Jaarlijks worden ongeveer 80.000 patiënten behandeld op de ruim 80 intensive care-afdelingen in Nederland.Op een intensive careafdeling worden vitale functies bewaakt en meestal zelfs overgenomen. Bij de meeste patiënten is voor kortere of langere tijd kunstmatige beademing noodzakelijk. Kunstmatige beademing is effectief en soms zelfs levens reddend maar is in het geheel niet zonder risico’s. Lector Critical Care Frederique Paulus gaat in haar rede in op de uitdagingen die de interprofessionele teams op de Intensive Care hebben ten aanzien van de luchtweg- en beademingszorg. Zij zal proberen te schetsen wat ‘Wij gaan goed voor u zorgen’ op een Intensive Care betekent. Het bijzonder lectoraat CriticalCare is ingesteld in samenwerking methet Amsterdam UMC locatie AMC.
In het recent gepubliceerde boek “Jonge mantelzorgers en hun zorgverantwoordelijkheid voor naaste familieleden” wordt antwoord gegeven op de vraag “In hoeverre is het wenselijk dat jonge mantelzorgers zorgen voor naaste familieleden?” Om deze vraag te beantwoorden is allereerst een literatuurstudie verricht naar de beschikbare gegevens over de situatie van jonge mantelzorgers. Vervolgens zijn diepteinterviews afgenomen bij jonge mantelzorgers aan de hand van een vragenlijst met verdiepende thema’s verkregen uit de literatuurstudie. In de interviews is op zoek gegaan naar unieke verhalen over bijzondere situaties achter de voordeur, naar details op microniveau die vanuit de bestudeerde literatuur nog niet bekend zijn. Voor dit kwalitatieve onderzoek is gekozen vanuit de visie en het inzicht dat afstemming in de zorgtriade tussen zorgvrager, jonge mantelzorger en beroepskracht vraagt om gedetailleerde informatie over hoe de jonge mantelzorger de situatie ervaart en beleeft. Naast negatieve gevolgen zoals overbelasting, gezondheidsklachten, isolement, studievertraging of psychische problemen, zijn er ook positieve kanten aan het langdurig zorgen voor een zieke naaste. Zo leert de jonge mantelzorger verantwoordelijkheid te nemen, zelfstandig te handelen, doortastend te zijn en liefdevol te zorgen voor anderen. Kwaliteiten die hen in de ouderrol of als professional goed van pas zullen komen, mits zij hier niet in doorslaan. Opvallend is dat de geïnterviewde jonge mantelzorgers de zorgsituatie waarin zij zitten niet loslaten, hoe moeilijk deze soms ook voor hen is. De zorg voor de naaste gaat altijd voor, andere dingen in het dagelijks leven zoals school, vrienden en sport zijn hier ondergeschikt aan.
Dit is alweer de vijfde editie van het congres Met het oog op behandeling. De afgelopen jaren hebben we gezien dat de maatschappelijke belangstelling voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) sterk toeneemt. Dit jaar is er zelfs een Interdepartementaal Beleidsonderzoek gedaan door diverse ministeries over de positie van mensen met een LVB in de Nederlandse samenleving. In het onderzoeksrapport wordt gepleit voor het verbeteren van de communicatie tussen algemene voorzieningen en deze burgers. Voor alle professionals in het brede sociaal domein wordt aanbevolen dat zij meer kennis en vaardigheden moeten hebben voor hun hulp- en dienstverlening aan mensen met een LVB. Dat geldt voor alle professionals in het sociaal domein en in het bijzonder voor professionals die werken voor cliënten met een LVB waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en psychische problemen. In dat geval moet je kunnen omgaan met ‘onbegrepen gedrag’ en agressie en wil je beschikken over de beste, actuele kennis op dat gebied.
