Europe’s aging population is leading to a growing number of people affected by chronic disease, which will continue over the coming decades. Healthcare systems are under pressure to deliver appropriate care, partly due to the burden imposed on their limited financial and human resources by the growing number of people with (multiple) chronic diseases. Therefore, there is a strong call for patient self-management to meet these patients’ healthcare needs. While many patients experience medication self-management as difficult, it poses additional challenges for people with limited health literacy. This thesis aims to explore the needs of patients with a chronic disease and limited health literacy regarding medication self-management and how support for medication self-management can be tailored to those needs.
This study explores the evaluation of research pathways of self-management health innovations from discovery to implementation in the context of practice-based research. The aim is to understand how a new process model for evaluating practice-based research provides insights into the implementation success of innovations. Data were collected from nine research projects in the Netherlands. Through document analysis and semi-structured interviews, we analysed how the projects start, evolve, and contribute to the healthcare practice. Building on previous research evaluation approaches to monitor knowledge utilization, we developed a Research Pathway Model. The model’s process character enables us to include and evaluate the incremental work required throughout the lifespan of an innovation project and it helps to foreground that innovation continues during implementation in real-life settings. We found that in each research project, pathways are followed that include activities to explore a new solution, deliver a prototype and contribute to theory. Only three projects explored the solution in real life and included activities to create the necessary changes for the solutions to be adopted. These three projects were associated with successful implementation. The exploration of the solution in a real-life environment in which users test a prototype in their own context seems to be a necessary research activity for the successful implementation of self-management health innovations.
MULTIFILE
Introduction: Self-management is considered a potential answer to the increasing demand for family medicine by people suffering from a chronic condition or multi-morbidity. A key element of self-management is goal setting. Goal setting is often defined as a moment of agreement between a professional and a patient. In the self-management literature, however, goal setting is regarded as a circular process. Still, it is unclear how professionals working in family medicine can put it into practice. This background paper aims to contribute to the understanding of goal setting within self-management and to identify elements that need further development for practical use. Debate: Four questions for debate emerge in this article: (1) What are self-management goals? (2) What is necessary to accomplish the process of goal setting within self-management? (3) How can professionals decide on the degree of support needed for goal setting within self-management? (4) How can patients set their goals and how can they be supported? Implications: Self-management goals can be set for different (life) domains. Using a holistic framework will help in creating an overview of patients’ goals that do not merely focus on medical issues. It is a challenge for professionals to coach their patients to think about and set their goals themselves. More insight in patients’ willingness and ability to set self-management goals is desirable. Moreover, as goal setting is a circular process, professionals need to be supported to go through this process with their patients.
Chronische pijn is een groot, complex en duur probleem en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, dagelijks functioneren, stemming en ziekteverzuim. Er zijn verschillende interventies ontwikkeld die met name gericht zijn op het beïnvloeden en veranderen van het gedrag waarbij zelfmanagement een belangrijke rol speelt. Echter het bestendigen van resultaten op lange termijn blijkt een groot probleem en leidt zelfs tot terugval naar “oud” gedrag waardoor patiënten opnieuw vaak kostbare hulp gaan zoeken. Er zijn twee additionele interventies ontwikkeld in een eerder RAAK-project (SOLACE) ter voorkoming van deze terugval: “Do It Your Self” en “Waarde gerichte Doelen” , echter de werkzaamheid van deze interventies op de lange termijn is niet onderzocht. Een eerste feasibility studie lijkt veelbelovend met positieve effecten naar de bruikbaarheid van deze interventies in de betrokken revalidatiecentra. Vanuit dit werkveld maar ook vanuit de patiënten kwam nadrukkelijk de vraag om deze interventies op effectiviteit te toetsen. Dit heeft geleid tot de onderzoeksvraag; “Is een additionele interventie (do it yourself en/of waarde gerichte doelen) gericht op het blijven toepassen van aangeleerde vaardigheden na een succesvol doorlopen pijn programma effectief in het bestendigen van de resultaten op de lange termijn en leidt dit tot een afname van het zorggebruik.” Het onderzoek wordt uitgevoerd in twee werkpakketten; (1) het ontwikkelen van een bruikbare app voor de ontwikkelde interventies in samenwerking met DIO Design en (2) een effectiviteit studie in de revalidatiecentra Adelante in Hoensbroek en Maastricht, Libra R&A locatie Weert en Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee. De doelstelling van het consortium is om de samen met zorgprofessionals, patiënten, beroepsvereniging en ontwerpers een product ter voorkoming van terugval verder te ontwikkelen en te toetsen. Na afronding van dit project zijn de op effectiviteit getoetste additionele interventies, DIY en WD, klaar om landelijk te worden uitgerold.
