Interview Karin den Boer en Berno van Meijel: Psychiatrische patiënten krijgen minder goede levenseindebegeleiding dan de algemene bevolking. Zij zijn hiervoor veelal afhankelijk van ggz-hulpverleners, maar die zijn daar vaak onvoldoende vertrouwd mee. Hogeschool Inholland ontwikkelde vanuit het Centre of Expertise Preventie in Zorg en Welzijn, samen met Amsterdam UMC en NIVEL, een toolkit om ggz-hulpverleners te helpen
DOCUMENT
Dr. Anke de Veer, onderzoeker bij het NIVEL, won de Jaarprijs Palliatieve Zorg – Impact 2017 voor het project ‘Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn’. het NIVEL voerde dit project uit in samenwerking met de Hogeschool Inholland, VUmc / GGZ-inGeest en de Parnassia Groep. Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn is niet veel anders dan ‘gewone’ palliatieve zorg. Er zijn echter wel specifieke aandachtspunten. In dit artikel beschrijven we deze aandachtspunten, die zijn ontleend aan een recent ontwikkelde handreiking Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn.
DOCUMENT
De Toolkit ‘Palliatieve zorg in de ggz’ de toolkit palliatieve zorg in de ggz biedt hulpverleners in de ggz ondersteuning bij het bieden van goede lichamelijke, psychosociale en spirituele zorg in geval van een ernstige en levensbedreigende aandoening. De toolkit biedt specifieke handvatten voor zorg in de laatste levensfase. Daarbij wordt ook aandacht besteed aan begeleiding van familieleden. Verschillende bestaande methodieken voor het bieden van palliatieve zorg zijn in de toolkit geïntegreerd.
DOCUMENT
Het PD-voorstel richt zich op het verbeteren van de ondersteuning van mannen met ongeneeslijke prostaatkanker in de palliatieve fase. De stip op de horizon is een samenleving waarin deze patiënten thuis optimaal worden ondersteund in gezondheid en welzijn, met een soepele samenwerking tussen zorgprofessionals, sociaal werkers, naasten en vrijwilligers – zonder versnippering of bureaucratie. Vanwege het dreigende zorginfarct in 2040 en een toenemende zorgvraag, is integrale samenwerking tussen de domeinen gezondheid en welzijn noodzakelijk. Patiënten met uitgezaaid prostaatkanker worden geraakt op alle levensgebieden; daarom is naast medische zorg ook sociale ondersteuning cruciaal. Sociaal werkers zijn betrokken via individuele begeleiding en het versterken van de sociale basis in wijken (zoals maatjesprojecten en gezamenlijke activiteiten). Verpleegkundigen hebben vaak beperkte kennis van deze sociale basis, waardoor samenwerking met sociaal werkers onvoldoende van de grond komt. Zonder deze integratie dreigt versnippering, overbelasting en verminderde kwaliteit van leven voor patiënten. Met samenwerking ontstaat gezamenlijke verantwoordelijkheid en versterking van de sociale basis, wat leidt tot betere kwaliteit van leven en zorg. Het PD-traject beoogt systemische veranderingen op drie niveaus: 1. Verandering van systeemkenmerken: samenwerking tussen zorg en welzijn stimuleren, inclusief een verandering in beroepshouding. 2. Verandering op systeemniveau: ondersteuning anders organiseren door laagdrempelig samenwerken te bevorderen en beleidsmatige invloed aan te wenden. 3. Aanpassingen in de praktijk: interprofessionele samenwerking verankeren in opleidingen en praktijk, o.a. via proeftuinen, MDO’s en co-creatie.
Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van kwaliteit van leven in de palliatieve levensfase van mensen met kanker. Het onderzoeksvoorstel ABL-PC heeft als doel een verkenning van een interventie voor deze doelgroep. Uiteindelijk kan de inzet hiervan leiden tot vergroting van kennis van persoonlijke behoeftes en vragen van deze doelgroep en draagt zo bij aan verbetering van kwaliteit van de palliatieve zorg. MOTIEF: Er komt steeds meer aandacht voor het belang van de rol van zingeving als onderdeel van kwaliteit van de zorg (Huber et al, 2016; ZonMW, 2016), en ook in de zorg in de palliatieve levensfase (Medische Oncologie, nr 1., 2019). Er zijn richtlijnen ter verbetering van de palliatieve zorg (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017, O2PZ 2019) en er bestaat een overzicht van instrumenten voor zorgverleners (Goede Voorbeelden, Verbeterprogramma ZonMw 2016). Er ontbreken echter interventies rondom zingeving voor zorgvragers die praktisch zijn georiënteerd en theoretisch en empirisch zijn onderbouwd. RESULTATEN: 1) Een multidisciplinair netwerk vanuit de praktijk, kunsten, de medische en psychologische wetenschap voor het ontwikkelen van een innovatieve interventie, 2) Een opzet voor een praktische interventie voor zingeving vanuit persoonlijke vragen, 3) Een wetenschappelijk artikel over dit onderzoek 4) Inrichting van een grootschalig vervolgonderzoek. INHOUD: Het onderzoek is opgebouwd als een iteratief proces waarbij onderzoekers samen met de praktijk, een bestaande kunstkijk methode Art-Based Learning (ABL) (Lutters, 2012), door- ontwikkelen tot interventie voor de palliatieve zorg: Art-Based Learning-Palliative Care (ABL-PC). Deze interventie genereert door het aandachtig en op systematische wijze kijken naar kunst, nieuwe mentale ervaringen en bewustzijn, vanuit zingevingsvragen bij de doelgroep. PARTNERS: In dit ontwerpgericht onderzoek werken samen: Amsterdam UMC (AUMC/VUmc), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), ArtEZ, Hogeschool voor de Kunsten (Lectoraat Kunst- en Cultuur Educatie), Universiteit Twente (Narratieve Psychologie), Museum Jan Cunen, Amsterdam Museum.
“In Nederland overleden in 2010 ongeveer 136.000 mensen, waarvan 108.500 (ca. 80%) niet onverwacht. Bij deze laatste groep is palliatieve zorg aan de orde. Hiervan was 80% ouder dan 65 jaar. In de toekomst zal dit aantal door de dubbele vergrijzing sterk toenemen. Van de mensen die in 2008 overleden aan een chronische ziekte stierf 34% thuis (IKNL, Algemene principes van palliatieve zorg)”. 84% van de Nederlandse bevolking prefereert thuis te sterven (Gomes, 2012).Palliatieve zorg helpt bij het voorkomen en verlichten van gezondheidgerelateerd lijden door vroege identificatie, juiste beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen (WHO, 2020). Bij thuiswonende kankerpatiënten in de Nederlandse eerstelijnszorg geeft 72% aan pijn te ervaren, van wie 25% ondraaglijke pijn (Ruijs, 2012). Meer dan een kwart van de oudere volwassen patiënten ervaart pijn in de laatste 2 jaar van hun leven, waarbij de prevalentie toeneemt van 23% in 24 maanden voorafgaand aan het overlijden tot 55% in de laatste levensmaand (Smith, 2010). Tijdens de laatste levensweek meldt 25% van de palliatieve patiënten pijn te ervaren, ondanks het voorschrijven van opioïden (Klint, 2019). Onverlichte pijn is een veelvoorkomend probleem bij patiënten die sterven aan kanker en aan niet-kwaadaardige chronische ziekten. De leeropdracht Kortdurende zorg en interprofessionele samenwerking bij kwetsbare ouderen is onderdeel van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Healthcare and Nursing. De insteek binnen de wijkverpleging van ZuidOostZorg is om, waar mogelijk, de kwetsbare ouderen kortdurend te ondersteunen en te werken aan reablement. In de laatste levensfase zijn de kortdurende doelen en acties gericht op het bieden van kwaliteit van leven, waarin een intensieve samenwerking is met o.a. huisartsen. Dit kan bijvoorbeeld zijn op het gebied van het in kaart brengen van de laatste levenswensen (proactieve zorgplanning), bieden van symptoommanagement en zorg voor naasten.
