Dit boek richt zich op de vraag welke perspectieven mantelzorgers hebben op de zorg die zij verlenen en op de relaties die zij onderhouden met zorgvragers en beroepskrachten. Om een antwoord te geven op deze vraag is literatuurstudie verricht en zijn diepte-interviews gehouden met mantelzorgers. Uit dit onderzoek blijkt dat mantelzorg betekenis geeft aan de relatie met de zorgvrager. Die relatie lijkt te gaan over loyaliteit, wederkerigheid en over geven en ontvangen in een familie. Opvallend is het spanningsveld bij de mantelzorgers. Aan de ene kant hebben mantelzorgers een grote bereidheid om mantelzorg te bieden vanuit loyaliteit met de zorgvrager. Aan de andere kant willen mantelzorgers invulling geven aan hun leven buiten die zorg. Het onderzoek geeft tevens handvatten aan beroepskrachten om relationeel en vraaggericht te werken met als vertrekpunt de ervaringen van de betrokkenen in de zorgsituatie. In dit boek zijn mantelzorgers zelf aan het woord. Zij vertellen over hoe zij zorg verlenen, wat voor hen voornaam is en waar zij mooie en moeilijke momenten ervaren.
In this pilot study, we investigated the feasibility of a home-based, remotely guided exercise intervention for patients with gliomas. The six-month intervention included three home-based exercise sessions per week at 60%–85% of maximum heart rate. Participants wore heart rate monitors connected to an online platform to record activities that were monitored weekly by the physiotherapist.
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
