Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
Hoofdstuk in Stilstaan om vooruit te komen. Deel 3: Perspectief burger in de rol van naaste en/of mantelzorger. Licht letsel met grote gevolgen Het is tien jaar geleden dat Chester (46) een hersenletsel kreeg als gevolg van een auto-ongeluk veroorzaakt door een dronken jongeling. Hoewel het letsel in medische zin ‘licht’ wordt genoemd zijn de gevolgen enorm groot. Chester kan zijn dagen niet goed invullen, hij kan taken niet afmaken en hij krijgt flinke woede-uitbarstingen als iets niet lukt naar zijn zin. Dat gebeurt meerdere malen per dag. Chester heeft problemen met het switchen tussen situaties. Hij wil bijvoorbeeld ’s morgens niet opstaan of, hij wil als hij eenmaal bij de televisie zit daar niet meer vandaan komen.
Sociaal-maatschappelijke veranderingen en sturing door de overheid zorgen voor een veranderend zorglandschap. De vermaatschappelijking van zorg stelt dat bij de ondersteuning van personen in een kwetsbare positie meer moet worden ingezet op het werken met netwerken (Van Deurzen, 2014). De overheid verwacht dat naast mantelzorg, professionele en vrijwillige zorg, ook beroep wordt gedaan op personen die een secundaire rol opnemen en dat professionals deze activeren (Van Deurzen, 2014). Onderzoek toont aan dat deze personen uit het secundaire netwerk nog niet veel in beeld komen als ondersteuningsbron (Maes & Colla, 2013). Hierbij aansluitend stellen Steyaert en Kwekkeboom (2012) dat over de zorg ‘aan de zoom van de mantel’ nog weinig bekend is. Toch spelen zij een belangrijke aanvullende rol in de ondersteuning van de centrale persoon en de spilzorger (De Koker, De Stercke, De Vos & De Witte, 2016). Wanneer de persoon met een ondersteuningsnood een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, is deze onbekendheid nog groter en is deze onzichtbaarheid ook van toepassing op de centrale persoon. Bijkomend toont onderzoek aan dat spilzorgers van personen met NAH significant minder sociale steun ervaren dan spilzorgers van andere doelgroepen (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Demeyer, 2016). Om zicht te krijgen op de mogelijke rol en/ of positie van professionals bij het zichtbaar maken en/ of faciliteren van secundaire netwerken bij personen met NAH, is het aangewezen om onderzoek te verrichten naar de verwachtingen, noden en motivaties van het secundaire netwerk rond volwassenen met NAH.
MULTIFILE
De afgelopen jaren hebben we veel kennis opgedaan over de samenwerking met informele zorgers. In dit project willen we dit verder onderzoeken en vertalen naar de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Doel We willen de kennis over informele zorg in de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde en in de beroepspraktijk versterken, met als doel om: Interprofessionele crossovers te versterken (Toekomstige) beroepskrachten beter toe te rusten om samen met informele zorgers adequate ondersteuning te bieden aan mensen met chronische ziektes of beperkingen Te voorkomen dat informele zorgers zelf in de problemen raken Beoogde resultaten Een werkgroep waar ontmoeting plaatsvindt tussen (toekomstig) sociaal werkers en verpleegkundigen, informele zorgers en docenten. Een profiel met generieke en (discipline en sector) specifieke competenties die van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers. Concrete verbeteringen van de curricula van de opleidingen Sociaal Werk en Verpleegkunde. Een leergang of e-learning module voor deskundigheidsbevordering van docenten. Looptijd 01 oktober 2021 - 01 juli 2022 Aanpak In eerdere projecten zijn er competentieprofielen ontwikkeld waarin beschreven werd welke competenties van belang zijn in de professionele samenwerking met informele zorgers in situaties waarin sprake is van dementie, niet aangeboren hersenletsel of een licht verstandelijke beperking. In dit onderzoek bekijken we welke competenties generiek zijn. En welke competenties specifiek gelden voor de sociaal werker of de verpleegkundige. Deze inzichten gebruiken we om (kennis over) informele zorg in de opleidingen Social Work en Verpleegkunde te verstevigen.
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
Aanleiding: Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (door bijvoorbeeld een beroerte of dementie) is het opnieuw aanleren en uitvoeren van dagelijkse bewegingen, zoals lopen, complex. Dat deze bewegingsproblematiek vaak vergezeld gaat van cognitieve problematiek (zoals geheugenstoornissen) maakt het nog eens extra moeilijk. Therapeuten constateren dat de huidige, meestal verbale aanpak onvoldoende resultaat bij deze doelgroep oplevert. Bovendien moeten ze door de verwachte toename van het aantal cliënten en de kortere behandeltijd op zoek gaan naar betere oplossingen. Nieuwe wetenschappelijke inzichten geven aan dat impliciet (onbewust) motorisch leren juist voor deze cliënten een oplossing kan zijn. Doelstelling In dit RAAK-project onderzoekt het projectteam welke kennis therapeuten nodig hebben om de onbewuste motorische leerstrategieën 'analogieleren', 'foutloos leren' en 'observationeel leren' toe te passen. Ook kijken zij hoe therapeuten ondersteunende technologieën in kunnen zetten om het effectief en efficiënt aanleren en zelfstandig oefenen van het lopen bij cliënten na een beroerte mogelijk te maken. Het programma omvat verschillende onderzoeksmethoden (mixed methods), variërend van meer fundamenteel onderzoek in het bewegingslaboratorium tot kwalitatief onderzoek. Beoogde resultaten De concrete resultaten van dit onderzoek zijn onder andere: " leerboekje met voorbeelden en effecten voor zorgprofessionals en studenten fysiotherapie en ergotherapie; " modules voor onbewuste motorische leerstrategieën voor zorgprofessionals; " modules voor zorgprofessionals over inzet van innovatie technologieën; " workshops/leseenheden rondom (on)bewuste motorische leerstrategieën voor professionals en studenten (o.a. fysiotherapie en ergotherapie); " wetenschappelijke artikelen in een (inter)nationaal peer-reviewed tijdschrift.
