Hoop en positief denken zijn heel belangrijk voor mensen met kanker. Palliatieve patiënten geven de hoop op een lang(er) leven meestal niet op. In tegenstelling tot wat sommige hulpverleners verwachten buigen patiënten hun hoop meestal niet om naar meer realistische doelen, zoals sommige hulpverleners vinden dat zou moeten. Voor mensen in de curatieve fase is positief denken heel belangrijk. Positief denken zorgt ervoor dat mensen van het leven kunnen genieten. Dit artikel beschrijft de resultaten van verschillende studies uitgevoerd als onderdeel van een proefschrift.
DOCUMENT
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
Steden en wijken staan ook de komende jaren voor belangrijke opgaven op onder andere het gebied van armoede, duurzaamheid, veiligheid, welzijn en zorg. Deze complexe en taaie vraagstukken kunnen veelal niet door één of twee partijen van bovenaf worden opgelost. Ze vragen om een nieuwe aanpak met een grotere rol van de direct betrokkenen. Op steeds meer plekken in Nederland zien we dan ook dat groepen van diverse personen en organisaties met elkaar werken aan creatieve oplossingen voor vraagstukken op individueel, buurt- of wijkniveau. Zij bundelen hun krachten in nieuwe samenwerkingsverbanden om zo lokaal het verschil te maken. Deze samenwerkingsverbanden zorgen ten opzichte van het verleden voor verschuivende rollen, taken en (machts)verhoudingen. Er ontstaat een nieuw speelveld met deels nieuwe spelers en spelregels. Hoe je dit samenspel tussen burgers, ondernemers, maatschappelijke instellingen en gemeenten precies vorm moet geven, wordt nu uitgeprobeerd en ontdekt. Hoe verhouden bijvoorbeeld de burger en de professional zich tot elkaar? Welke complexe afhankelijkheden zijn er tussen de andere partijen? Heeft iedereen een gelijkwaardige stem? Tegen welke knelpunten lopen deze samenwerkingen op? Wat zijn belangrijke leerpunten en hoe kunnen we het leren over en binnen deze plekken optimaliseren? In dit boek gaan we aan de hand van tien casestudies en vijf interviews op zoek naar de antwoorden op deze vragen. Naast de grote verscheidenheid laten de voorbeelden ook zien dat de partijen op deze plekken in volle overtuiging gezamenlijk aan iets ‘nieuws’ bouwen ondanks hun verschillende achtergronden, belangen, denk- en werkwijzen. Daarmee zijn het voor ons plekken van hoop en verandering.
LINK
Het sociale werkveld in Nederland is in beweging, vooral vanwege grootschalige decentralisaties van de rijksoverheid naar gemeenten. De Wet maatschappelijke ondersteuning is onderdeel van die decentralisaties en om professionals goed toe te rusten voor de veranderingen zijn Wmo werkplaatsen opgericht. Sinds eind 2012 is ook in Rotterdam een Wmo werkplaats actief, geleid door lectoren van de Hogeschool Rotterdam en Hogeschool Inholland. Deze bundel biedt een overzicht van de resultaten van het praktijkgerichte onderzoek van de Wmo werkplaats Rotterdam in de afgelopen jaren. Zeven beloftevolle praktijken zijn onderzocht en samen met de betrokkenen is gesproken over het verder ontwikkelen ervan. Rond de beloftevolle praktijken en de bredere thematiek van decentralisaties in het sociale werkveld heeft de Wmo werkplaats ook activiteiten georganiseerd over kennisdeling en reflectie. Dat past bij de lerende aanpak die is gekozen. Tegen die achtergrond zijn aan elk hoofdstuk een of meer casussen toegevoegd en zijn daar leervragen bij geformuleerd. Alleen lerende sociale professionals zijn in staat om de complexe kwesties die er spelen in het werkveld adequaat aan te pakken.
DOCUMENT
Op de sociaal-economische onzekerheid die de coronacrisis brengt, reageren mensen op verschillende manieren: voorzichtig optimistisch, bezorgd of zonder hoop. Dat blijkt uit sociologisch onderzoek. Van degenen die getroffen worden door baan- of inkomensverlies heeft een grote groep weinig hoop op een betere toekomst.
