Overgenomen uit Tijdschrift voor HRM, juli 2019 Het combineren van werk en mantelzorg leidt mogelijk tot overbelasting of arbeidsuitval, maar kan eveneens bijdragen aan het welbevinden van mantelzorgende werkenden. Voor organisaties is niet altijd duidelijk wie deze werkenden zijn, wat hun gezondheid en duurzame inzetbaarheid is en welke ondersteuning nodig is. Verkennend onderzoek middels gestructureerde individuele interviews binnen drie zorgorganisaties laat zien dat de meesten een goede gezondheid ervaren en over de capabilities beschikken om duurzaam inzetbaar te zijn. Zij halen voldoening en waardering uit werk en mantelzorg. De expertise als professional zetten ze in bij de mantelzorg en de ervaring als mantelzorger nemen zij mee in hun werk. Enkelen voelen zich echter minder gezond en beschikken over onvoldoende capabilities. Zij hebben behoefte aan ondersteuning op maat.
MULTIFILE
Het doel van deze studie was het testen van een dertigtal familieleden op Charcot-Marie-Tooth type 1A met behulp van een real time kwantitatieve polymerase kettingreactie. Duplicatie van het gen werd bij 50 % van de familieleden gevonden, overeenkomend met Mendeliaanse overerving.
Kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening hebben vaak (chronische) pijnklachten en een verminderde participatie en kwaliteit van leven. Door onvoldoende kennis en expertise in de 1ste en 2de lijn zijn kinderfysiotherapeuten en andere paramedici niet goed in staat om deze kinderen goed, op maat gesneden te helpen. Samen met hen, kinderen, ouders en experts, worden een meetstraat voor diagnose en monitoring van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie en interdisciplinaire behandelmodules ontwikkeld, alsook een nieuw zorgpad. Aan de hand van de vraagarticulatie vanuit de beroepspraktijk en de ‘state of the art’ is de volgende algemene onderzoeksvraag opgesteld: “Welke problemen in fysiek-, psychosociaal- en maatschappelijk functioneren zijn aanwezig bij kinderen met een (erfelijke) bindweefsel aandoening, welke factoren werken belemmerend of bevorderend en hoe zijn deze factoren met een behandeling zodanig te beïnvloeden dat het functioneren van kinderen met bindweefselaandoeningen verbetert?”. Honderdvijftig kinderen met erfelijke bindweefselaandoeningen en hun ouders vanuit Amsterdam en Gent worden in het onderzoek betrokken. Aan de hand van vragenlijsten en fysieke metingen worden het fysiek functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het maatschappelijk functioneren in kaart gebracht. Er wordt een op maat gesneden behandeling gemaakt waarbij de nadruk zal liggen op het fysiek functioneren en het gedrag. De behandeling wordt in een haalbaarheidsstudie onderzocht op toepasbaarheid en resultaten. De doelstelling van het consortium is om nieuwe kennis te ontwikkelen over a) bindweefselaandoeningen bij kinderen en b) de behandeling van deze aandoeningen bij kinderen door professionals in de 1e en 2e lijn. De ambitie bestaat om er met een betere diagnose en behandeling voor te zorgen dat de problemen/belemmeringen die de kinderen ervaren door de aandoening worden verminderd. De kennis die in dit project wordt ontwikkeld over diagnostiek, risicoschatting en behandeling is ook relevant voor kinderen met andere chronische aandoeningen in voornamelijk het bewegingsapparaat. Docenten, studenten en onderzoekers van de opleiding Fysiotherapie, Oefentherapie, Verpleegkunde en Ergotherapie van de Faculteit Gezondheid van de Hogeschool van Amsterdam, de beroepspraktijk uit de 1e lijn van Groot-Amsterdam, het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in het AMC te Amsterdam en het expertiseteam voor bindweefselaandoeningen in UZ te Gent (België), alsook de patiëntenverenigingen van het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom zijn bij deze onderzoek aanvraag betrokken.
Een consult bij de eerstelijns fysiotherapeut duurt ongeveer 30 minuten en tijdens dit consult wordt veel informatie uitgewisseld tussen fysiotherapeut en patiënt. Vooral bij klachten aan het bewegingsapparaat zoals rug-, nek- en/of schouderpijn geven de verbale uitingen van patiënten indicaties voor eventuele aanwezigheid van psychosociale factoren die samenhangen met een ongunstige prognose. In lijn met aanbevelingen door zorgverzekeraars en de richtlijnen van het KNGF, zal de fysiotherapeut doorgaans echter de prognose inschatten door vragenlijsten af te nemen. Nadeel van dergelijke vragenlijsten is echter dat ze belastend zijn voor de patiënt en veel tijd vragen om in te vullen. Dit geldt in het bijzonder voor fysiotherapiepatiënten met een lage sociaaleconomische achtergrond en daarmee samenhangende gebrekkige taal- en gezondheidsvaardigheden. Juist omdat deze groep oververtegenwoordigd is onder genoemde patiëntengroepen, is het raadzaam te onderzoeken welke verbale en schriftelijke uitingen van patiënten indicatief zijn voor een ongunstige prognose. Meer kennis over deze uitingen (signaalwoorden) kan de fysiotherapeut helpen om een inschatting te maken of de patiënt een ongunstige prognose heeft, en aanknopingspunten bieden om de communicatie aan de individuele patiënt aan te passen. Dit draagt bij aan een persoonsgerichte benadering die de behandeling beter laat aansluiten bij patiënten die ‘at risk’ zijn om chronisch te worden. In het voorgestelde onderzoek wordt gebruik gemaakt van 50 bestaande geluidsopnames uit eerdere projecten en worden 20 nieuwe geluidsopnames gemaakt bij patiënten met een lage sociaaleconomische status. De uitingen van de patiënten in de consulten worden gecodeerd volgens een gevalideerde methodiek en gerelateerd aan angst, gemeten met een korte vragenlijst voorafgaand aan het consult. Met de opbrengst van de analyses wordt in co-creatie met patiënten en fysiotherapeuten onderzocht hoe geïdentificeerde taaluitingen (signaalwoorden) betekenisvol benut kunnen worden voor inschatting van de prognose en behandeling.
