In Europe, estimates suggest that around 80% of all long-term care is provided by informal caregivers (Zigante, 2018). Caring for a person with dementia can be difficult because of the BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia) (Chiao, Wu & Hsiao, 2015). Hereby, sleep disturbance is common (Bubu et al., 2017) and an important factor for a higher care burden for the informal caregiver. We performed a project to find out in which way supportive technologies can be implemented in people’s homes.
LINK
The need for care will increase in the coming years. Most people with a disability or old age receive support from an informal caregiver. Caring for a person with dementia can be difficult because of the BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia). BPSD, including sleep disturbance, is an important factor for a higher care load. In this scoping review, we aim to investigate whether technology is available to support the informal caregiver, to lower the care burden, improve sleep quality, and therefore influence the reduction of social isolation of informal caregivers of people with dementia. A scoping review is performed following the methodological framework by Arksey and O'Mally and Rumrill et al., the scoping review includes scientific and other sources (unpublished literature, websites, reports, etc.). The findings of the scoping review shows that there are technology applications available to support the informal caregiver of a person with dementia. The technology applications mostly contribute to lower the care burden and/or improve sleep quality and therefore may contribute to reduce social isolation. The technology applications found target either the person with dementia, the informal caregiver, or both.
LINK
"Objectives: Research on what matters most to people with dementia is crucial for developing tailored interventions and support. This study explored how people with dementia experience their everyday lives, providing insight into what is important to them to live the best they can at home. Methods: Inspired by a phenomenological approach, open interviews were conducted with 15 people with dementia, supplemented by home tours and walking interviews. Data collection included one to three sessions per participant. Data were analysed using descriptive content analysis and followed the phases of open, axial, and selective coding. A co‐researcher group of seven people with dementia was consulted during the analysis to help interpret the emergent findings. Findings: Six dimensions of what matters most in everyday life were identified: 1) Engaging in meaningful activities, which included routines, household chores, leisure, day activities, and volunteering or work; 2) Keeping a sense of connection, in relationships within the home, with family, friends, groups, and the neighbourhood; 3) Having a sense of belonging, which included attachments inside and outside the home, and to cherished objects; 4) Connecting to self, which included the ability to reflect on past experiences, live in the present moment and anticipate the future; 5) Adjusting to ongoing changes, which included alterations in sensory perceptions, perceptions of the physical environment, and navigating shifts in interpersonal dynamics; 6) Being open to help and support, from professionals, community and society. Conclusions: For people with dementia, everyday life is a continuous balancing act between what matters most and what can be achieved daily. This is not only related to dementia but is also embedded in the wider perspective of life history, relational networks, and the physical environment. This study highlights the importance of identifying what matters most to people with dementia to provide person‐centred support."
MULTIFILE
Wat dragen creatieve onderzoeksmethodes bij aan vernieuwing binnen de zorg? We onderzoeken dit binnen tien projecten van het Create Health-programma van ZonMw. In deze projecten wordt kennis ontwikkeld over de toegevoegde waarde van creatieve manieren van werken bij e-health innovatie.