DOCUMENT
Hoofdstuk 17 van: 'Plekken van Hoop en verandering'. Samenvatting van het boek: Steden en wijken staan ook de komende jaren voor belangrijke opgaven op onder andere het gebied van armoede, duurzaamheid, veiligheid, welzijn en zorg. Deze complexe en taaie vraagstukken kunnen veelal niet door één of twee partijen van bovenaf worden opgelost. Ze vragen om een nieuwe aanpak met een grotere rol van de direct betrokkenen. Op steeds meer plekken in Nederland zien we dan ook dat groepen van diverse personen en organisaties met elkaar werken aan creatieve oplossingen voor vraagstukken op individueel, buurt- of wijkniveau. Zij bundelen hun krachten in nieuwe samenwerkingsverbanden om zo lokaal het verschil te maken. In dit boek gaan we aan de hand van tien casestudies op zoek naar de antwoorden op deze vragen. Naast de grote verscheidenheid laten de voorbeelden ook zien dat de partijen op deze plekken in volle overtuiging gezamenlijk aan iets ‘nieuws’ bouwen ondanks hun verschillende achtergronden, belangen, denk- en werkwijzen. Daarmee zijn het voor ons plekken van hoop en verandering. In het tweede deel van dit boek zijn voorbeelden geanalyseerd van plekken van hoop en verandering in onze samenleving. In het derde deel reflecteren we op de opbrengsten ervan. We kijken in dit slothoofdstuk naar de richting waarin samenwerkingsverbanden rond maatschappelijke kwesties en publieke waarden zich kunnen ontwikkelen
DOCUMENT
Dit verkennende onderzoek onderzoekt hoe agrariërs aankijken tegen klimaat- en milieuproblematiek en hoe zij hun toekomst zien in een wereld die steeds complexer wordt. Hoe kijken zij aan tegen een transitie naar duurzame landbouw? Zien zij daarin kansen of juist belemmeringen? Vanuit welke overwegingen kiezen zij wel of niet voor duurzamere landbouwmethodes? Wat is hun beeld van de politiek en de agro-industrie? En in hoeverre vertrouwen zij de media en de wetenschap wanneer het informatie over klimaat en milieu aangaat? Tegen de achtergrond van een geschiedenis van naoorlogse verzet tegen landbouwhervormingen en door middel van diepte-interviews onderscheidt dit onderzoek een idealistisch, een optimistisch en wantrouwend perspectief van waaruit agrariërs kijken naar klimaat- en milieuproblematiek en de huidige transitie naar duurzame landbouw. Dit onderzoek richt zich op de perceptie en beleving van agrariërs, en hoe zij hun beeld van de werkelijkheid construeren, niet op de vraag of hun beeld van de werkelijkheid klopt.
DOCUMENT
‘Supporting people in their community roles: from skills to hope’, was de titel die prof. dr. Marianne Farkas gaf aan haar Masterclass bij het Lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool Groningen. Marianne Farkas, ScD is al ruim 25 jaar Clinical Professor en hoofd van het Onderzoeks- en Trainingscentrum aan het Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences van Boston University (VS) en sinds januari 2011 visiting professor Herstel & Rehabilitatie aan de Hanzehogeschool Groningen. De 45 deelnemers aan de Masterclass op 10 november 2016 waren afkomstig van organisaties in de geestelijke gezondheidszorg van de noordelijke provincies en van de Hanzehogeschool. Marianne nam herstel als uitgangspunt en zij legde accent op het belang voor de ontwikkeling van mensen met psychische aandoeningen om hun cognitieve vaardigheden te trainen. Het laatste onderdeel van de masterclass was het genereren van hoop.
DOCUMENT
Steden en wijken staan ook de komende jaren voor belangrijkeopgaven op onder andere het gebied van armoede, duurzaamheid,veiligheid, welzijn en zorg. Deze complexe en taaievraagstukken kunnen veelal niet door één of twee partijen vanbovenaf worden opgelost. Ze vragen om een nieuwe aanpakmet een grotere rol van de direct betrokkenen. Op steedsmeer plekken in Nederland zien we dan ook dat groepenvan diverse personen en organisaties met elkaar werkenaan creatieve oplossingen voor vraagstukken op individueel,buurt- of wijkniveau. Zij bundelen hun krachten in nieuwesamenwerkingsverbanden om zo lokaal het verschil te maken.Deze samenwerkingsverbanden zorgen ten opzichte van hetverleden voor verschuivende rollen, taken en (machts) verhoudingen.Er ontstaat een nieuw speelveld met deels nieuwespelers en spelregels. Hoe je dit samenspel tussen burgers,ondernemers, maatschappelijke instellingen en gemeentenprecies vorm moet geven, wordt nu uitgeprobeerd en ontdekt.Hoe verhouden bijvoorbeeld de burger en de professional zichtot elkaar? Welke complexe afhankelijkheden zijn er tussende andere partijen? Heeft iedereen een gelijkwaardige stem?Tegen welke knelpunten lopen deze samenwerkingen op?Wat zijn belangrijke leerpunten en hoe kunnen we het lerenover en binnen deze plekken optimaliseren? In dit boek gaan weaan de hand van tien casestudies op zoek naar de antwoordenop deze vragen. Naast de grote verscheidenheid laten devoorbeelden ook zien dat de partijen op deze plekken in volleovertuiging gezamenlijk aan iets ‘nieuws’ bouwen ondanks hunverschillende achtergronden, belangen, denk- en werkwijzen.Daarmee zijn het voor ons plekken van hoop en verandering.
DOCUMENT