Veel mensen overleden aan COVID-19 met ernstige symptomen en zonder nabijheid van geliefden. Naasten konden patiënten niet bijstaan aan het einde van het leven. Ook zorgverleners in verpleeghuizen en ziekenhuizen ervaren het verlenen van zorg in deze tijd als zwaar. Daarnaast hebben vele tienduizenden mensen in Nederland ernstige verlieservaringen door COVID-19 rond hun baan, dagbesteding, onderneming, sociale contacten of hun zorg. Het lectoraat Zorg rond het Levenseinde (ZRL) van Avans Hogeschool wil samen met het Koning Willem 1 College in Den Bosch een studentenchallenge aansturen om de verhalen rondom het leed geleden door COVID-19 in de stad op te halen en zichtbaar te maken. Maatschappelijke verbinding, herstel en erkenning zijn namelijk onmisbaar, zeker in tijden van groot verlies. In Nederland is er relatief weinig maatschappelijke aandacht, ondersteuning en verbinding geweest voor het verlies geleden door corona. Burgers moeten en kunnen deze verbondenheid zelf creëren, maar dat gaat niet vanzelf. Daar wil deze Challenge bij helpen en wel via het concept 'Compassionate communities' (CCs)Deze bieden een kader voor verbondenheid rond verlies. CCs zijn steden, wijken of buurten waarbinnen de bewoners elkaar steunen bij verlies en kwetsbaarheid. CCs worden gestart door (onderdelen van) het handvest van de CCs te implementeren dat bestaat uit 13 aandachtspunten, waarin o.a. gespecificeerd is dat scholen, werkplekken, gebedshuizen, musea en zorgcentra structureel aandacht hebben voor dood, verlies en zorg. Het doel is om een cultuur te creëren waarin het normaal is om positief met elkaar in contact te komen rond alle vormen van verlies. We vragen studenten om het gedachtengoed van CCs in een ‘Challenge’ te introduceren in Den Bosch rondom het stille leed als gevolg van corona. Het doel van de Challenge is om beeldvorming, communicatie en maatschappelijke samenwerking rond verlies (in brede zin) en andere knelpunten gerelateerd aan COVID-19 te verbeteren.
Slaap is essentieel voor het herstellen van ziekte en om verwardheid te voorkomen en verminderen. Ernstig zieke patiënten, op de Intensive Care (IC), Medium Care (MC) of Cardiac Care Unit (CCU), slapen vaak onvoldoende door de aanwezigheid van veel externe prikkels (licht, geluid, alarmen, aanwezigheid personeel). Hierdoor is de leefomgeving op deze afdelingen erg onrustig. Patiënten vinden deze onrust en het gebrek aan privacy een groot probleem. Voor verpleegkundigen veroorzaken patiënten die ’s nachts wakker zijn een verhoging van de werkdruk. De startup Micro-Cosmos wil ernstig zieke patiënten in staat te stellen om een ‘micro-omgeving’ te creëren, waarin zij in eigen regie externe prikkels zoals licht en geluid buiten kunnen sluiten. Dit gebeurt via een innovatieve kap, de Maya, die aan het hoofdeinde van het bed wordt geplaatst. De Maya heeft als doel de slaapkwaliteit te verbeteren, en verwardheid, angst en stress te reduceren. Ook maakt de Maya het mogelijk om te ‘cocoonen’ en zorgt daarmee voor comfort en privacy. Door de ziekenhuis leefomgeving positief te beïnvloeden draagt de Maya bij aan een verbetering van de kwaliteit van zorg voor kritisch zieke en kwetsbare patiënten. In een pilot studie gaan we de haalbaarheid, de effecten (effect size) en de ervaringen van 20 patiënten en van zorgverleners in een gerandomiseerde cross-over design studie op de IC, MC en CCU testen. Hierbij wordt de Maya om de dag ingezet waarbij de volgorde gerandomiseerd is. Op de dagen dat de Maya niet wordt gebruikt, wordt standaard zorg geleverd. Objectieve en subjectieve informatie wordt gebruikt voor verdere optimalisatie van het Maya prototype en voor effectmaat bepaling voor aanvullend onderzoek. De netwerken van het Radboudumc en Micro-Cosmos worden gebruikt voor kennisverspreiding en toekomstig aanvullend onderzoek in groter verband. Opgedane resultaten worden door het Radboudumc na afloop overgedragen aan Micro-Cosmos.
