A first episode of psychosis (FEP) is a stressful, often life-changing experience. Scarce information is available about personal preferences regarding their care needs during and after a FEP. Whereas a more thorough understanding of these preferences is essential to aid shared decision-making during treatment and improve treatment satisfaction. Methods: Face-to-face interviews with participants in remission of a FEP were setup, addressing personal preferences and needs for care during and after a FEP. The interviews were conducted by a female and a male researcher, the latter being an expert with lived experience. Results: Twenty individuals in remission of a FEP were interviewed, of which 16 had been hospitalized. The distinguished themes based on personal preferences were tranquility, peace and quietness, information, being understood, support from significant others, and practical guidance in rebuilding one's life. Our findings revealed that the need for information and the need to be heard were often not sufficiently met. For 16/20 participants, the tranquility of inpatient treatment of the FEP was pre-dominantly perceived as a welcome safe haven. The presence and support of family and close friends were mentioned as an important factor in the process of achieving remission.
MULTIFILE
Gemeenten moeten in het kader van de Wmo de uitvoering van extramurale begeleiding van hun inwoners met beperkingen gaan verzorgen. Niemand weet hoe dit zal gaan lopen. Ellen Grootegoed en Martijn van Lanen ontwierpen een model met mogelijke scenario's, om van te leren en als vertrekpunt voor debat.
Dit artikel is eerder gepubliccerd in het Nederlands Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, 2020-16 https://nvtpz.org/ Samenvatting (Nederlands) Het kwaliteitskader Palliatieve zorg beschrijft als standaard: Proactieve zorgplanning wordt tijdig en op passende wijze aan de orde gesteld, bij voorkeur door de hoofdbehandelaar of centrale zorgverlener of door de patiënt en diens naasten. Voor het palliatief adviesteam van een thuiszorgorganisatie in het oosten van Nederland is in drie deelonderzoeken onderzocht hoe verzorgenden en verpleegkundigen (V&V) proactieve zorgplanning in de praktijk vormgeven. In de deelonderzoeken zijn diverse onderzoeksmethoden toegepast: interviews, vragenlijsten en focusgroepen. In totaal hebben 238 V&V deelgenomen: 4 in interviews, 185 door het invullen van een vragenlijst en 49 in focusgroepen. Uit de resultaten blijkt dat V&V afwachtend zijn in het aangaan van gesprekken over wensen en behoeften. Dit gesprek wordt niet structureel gepland bij zorgvragers die in aanmerking komen voor een palliatieve zorgbenadering. Voornamelijk hbo2 -verpleegkundigen spreken vroegtijdig over het lijden (59%) en overlijden (55%) in de toekomst. Mbo3 -verzorgenden niveau 3 stellen deze onderwerpen het minst aan de orde, resp. 11% en 9%. V&V maken tot op heden geen gebruik van gesprekstools, maar alle drie de geselecteerde gesprekshulpen 1) Gesprekswijzer Proactieve zorgplanning, 2) Flowchart en 3) Wensenboekje lijken als set implementeerbaar in de thuiszorgorganisatie. Samenvatting (Engels)2 The quality framework Palliative care describes as standard: Proactive care planning is addressed in a timely and appropriate manner, preferably by the main professional or central care provider or by the patient and his relatives. For the palliative advisory team of a home care organization in the east of the Netherlands, three sub-studies investigated how nurses and certified nurses perform proactive care planning in practice. Various research methods were applied in the sub-studies: interviews, questionnaires and focus groups. A total of 238 nurses and certified nurses participated: 4 in interviews, 185 in a questionnaire and 49 in focus groups. The results show that (certified) nurses are cautious when entering into discussions about wishes and needs. These discussions are not structurally planned by all care recipients who are eligible for a palliative care approach. Especially, bachelor nurses speak early about the suffering (59%) and death (55%) in the future, whereas certified nurses level 3 addressing these subjects the least, resp. 11% and 9%. Up to now, (certified) nurses do not use conversation aids. All three selected conversation aids by this care organization 1) Conversation guide Proactive care planning, 2) Flowchart and 3) Wish booklet seem to be able to implement as a set
MULTIFILE
In dit project ontwikkelen we de Design Your Life methode. Deze methode helpt zorgprofessionals jongvolwassenen met autisme te begeleiden in het samenstellen van hun eigen, op maat gesneden ondersteunende technologie. Het project sluit aan bij de maatschappelijke ambitie om zelfredzaamheid en participatie van jongvolwassenen met autisme te vergroten. Deze groep heeft potentie en ambities, maar laat ook schooluitval zien, werkeloosheid, en moeite met zelfstandig leven. Zorgprofessionals zoeken mogelijkheden de eigen regie te versterken, o.a. door het begeleiden in persoonsgedreven toekomstplanning, en het inrichten van een ondersteunende leefomgeving. Daarbij wordt steeds vaker gezocht naar ondersteunende technologie. Terwijl het aanbod aan apps, wearables, internet-of-things en robots snel groeit, strandden initiatieven nog te vaak. Generieke oplossingen sluiten vaak niet goed aan bij de diversiteit aan individuele behoeften. Zorgprofessionals en cliënten vinden moeilijk hun weg in het enorme aanbod. Het blijkt lastig de zorgbehoefte te vertalen in een geschikte technologische oplossing. Gedeeld begrip en nauwe samenwerking tussen cliënten, begeleiders, zorgbeleidsmakers en aanbieders zijn nodig om innovaties duurzaam in te zetten in de zorg en begeleiding. Via tien casestudies ontwikkelen we de methode. Zorgprofessionals begeleiden hiermee cliënten in het selecteren en inrichten van de technologie die bij hen past. Hierbij worden co-design en design thinking principes toegepast. Naast de technologische oplossing helpt de methode ook bij gedeeld inzicht met betrekking tot de capaciteiten, persoonlijke doelen en ondersteuningsvraag van de cliënt. We valideren de methode in een evaluatiestudie. We onderzoeken of de aanpak cliënten ondersteunt in hun ontwikkeling naar zelfstandigheid, hoe professionals de aanpak kunnen integreren in hun dagelijks werk, en hoe de methode duurzaam verankerd kan worden in zorgorganisaties. Ten slotte ontwikkelen we beroepscompetenties. Met de kennis uit dit project worden zorgprofessionals beter toegerust om middels persoonlijke technologie de zelfredzaamheid en eigen regie van cliënten te versterken.