Veel patiënten met chronische pijn vallen na revalidatie toch een keer terug naar ‘oud’ gedrag. In het project SOLACE zijn twee strategieën ontwikkeld om terugval te voorkomen. Deze interventies leken effectief in de betrokken revalidatiecentra. Maar werken ze ook op de lange termijn?Doel Het doel van project Agrippa (Additional intervention for self-management in chronic pain patients) is om strategieën die terugval na revalidatie voorkomen verder te ontwikkelen en te toetsen. Dit doen we samen met zorgprofessionals, patiënten met chronische pijn, beroepsverenigingen en ontwerpers. Na afronding van dit onderzoek kunnen de strategieën landelijk in de praktijk worden gebracht. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afronding vind je hier een samenvatting van de resultaten. Looptijd 01 februari 2019 - 01 februari 2021 Aanpak Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen: 1. We ontwikkelen een app waarin de twee interventies ‘Do It Your Self’ en ‘Waardegerichte Doelen’ worden opgenomen. 2. We toetsen de effectiviteit van de app in drie revalidatiecentra. Meer informatie Voor meer informatie bezoek je de uitgebreide projectpagina Agrippa.
Sommige mensen met chronische ziekten zoals COPD hebben baat bij (online) zelfzorg, andere helemaal niet. Welke oplossing werkt nu eigenlijk bij wie? In de TASTE-onderzoekslijn kijken we naar het succes van zelfmanagement en eHealth bij mensen met een chronische ziekte.Doel De TASTE-onderzoekslijn (TAilored Self-managemenT and E-health) richt zich op zelfmanagement van chronisch zieken: het vermogen van patiënten om goed met hun ziekte om te gaan. Er zijn talloze hulpmiddelen voor beter zelfmanagement op de markt, vaak digitaal (eHealth). Maar het is onduidelijk wat nu echt werkt en bij wie. TASTE bestaat uit meerdere deelonderzoeken. Wij onderzoeken wat er nodig is om ondersteuning op maat te bieden voor het omgaan met een chronische ziekte. Daarnaast ontwikkelen we nieuwe methodes voor zelfmanagement. Hiermee willen we kosten verminderen van de zorg voor chronisch zieken en de behandeling verbeteren. Resultaten Onderzoeker Jaap Trappenburg over TASTE https://youtu.be/J4ndcf83sBI Promotieonderzoek mHealth bij COPD M-ACZiE: Omgaan met longaanvallen bij chronische longziekte Publicaties 'We zitten voor een dubbeltje op de eerste rang' (V&VN Magazine) 'Zelfmanagement bij chronische ziekten'(Huisarts en Wetenschap) 'Self-management: One size does not fit all' (Patient Education and Counseling) TASTE Nieuwsbrieven TASTE Nieuwsbrief 1 (2012) TASTE Nieuwsbrief 2 (2013) Brochure TASTE: Het succes van zelfmanagement ontrafelen Looptijd 01 januari 2012 - 31 december 2020 Aanpak Met innovatieve onderzoeksmethoden werkt de TASTE-onderzoekslijn aan nieuwe kennis die nodig is om antwoord te kunnen geven op de vraag welk type interventie het beste werkt bij welk patiëntprofiel.
