Achtergrond: Ernstige psychische aandoeningen (epa) gaan gepaard met hoge ggz- en andere zorgkosten. Om de discussie hierover tussen verzekeraars, gemeenten en ggz transparanter te voeren zijn in 2012 zorgvignetten ontwikkeld die in een regio een beeld moeten geven over de aanwezige groepen patiënten met epa, ingedeeld naar zorgintensiteit. Doel: Inzicht krijgen in de vraag hoe bruikbaar en valide deze epa-vignetten zijn in relatie tot zorgbehoeften en psychosociaal functioneren. Methode: rom-uitkomsten (zorgbehoeften en psychosociaal functioneren) van 706 patiënten werden per zorgzwaartevignet vergeleken (m.b.v. χ2-toetsen en anova’s). Voor twee complexe zorgzwaartevignetten (zorgwekkende zorgmijders en gevaar afwenden) werden verschillen in zorgbehoeften en functioneren longitudinaal onderzocht (met repeated measures-anova’s en analyses volgens McNemar). Resultaten: De vignetten waren in beperkte mate onderscheidend wat betreft zorgbehoeften en functioneren. Patiënten met vignetten ‘zorgwekkende zorgmijders’ en ‘gevaar afwenden’ hadden de meeste beperkingen in functioneren en de meeste (onvervulde) zorgbehoeften. Deze bevindingen bleken stabiel over tijd. Conclusie: De vignetten zijn onvoldoende onderscheidend. Om regionale zorgplanning te verbeteren is het wenselijk om bestaande informatie van zorgvignetten te verrijken met informatie over zorgbehoeften en functioneren
DOCUMENT
Het sociaal werk is een vorm van professionele beroepsuitoefening die bijdraagt aan het bevorderen van (de mogelijkheden van) sociaal functioneren. Sociaal werk is een waardengedreven en dialogische professie, die werkt op basis van morele overwegingen over kwaliteit van leven.
DOCUMENT
Het sociaal werk bevindt zich in woelige tijden en in die dynamiek werken sociaal werkers aan het (zo integraal mogelijk) bevorderen van het sociaal functioneren van mensen. Dat vraagt om voortdurende afstemming met burgers, hun netwerk, betrokken professionals en andere actoren. In onze diverse, ongelijke, geïndividualiseerde en complexe samenleving is het leggen van verbindingen tussen verschillende groepen in de samenleving essentieel en een van de kerntaken van sociaal werk. Het blijkt vaak lastig om de communicatie en afstemming met al die partijen voor elkaar te krijgen en daarbij de focus op burgers/cliënten vast te houden (Feringa, Peels, Van der Sanden, & Linders, 2017; Linders & Feringa, 2014). Sociaal werkers hebben er bijvoorbeeld moeite mee om te bepalen wanneer ze echt de regie kunnen ‘laten’ bij burgers. Dat doen ze – al dan niet bewust – vanuit de gedachte dat zijzelf als professional de bepalende factor zijn in het samenspel met burgers. Dit zien we terug in het taalgebruik dat vaak gebezigd wordt in het sociale domein. Professionals leggen regie bij cliënten terug, regisseren lotgenotencontact, zetten mensen in hun kracht, of organiseren burgerinitiatieven (Linders & Feringa, 2014; Linders, Feringa, Potting, & Jager-Vreugdenhil, 2016). Gesprekken tussen professionals gaan vaak over rollen, taken en verdeling van verantwoordelijkheden of vraagstukken die betrekking hebben op de (on)mogelijkheden om conform de transformatiedoelstellingen te werken (Van der Sanden, Feringa, Peels, & Linders, 2017). Dat kan ten koste gaan van de verbinding met cliënten, wijkbewoners, vrijwilligers, enzovoorts.
DOCUMENT
Kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de 1ste en 2de lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici niet goed in staat om deze kinderen goed, op maat gesneden te helpen. Samen met hen, kinderen, ouders en experts, worden een meetstraat voor diagnose en monitoring van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie en interdisciplinaire behandelmodules ontwikkeld, alsook een nieuw zorgpad. Aan de hand van de vraagarticulatie vanuit de beroepspraktijk en de ‘state of the art’ is de volgende algemene onderzoeksvraag opgesteld: “Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren zijn aanwezig bij kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van kinderen met bindweefselaandoeningen verbetert?”. Honderdvijftig kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen en hun ouders vanuit Amsterdam en Gent worden in het onderzoek betrokken. Aan de hand van vragenlijsten en fysieke metingen worden het fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt waarbij de nadruk zal liggen op het fysiek functioneren en het gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten. De doelstelling van het consortium is om nieuwe kennis te ontwikkelen over a) bindweefselaandoeningen bij kinderen en b) de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn. De ambitie bestaat om er met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen/belemmeringen die de kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd. De kennis die in dit project wordt ontwikkeld over diagnostiek, risicoschatting en behandeling is ook relevant voor kinderen met andere chronische aandoeningen in voornamelijk het bewegingsapparaat. Docenten, studenten en onderzoekers van de opleiding Fysiotherapie, Oefentherapie, Verpleegkunde en Ergotherapie van de Faculteit Gezondheid van de Hogeschool van Amsterdam, de beroepspraktijk uit de 1e lijn van Groot-Amsterdam, het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in het AMC te Amsterdam en het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in UZ te Gent (België), alsook de patiëntenverenigingen van het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom zijn bij deze onderzoek aanvraag betrokken.
Bijna een kwart van onze jeugd groeit op met chronische gezondheidsproblemen; hun positie is vaak extra kwetsbaar tijdens de transitie naar volwassenheid. Hoewel wordt aanbevolen dat er aandacht moet zijn voor lichamelijk, mentaal en sociaal functioneren, is er nog weinig bekend over hoe het met deze groeiende groep jongeren/jongvolwassenen met chronische, somatische aandoeningen of beperkingen gaat en welke impact de transitie van kinderzorg naar de volwassenenzorg heeft. In 2022 is de Kwaliteitsstandaard ‘Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ verschenen – waarvan lectoraat Transities in Zorg van Hogeschool Rotterdam aanjager was. Al twintig jaar gaat ons praktijkgerichte onderzoeksprogramma Op Eigen Benen hand in hand met praktijkverbetering in transitiezorg in Nederland. In de Kwaliteitsstandaard, opgesteld door professionals, experts en jongeren, worden aanbevelingen gedaan voor het verbeteren van de transitiezorg. Dit is hoognodig, want transitie in zorg blijkt niet altijd goed te verlopen. Jongeren ervaren grote verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg en zijn onvoldoende voorbereid op hun nieuwe rol, ouders maken zich vaak zorgen en professionals merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat. Een deel van de jongeren verdwijnt na de overstap naar de volwassenenzorg (tijdelijk) uit beeld, met risico op blijvende complicaties. De publicatie van de Kwaliteitsstandaard is echter pas het begin: het komt nu aan op implementatie in de dagelijkse zorg en de evaluatie hiervan. Ook is meer inzicht in succesvolle transitie en ondersteuningsbehoeften van jongeren nodig. De doelstellingen van dit onderzoek zijn: 1) het ondersteunen van de implementatie van de Kwaliteitsstandaard in de praktijk en onderzoeken van het implementatieproces met jongeren én zorgverleners; en 2) het verkrijgen van inzicht in voorspellers voor succesvolle transitie en hun psychosociaal en mentaal functioneren en in de ondersteuningsbehoeftes van jongeren met chronische aandoeningen. Het project wordt uitgevoerd in vier werkpakketten met meerdere kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden, inclusief Artificial Intelligence.
