT
Aim Many long-term ostomates are ‘out-of-sight’ of healthcare, and it is unknown how ostomates deal with ostomy- related problems and how these problems affect their quality of life (QOL). The aim is to examine patient-related studies describing ostomy-related problems and their impact on the perceived QOL of long-term colostomates. Methods The electronic databases PubMed (MEDLINE), CINAHL, Cochrane Library and PsycINFO were systematically searched. All studies were included in which ostomy- specific QOL was measured using validated multidimensional instruments. Results Of the 6447 citations identified, 14 prevailingly descriptive cross-sectional studies were included. Three different validated multidimensional instruments for measuring QOL in ostomates were used (EORTC C30/CR38, MCOHQOLQO, Stoma QOL Questionnaire). All studies demonstrated that living with a colostomy influences the overall QOL negatively. The ostomy-related problems described included sexual problems, depressive feelings, gas, constipation, dissatisfaction with appearance, change in clothing, travel difficulties, feeling tired and worry about noises. Conclusion In conclusion, all 14 studies gave an indication of the impact of ostomy-related problems on the perceived QOL and demonstrated that a colostomy influences the QOL negatively. There is a wide range of ostomyspecific QOL scores, and there seem to be higher QOL scores in the studies where the MCOHQOLQO instrument was used. The MCOHQOLQO and the Stoma QOL Questionnaire gave the most detailed information about which ostomy-related problems were experienced. This review adds knowledge about the impact of stoma-related problems on QOL of long-term ostomates, but more research has to be conducted, to detect ostomy-related problems and especially possible care needs.
DOCUMENT
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
In dit RAAK-mkb project werken penvoerder Hogeschool van Amsterdam, Kennisinstellingen TU Delft en TNO samen met veertien mkb-ondernemers, drie grootbedrijven, drie brancheorganisaties en vier gebouweigenaren aan het onderzoek naar hoogwaardig hergebruik van vlakglas. Het project heeft als doel de vragen te beantwoorden die de mkb-bedrijven op dit gebied hebben en bij te dragen aan de toepassing van circulaire raambeglazing met 100% hergebruikt vlakglas. Jaarlijks komt er meer dan 90.000 ton glas uit bouw- en sloopafval vrij, dat vooral wordt gedowncycled. Gelijktijdig leidt de benodigde nieuwbouw en verduurzamingsopgave tot meer vraag naar bouwmaterialen. Hergebruik van glas uit ramen is een duurzame oplossing hiervoor. Het energieverbruik, de CO2 voetafdruk en het verminderen van gebruik van nieuwe grondstoffen zijn duurzame gevolgen van hoogwaardig hergebruik. De glasverwerkende bedrijfspartners in deze aanvraag zien bedrijfskansen in het selecteren, opwaarderen en verwerken van gebruikt basis vlakglas tot circulair speciaal vlakglas, maar ervaren uitdagingen om dit technisch en financieel voor elkaar te krijgen. De succesvolle marktintroductie van 50% circulair isolatieglas van onderzoekspartner GSF Glasgroep geeft echter vertrouwen in de verdere ontwikkeling van de ontmantelings- en hergebruikstrategie van isolatieglas. De ingenieurs- en architectenbureaus zien bedrijfskansen in het leveren van geveloplossingen met een lage CO2-voetafdruk, maar hebben geen inzicht in welke soorten circulair glas op korte termijn veilig (her)gebruikt kunnen worden. Alle partners zijn het erover eens dat door gezamenlijk onderzoek de waardepropositie wordt versterkt en daarmee maatschappelijke duurzaamheidsambities worden gerealiseerd. Het onderzoek combineert kennis van glaseigenschappen, productiemogelijkheden en ondernemerschap en concentreert zich op de ontwikkeling van 3 soorten circulair speciaal glas: Gehard vlakglas Gelaagd vlakglas Warmte-isolerend gecoat vlakglas Het onderzoek bestaat uit praktijktesten, laboratoriumtesten en veldonderzoek aangevuld met milieu-analyses en marktconsultaties. Samen met glasverwerkende bedrijven (mkb), ingenieurs/adviesbureaus (mkb), geeft het consortium inzicht in de kansen en risico’s van het circulaire speciaal glas waarmee de mkb-ondernemers duurzame waarde kunnen leveren.
ADAS- Monitor Advanced Driver Assistent Systems (ADAS) worden gezien als een middel om de verkeersveiligheidsstreefdoelstellingen uit het Strategisch Plan Verkeersveiligheid 2030 en de Europese beleidsstukken te behalen. Naast de veelal technische uitdagingen en ontwikkelingen die ADAS momenteel doormaken, wordt in de breedte van de automotive sector benadrukt dat het gebruik en de bekendheid van ADAS bij automobilisten te wensen overlaat waardoor de potentie van ADAS voor de verkeersveiligheid niet optimaal wordt benut. De ADAS alliantie , een samenwerking van meer dan 60 bedrijven, overheden en kennisinstellingen, heeft als doel gesteld het (veilig)gebruik van ADAS met 20% te bevorderen. Echter, ontbreekt actuele informatie met betrekking tot de bekendheid van, het vertrouwen in en het daadwerkelijke gebruik door automobilisten. In dit onderzoek staat de periodieke monitoring van de gebruikersadaptatie centraal waarbij de bekendheid van, de acceptatie, het percentage daadwerkelijk gebruik van ADAS door automobilisten wordt gepresenteerd doormiddel van een (digitaal) dashboard. Een divers samengesteld consortium voert het onderzoek uit en maakt daarbij gebruik van een groter netwerk om de benodigde data te vergaren en voor disseminatie. Het onderzoek bestaat uit een werkpakket waarin de gebruikersadapatie doormiddel van vragenlijstonderzoek wordt vastgesteld en een werkpakket waarin iteratief het concept ontwerp leidt tot een prototype dashboard. Het resultaat van dit onderzoek is een werkend prototype van een ADAS-dashboard. Wanneer het prototype wordt vertaalt naar een definitief ontwerp, blijft het tot vijf jaar na presentatie geüpdatet met recente data. Het ADAS-dashboard bevat een visuele en digitale weergave van het onderzoek naar het gebruikersperspectief en wordt indien gewenst uitgebreid met andere relevante data. Wanneer het ADAS dashboard is gerealiseerd, kan het zowel voor beleidsmakers en bedrijven ingezet worden om keuzes te onderbouwen of om ontwikkelingen op te baseren als ook om communicatiestrategieën te ontwikkelen waarmee het gebruik wordt bevorderd.
Centre of Expertise, part of Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten, Hogeschool van Amsterdam, Hogeschool Inholland, +1
Centre of Expertise, part of Hogeschool Van Hall Larenstein, Hogeschool Rotterdam, NHL Stenden Hogeschool, +1