Wat dragen creatieve onderzoeksmethodes bij aan vernieuwing binnen de zorg? We onderzoeken dit binnen tien projecten van het Create Health-programma van ZonMw. In deze projecten wordt kennis ontwikkeld over de toegevoegde waarde van creatieve manieren van werken bij e-health innovatie. Informatie over de onderzoeksresultaten is te vinden op de website: husite.nl/creatieve-onderzoeksmethodes en het artikel: CHIWaWA maakt samenwerking in create-health onderzoek inzichtelijk | Hogeschool Utrecht (hu.nl)Doel Het Create Health programma heeft tot doel om bij te dragen aan maatschappelijke uitdagingen rondom gezond en actief ouder worden. CHIWaWA werkt daarbij toe naar een conceptueel model dat manieren van werken in kaart brengt in create health projecten – gekoppeld aan theorie over boundary crossing en research impact – met betrekking tot projectuitkomsten en kennis-, persoonlijke-, en systeemontwikkeling van betrokken actoren. Resultaten onderzoek Kennis die zowel online als offline te raadplegen is, in een boek, in wetenschappelijke artikelen en op een website. Deze kennis bevat: Inzicht in kansen om impact van e-health innovatie in ‘create health’-samenwerking te vergroten; Projectnarratieven met ‘best practices’ voor interdisciplinaire samenwerking waarbij onderzoekers, creatieve industrie en zorgprofessionals betrokken zijn; Guidelines voor ontwikkelaars van e-health applicaties m.b.t. samenwerking met de creatieve industrie; Guidelines voor beleidsmakers m.b.t. het stimuleren van samenwerking tussen zorg en creatieve industrie en het gebruik van creatieve manieren van werken om onderzoek naar de praktijk te krijgen; Aanpak Vanuit een service-dominant logic perspectief wordt bekeken hoe toegepaste kennis en skills worden gedeeld tussen actoren die betrokken zijn bij de verschillende ‘create health’-projecten, wat de meerwaarde daarvan is en wat actoren van die uitwisseling – als proces – leren. De focus ligt op co-creatie van waarde, die door samenwerking en uitwisseling tot stand komt. Door middel van procesonderzoek wordt er toegewerkt naar bijdragen aan theorieontwikkeling op het gebied van boundary crossing en contribution mapping. Resultaten Eindpublicatie: Create Health: Samenwerking tussen zorg, wetenschap en creatieve industrie (2023) Boek: Create Ways of Working. Insights from ten ehealth Innovation research projects (2022) Website www.creatieveonderzoeksmethodes.nl (2022) Bijdragen aan conferenties en symposia Co-design in de anderhalvemetermaatschappij (whitepaper), Dutch Design Week 2020. Download de presentatieslides. Collaborating in complexity. Strategies for interdisciplinary collaboration n design work, Design4Health conference 2020 Grounding Practices. How researchers ground their work in create-health collaborations for designing e-health solutions, Design4Health conference 2020 Seven ways to foster interdisciplinary collaboration in research involving healthcare and creative research disciplines, DementiaLab conference 2019 Posterpresentatie: Health x Design, DementiaLab conference 2019 Meer informatie over het Create Health programma Het ZonMw programma Create Health heeft als doel om bij te dragen aan de maatschappelijke uitdaging rondom gezond en actief ouder worden. Binnen het programma worden activiteiten uitgezet waarbij de samenwerking tussen de creatieve industrie en zorg en welzijn voorop staat. Het gaat hierbij om publiek-private samenwerking (PPS).
Met het onderzoek Co-creatie, kunst & media en kwetsbare ouderen wil Saskia van de Ree de voorwaarden van het co-creatieve proces van participatieve kunst & mediaprojecten duiden. Als casus is gekozen voor het project Domweg gelukkig in Groningen van Samen in Beeld-TV. Dit Groningse mediaproject maakt televisie met, voor en door ouderen om eenzaamheid aan te pakken. Door de benadering van het werkproces vanuit het meervoudige perspectief van onderliggende ethische, economische, artistieke en sociale aspecten, toetst onderzoeker Saskia van de Ree een door haar ontworpen hybride theoretisch kader op deze concrete participatieve kunst & media- praktijk. Het onderzoek belicht de meervoudigheid van waardecreatie in de sociaal artistieke praktijk en duidt de werkwijze in termen van : 1) de empowerment van kwetsbare groepen 2) waardering van het project in termen van draagvlak en borging 3) kunst en media als ontmoeting/katalysator en 4) co-creatie als een vorm van samen werken en leren. Het onderzoek valt onder de onderzoekslijn Art & Dementia van het lectoraat Image in Context (Academie Minerva, Hanzehogeschool Groningen) en wordt begeleid door dr Anke Coumans.