Het verhaal van je levenTerminale kankerpatiënten worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. Het AMC en HKU onderzoeken samen hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving. Looptijd: juli 2018 – juli 2023Waar moet je het zoeken als je weet dat je leven binnenkort eindigt omdat je ongeneeslijk ziek bent? Zo’n onverwacht einde brengt veel en verschillende emoties met zich mee. Patiënten verliezen vaak een gevoel van zingeving. Goed om daarover te praten, maar soms is het makkelijker om via artistieke verbeelding te zoeken naar houvast. Twee oncologen uit het AMC klopten aan bij de HKU om die mogelijkheid te verkennen. Nirav Christophe en Henny Dörr, beiden werkzaam in het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen, zetten samen met hen het onderzoek ‘In Search of Stories’ op. Gesteund door KWF Kankerbestrijding draaien zij nu een vijfjarige pilot die zich richt op het stimuleren van interactie tussen teksten, kunst en iemands eigen verhaal.TransdisciplinairIn een gefaseerd traject koppelen Henny en Nirav terminale kankerpatiënten aan een kunstenaar die bij ze past. Die kunstenaars – van schrijver en beeldend kunstenaar tot theatermaker en muzikant – hebben dan al een intensief trainingstraject gevolgd om zich voor te bereiden op de samenwerking met ernstig zieke mensen, hun familieleden en zorgprofessionals. “We geven ze handvatten om transdisciplinair te werken,” aldus Nirav. De geestelijke verzorgers doen ook mee aan de training, zodat experts uit verschillende domeinen elkaar weten te vinden. “De kunstenaar moet samen met de patiënt iets in co-creatie gaan maken, zonder het creatieve proces te laten sturen door het feit dat iemand ‘zielig’ is. Ze moeten leren omgaan met alle emoties, en die er in het werk allemaal laten zijn. Het gebeurt ook dat mensen gedurende het maakproces sterven, dat is iets om rekening mee te houden. Overigens stopt het creatieve proces van de kunstenaar daarmee meestal niet, dat is mooi maar ook verwarrend.”ZintuiglijkDe kunstenaar gaat samen met de patiënt een soort Zomergasten-programma aan, waarin de ervaring van de patiënt centraal staat. Het begint met het kiezen van een betekenisvol verhaal uit de wereldliteratuur en daar worden steeds meer persoonlijke ervaringen aan toegevoegd, om gaandeweg een eigen verhaal te kunnen construeren. Dat kan letterlijk een boek zijn vol verhalen, gedichten, e-mails en foto’s, zoals een van de deelnemers net gemaakt heeft met een schrijfster. Een ander maakte samen met een beeldend kunstenaar een grote steen voor in de tuin die van binnenuit verlicht wordt. Een derde ging met een textielontwerper op zoek naar een gevoel van geborgenheid: het werd een zachte jas met een patchwork van haar leven, waarin ze een fotoshoot deed voor haar familie. Zintuiglijke ervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het maakproces, iets wat in dit project nadrukkelijk wordt toegevoegd aan de gangbare psychische steun via gesprekken.Mixed impactHet doel van ‘In Search of Stories’ is meervoudig. Voor de mensen die weten dat ze gaan sterven is het streven een betere kwaliteit van het leven dat hen nog rest. Het project biedt een creatief handvat om hun eigen levensverhaal te duiden en nieuwe zingeving te vinden. Dat een van de deelnemers stopte met chemo om zich helemaal aan het kunstwerk te kunnen wijden, zegt al iets over de impact. Maar er is ook een artistieke opbrengst: de eerste werken worden begin volgend jaar tentoongesteld in een museum. En ondertussen brengen de onderzoekers van de HKU in kaart hoe transdisciplinaire co-creatie werkt en hoe je dat in het curriculum van academies zou kunnen opnemen. Nirav: “Uiteindelijk zullen we kunstenaars steeds meer gaan opleiden voor dit soort praktijken. We verzamelen nu ingrediënten voor onderwijsinnovatie én zorginnovatie. Na afronding van de pilot volgende zomer gaan we daarover meer publiceren. Daar hoort natuurlijk een voorstel voor opschaling bij. Het zou fantastisch zijn als er straks een ziekenhuis is dat deze methode structureel kan aanbieden.”SamenwerkingspartnersUniversity Medical Centre Amsterdam, Maastricht University Medical Centre, Amsta, Spaarne Gasthuis Haarlem, Radboud University Nijmegen, HKU Utrecht University of the Arts, KWF Kanker Bestrijding, Stichting Geneeskunst, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het SpijsverteringskanaalDocentonderzoekers HKUNirav Christophe, Henny Dörr, Marloeke van der Vlugt, Ruud Lanfermeijer, Daniela Moosmann, Tjallien Walma van der Molen, Marcel Dolman, Falk HübnerOndersteund doorKWF Kankerbestrijding