In dit project ontwikkelen we de Helpende Hand methode. Deze methode helpt professionals in zorg en welzijn en hun organisaties om technologie betekenisvol in te zetten voor mensen met een ernstige meervoudige beperking door gebruik te maken van ervaringskennis van het informele netwerk. Dit project sluit aan bij de landelijke ontwikkeling om het informele netwerk – familie, naasten en vrijwilligers – meer bij de zorg en ondersteuning te betrekken. De ervaringskennis van het informele netwerk is belangrijk in het contact met professionele hulpverleners; het heeft een positief effect op de tevredenheid en mate van activering van de cliënten. Professionals zoeken hierbij naar mogelijkheden om de samenwerking te versterken. Daarbij wordt steeds vaker geëxperimenteerd met ondersteunende technologie. Professionals, cliënten en hun netwerk vinden het lastig om de zorgbehoefte te vertalen in een geschikte, persoonlijke technologische oplossing. Goede samenwerking en communicatie tussen formele zorg, informele zorg, beleidsmakers en aanbieders van technologie zijn nodig om duurzaam gebruik te kunnen maken van ervaringskennis in de zorg en begeleiding. Via zes co-design case studies ontwikkelen we de Helpende Hand methodiek. Deze methodiek voorziet in de behoefte van alle betrokken stakeholders om de beschikbare technologie persoonlijker te maken en die tevens aansluit bij de capaciteiten en persoonlijke doelen van de cliënt. Daarnaast ontwikkelen we een maatschappelijke businesscase waarin de maatschappelijke waarden en lasten van de Helpende Hand methode voor alle stakeholders in kaart worden gebracht en hoe de methode duurzaam verankerd kan worden in de betrokken organisaties. De kennis uit dit project levert waardevolle input voor toekomstbestendige beroepsprofielen voor professionals werkzaam in zorg en welzijn, die zich steeds nadrukkelijker richten op de afstemming tussen formele en informele ondersteuning.
Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen. Kanker, orgaanfalen en dementie zijn de meest voorkomende doodsoorzaken. Ongeveer 80% van de mensen overlijdt verwacht, dus na weken tot jaren leven in de palliatieve fase van hun ziekte. Vrijwel allemaal hebben zij en hun naasten in de laatste levensfase behoefte aan palliatieve zorg: interdisciplinaire, multidimensionele, proactieve zorg gericht op kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid—en hun naasten. Pas sinds eind vorige eeuw wordt structureel en op verschillende manieren gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met palliatieve zorgbehoeften en het verbeteren van de toegankelijkheid ervan. HBO-professionals als verpleegkundigen, social workers en paramedici spelen in het verlenen van palliatieve zorg een cruciale rol. Er ontbreken echter kennis, hulpmiddelen en handelingsperspectieven om alle mensen in de palliatieve fase met vertrouwen hulp te bieden. De stappen die al gezet zijn in de driehoek onderwijs, onderzoek en praktijk vragen om meer samenhang, bekendheid en aandacht. De hogescholen willen daarom in dit nieuwe Landelijk Lectorenplatform Palliatieve Zorg samenwerken om meer (gezamenlijk) praktijkgericht onderzoek uit te voeren, de praktijk toe te rusten en het onderwijs te voeden en te ontwikkelen. Ook gaan we bouwen aan een infrastructuur waarop samenwerking met lokale gemeenschappen en het openbare leven (lokale overheden, religieuze organisaties, werkgevers, scholen, kunst en cultuur) geïnitieerd en bevorderd wordt. Door het bundelen van krachten en het praktijkgerichte karakter van de samenwerking zal juist de palliatieve zorg in de eigen leefomgeving verbeterd worden. Het platform sluit aan bij de vanuit Health Holland ontwikkelde Kennis- en Innovatieagenda 2020 – 2023 ‘Gezondheid en Zorg’. Ook past het bij het Nationaal Programma Palliatieve Zorg – II en het programma PALLIANTIE – II (ZonMw). De bestaande samenwerking van lectoren en andere hogeschoolonderzoekers met de Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PALZON) wordt verstevigd.
