Literatuur wijst uit dat de kwaliteit van zorg op gesloten opnameafdelingen in de ggz vaak te wensen overlaat. Er zijn in het verleden meerdere instrumenten ontwikkeld om deze kwaliteit te meten, maar daarin komt het patiëntenperspectief onvoldoende tot zijn recht. In dit onderzoek wordt de ontwikkeling van een kwaliteitsmeetinstrument beschreven waarin de ervaring van patiënten systematisch zijn meegenomen.
DOCUMENT
Aafje is slachtoffer van langdurige incest en geweld binnen haar eigen gezin. Vanaf haar derde jaar wordt zij misbruikt door haar vader, vanaf haar twaalfde jaar door haar broer. Ook een derde familielid is bij het misbruik betrokken. Het duurt voort tot haar negentiende jaar. Aafje groeit zo op in een bedreigende, onveilige omgeving. Het verhaal van Aafje is opgetekend in een biografie. Een confronterend verhaal over wat er mis kan gaan in de hulpverlening. Tegelijkertijd een verhaal van hoop en herstel: dat het mogelijk is om na jarenlange ernstige traumatisering en een moeizame gang door de ggz, te herstellen en een menswaardig leven te leiden. Als verpleegkundigen kunnen we veel leren van Aafjes levensgeschiedenis.
DOCUMENT
Dit artikel zet het vigerende medisch-psychiatrische model en (een onderdeel van) herstelondersteunden zorg (rehabilitatie) aan de hand van een casus naast elkaar. We geven verder een korte beschrijving van de voorwaarden voor effectieve implementatie van herstelondersteunende zorg in de GGZ-praktijk. Het artikel is bedoeld ter stimulering van verpleegkundigen en andere professionals om werk te maken van de invoering van herstelondersteunende zorg.
DOCUMENT
Lectorale Rede van Harmieke van Os, woensdag 17-09-2025: In mijn rede heb ik uiteengezet dat het lectoraat Innovatie in de oncologische (netwerk)zorg zich richt op persoonsgerichte essentiële zorg door verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Die zorg start in de zorgrelatie. Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten staan voor complexe opgaven: de zorgvraag neemt toe, terwijl er minder verpleegkundigen zijn, de impact van kanker op patiënten en hun naasten is groot en gezondheidsverschillen spelen een rol. Om persoonsgerichte zorg te bieden werken zij nauw samen in netwerken, zetten ze in op preventie en een gezonde leefstijl en maken ze gebruik van (digitale) innovaties. Het lectoraat wil via praktijkgericht onderzoek bijdragen aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met kanker, en aan de professionalisering van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Ik heb een schets gegeven van drie met elkaar samenhangende onderzoeksthema’s: • Interprofessionele samenwerking in (netwerk)zorg; • Preventie door leefstijlverpleegkunde; • Innoveren in de oncologische zorg. Samenwerking is hierin essentieel. Ik heb het belang toegelicht van samenwerking met patiënten, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, professionals uit zorg- en aanpalende domeinen, docenten en studenten. Samen werken we aan persoonsgerichte zorg!
DOCUMENT
Introduction: Success of e-health relies on the extent to which the related technology, such as the electronic device, is accepted by its users. However, there has been limited research on the patients’ perspective on use of e-health-related technology in rehabilitation care. Objective: To explore the usage of common electronic devices among rehabilitation patients with access to email and investigate their preferences regarding their usage in rehabilitation. Methods: Adult patients who were admitted for inpatient and/or outpatient rehabilitation and were registered with an email address were invited to complete an electronic questionnaire regarding current and preferred use of information and communication technologies in rehabilitation care. Results: 190 out of 714 invited patients completed the questionnaire, 94 (49%) female, mean age 49 years (SD 16). 149 patients (78%) used one or more devices every day, with the most frequently used devices were: PC/laptop (93%), smartphone (57%) and tablet (47%). Patients mostly preferred to use technology for contact with health professionals (mean 3.15, SD 0.79), followed by access to their personal record (mean 3.09, SD 0.78) and scheduling appointments with health professionals (mean 3.07, SD 0.85). Conclusion: Most patients in rehabilitation used one or more devices almost every day and wish to use these devices in rehabilitation. https://doi.org/10.1080/17483107.2017.1358302
MULTIFILE
Hoop en positief denken zijn heel belangrijk voor mensen met kanker. Palliatieve patiënten geven de hoop op een lang(er) leven meestal niet op. In tegenstelling tot wat sommige hulpverleners verwachten buigen patiënten hun hoop meestal niet om naar meer realistische doelen, zoals sommige hulpverleners vinden dat zou moeten. Voor mensen in de curatieve fase is positief denken heel belangrijk. Positief denken zorgt ervoor dat mensen van het leven kunnen genieten. Dit artikel beschrijft de resultaten van verschillende studies uitgevoerd als onderdeel van een proefschrift.
DOCUMENT
Het aantal kwetsbare ouderen in Nederland neemt toe en huisartsen voelen vaak de behoefte om negatieve gezondheidsuitkomsten bij deze patiënten voor te zijn. Er zijn diverse screeningsinstrumenten ontwikkeld, waaronder veel vragenlijsten. Kwetsbaarheidsvragenlijsten waar onderzoek naar is gedaan, blijken negatieve gebeurtenissen echter niet beter te voorspellen dan de huisarts zelf. Het heeft dan ook geen zin om kwetsbaarheid te scoren met een standaard vragenlijst.
MULTIFILE
Demand Driven Care plays a key role in the modernization of the Dutch health care system. This modernization is needed because a) clients needs for care increases quantitatively as well as in diversity, b) the financial means for collective services are inadequate, c) the accessibility of health care will depend on clients own responsibility, and d) shortage of professional care givers is foreseen. In the Netherlands, the need for professional care givers increases with an average of 2% every year. Demand Driven Care is an instrument for liberalization of public activities. The Faculty Chair Demand Driven Care focuses on those activities that will contribute to sufficient care supply. Within the program of the chair, activities are executed under the theme of Integrated Care, Substitution, Patient Centred Care, and Home Care Technology with an emphasis on gerontechnology. The Faculty Chair wants to contribute to a better integration and coherence in care. So that clients live and function independently as long as possible and are able to enhance their self management. In addition, health care professionals should be aware of demand driven processes and should have a demand driven attitude towards clients.
DOCUMENT
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
Patiënten hebben het recht om hun eigen huisartsendossier in te zien. Dat heeft allerlei voordelen – zo krijgen patiënten een groter inzicht in hun eigen gezondheidstoestand en kunnen ze zich beter voorbereiden op het gesprek met de huisarts. Sommige huisartsen maken zich echter zorgen, want patiënten kunnen de informatie ook verkeerd begrijpen en nodeloos ongerust worden. Zijn dergelijke zorgen terecht?
MULTIFILE
