Hoofdstuk in Stilstaan om vooruit te komen. Deel 3: Perspectief burger in de rol van naaste en/of mantelzorger. Licht letsel met grote gevolgen Het is tien jaar geleden dat Chester (46) een hersenletsel kreeg als gevolg van een auto-ongeluk veroorzaakt door een dronken jongeling. Hoewel het letsel in medische zin ‘licht’ wordt genoemd zijn de gevolgen enorm groot. Chester kan zijn dagen niet goed invullen, hij kan taken niet afmaken en hij krijgt flinke woede-uitbarstingen als iets niet lukt naar zijn zin. Dat gebeurt meerdere malen per dag. Chester heeft problemen met het switchen tussen situaties. Hij wil bijvoorbeeld ’s morgens niet opstaan of, hij wil als hij eenmaal bij de televisie zit daar niet meer vandaan komen.
DOCUMENT
Veel mensen met een hersenletsel hebben een naaste die dagelijkse ondersteuning geeft. Vaak is dat een familielid of een vriend, soms een buur. Wanneer de ondersteuning langer dan 3 maanden duurt en meer dan 8 uur per week kost, noemen we deze persoon een mantelzorger. Wat nu als deze mantelzorger voor kortere of langere tijd niet in staat is de ondersteuning te geven? In dit artikel pleiten we voor een gesprek hierover en bieden we enkele handreikingen.
DOCUMENT
Mantelzorgers zorgen vooral voor familieleden. Ruim 75% van de mantelzorgers biedt hulp aan een (schoon)ouder, partner, kind of ander familielid. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers zich in de relatie met de professional lang niet altijd erkend voelen. Het boek dat in dit artikel besproken wordt, geeft antwoord op de vraag welke perspectieven mantelzorgers hebben op de zorg die zij verlenen en op relaties die zij onderhouden met zorgvragers en professionals. De grote bereidheid van mantelzorgers om zorg te geven staat soms haaks op hun wens om invulling te geven aan het leven naast het zorgen voor een familielid. Het in dit artikel besproken boek biedt handvatten aan beroepskrachten om relationeel en vraaggericht te werken met als vertrekpunt de ervaringen van de betrokkenen in de zorgsituatie.
DOCUMENT
Dit boek richt zich op de vraag welke perspectieven mantelzorgers hebben op de zorg die zij verlenen en op de relaties die zij onderhouden met zorgvragers en beroepskrachten. Om een antwoord te geven op deze vraag is literatuurstudie verricht en zijn diepte-interviews gehouden met mantelzorgers. Uit dit onderzoek blijkt dat mantelzorg betekenis geeft aan de relatie met de zorgvrager. Die relatie lijkt te gaan over loyaliteit, wederkerigheid en over geven en ontvangen in een familie. Opvallend is het spanningsveld bij de mantelzorgers. Aan de ene kant hebben mantelzorgers een grote bereidheid om mantelzorg te bieden vanuit loyaliteit met de zorgvrager. Aan de andere kant willen mantelzorgers invulling geven aan hun leven buiten die zorg. Het onderzoek geeft tevens handvatten aan beroepskrachten om relationeel en vraaggericht te werken met als vertrekpunt de ervaringen van de betrokkenen in de zorgsituatie. In dit boek zijn mantelzorgers zelf aan het woord. Zij vertellen over hoe zij zorg verlenen, wat voor hen voornaam is en waar zij mooie en moeilijke momenten ervaren.
DOCUMENT
Met deze publicatie hopen wij een bijdrage te leveren aan het verhogenvan de kwaliteit van de mantelzorgondersteuning. De voorbeelden en tips in dit boekje zijn gebaseerd op de ervaringen van professionals en mantelzorgers die hebben deelgenomen aan de Ontwikkelwerkplaatsen van het project Mantelzorgondersteuning en Netwerkontwikkeling bij NAH. Wie oog heeft voor de situatie van deze mantelzorgers, krijgt ook hart voor de noodzaak hen ondersteuning en coaching te bieden. Dankzij die steun slagen mantelzorgers van mensen met hersenletsel erin een nieuwe balans in het leven te vinden en vertrouwen te krijgen in hun eigen mogelijkheden om hun toekomst vorm te geven
DOCUMENT
De ene verzorgende is steunend voor mensen met hersenletsel en hun mantelzorgers. Terwijl een andere eerder remmend werkt. Ellen Witteveen en haar man Ger Monden, die tijdens een val hersenletsel opliep, vroegen zich af hoe dat komt. Tijdens onderzoek ontdekte Ellen dat goede communicatie tussen zorgverlener , cliënt en mantelzorger een belangrijk rolt speelt. Het boek Communiceren bij hersenletsel bundelt de ervaringen en aanbevelingen uit dit onderzoek
DOCUMENT
Wanneer iemand dementie of hersenletsel krijgt verandert (ook) het leven van de mantelzorger ingrijpend. Het gebruik maken van vervangende zorg voorkomt, onder de juiste voorwaarden, dat mantelzorgers overbelast raken. Heeft de mantelzorger eenmaal een eerste stap gezet in het gebruik maken van respijtzorg blijken de voorzieningen in veel gemeenten onvoldoende. Het perspectief van de mantelzorger blijkt nog lang niet altijd structurele aandacht te krijgen terwijl dit het vertrekpunt zou moeten zijn voor een gevarieerd aanbod aan respijtzorgvoorzieningen. Deze column is gebaseerd op het eerder geschreven Dagbesteding en tijdelijk verblijf als vormen van respijtzorg en mantelzorgondersteuning rond mensen met dementie en niet-aangeboren hersenletsel Witteveen, M.J., Van der Deure, J., Timmers, M., Wilken, J.P (2015) en op zes gesprekken met professionals vanuit welzijn, dagbesteding en kennisontwikkeling.
DOCUMENT
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
DOCUMENT
checklist om vast te stellen hoe ernstig de mantelzorger belast is
DOCUMENT
Ervaringsdeskundigheid kan worden gebruikt om in gesprek te gaan met professionals, organisaties, beleidsmakers en zelfs de politiek om er voor te zorgen dat voorwaarden gesteld worden om mantelzorg goed te kunnen uitoefenen en dat de wet en regelgeving hierop aangepast wordt. Er is in dit hoofdstuk een eerste verkenning gemaakt naar het opzetten van onderdelen voor een opleiding voor mantelzorg ervaringsdeskundigheid. De auteurs verwachten hier de komende tijd handen en voeten aan te geven en de positie van mantelzorgers meer kenbaar en hoorbaar te maken. Uiteindelijk komt dat ten goede aan alle betrokkenen
DOCUMENT
