BACKGROUND: The quality standards of the Dutch Society of Intensive Care require monitoring of the satisfaction of patient's relatives with respect to care. Currently, no suitable instrument is available in the Netherlands to measure this. This study describes the development and psychometric evaluation of the questionnaire-based Consumer Quality Index 'Relatives in Intensive Care Unit' (CQI 'R-ICU'). The CQI 'R-ICU' measures the perceived quality of care from the perspective of patients' relatives, and identifies aspects of care that need improvement.METHODS: The CQI 'R-ICU' was developed using a mixed method design. Items were based on quality of care aspects from earlier studies and from focus group interviews with patients' relatives. The time period for the data collection of the psychometric evaluation was from October 2011 until July 2012. Relatives of adult intensive care patients in one university hospital and five general hospitals in the Netherlands were approached to participate. Psychometric evaluation included item analysis, inter-item analysis, and factor analysis.RESULTS: Twelve aspects were noted as being indicators of quality of care, and were subsequently selected for the questionnaire's vocabulary. The response rate of patients' relatives was 81% (n = 455). Quality of care was represented by two clusters, each showing a high reliability: 'Communication' (α = .80) and 'Participation' (α = .84). Relatives ranked the following aspects for quality of care as most important: no conflicting information, information from doctors and nurses is comprehensive, and health professionals take patients' relatives seriously. The least important care aspects were: need for contact with peers, nuisance, and contact with a spiritual counsellor. Aspects that needed the most urgent improvement (highest quality improvement scores) were: information about how relatives can contribute to the care of the patient, information about the use of meal-facilities in the hospital, and involvement in decision-making on the medical treatment of the patient.CONCLUSIONS: The CQI 'R-ICU' evaluates quality of care from the perspective of relatives of intensive care patients and provides practical information for quality assurance and improvement programs. The development and psychometric evaluation of the CQI 'R-ICU' led to a draft questionnaire, sufficient to justify further research into the reliability, validity, and the discriminative power of the questionnaire.
MULTIFILE
Hoofdstuk 6 in Communicatie bij hersenletsel. Begrijpen we elkaar? 6.1 Inleiding 6.2 Kiezen voor duurzaam zorg verlenen 6.3 Handreikingen voor professionals 6.4 Het sofa-model 6.5 Afstemmen en samenwerken 6.6 Afstemmen en ondersteunen 6.7 Afstemmen en faciliteren 6.8 Geen receptenboek maar een eyeopener
In dit onderzoek bekijken we of de keuze voor bepaalde zorgmotieven samenhangt met ervaren stress en vreugde van mantelzorgers en met hun achtergrondkenmerken. Motieven die gericht zijn op gevoelens van verantwoordelijkheid voor de zorgontvanger en waarin de relatie met de zorgontvanger hoog gewaardeerd wordt, worden vaker door mantelzorgers als eerste gekozen dan motieven die zijn afgeleid van plichtgevoelens, individuele verlangens of een algemeen gevoel van geluk. Twee groepen mantelzorgers kunnen van elkaar worden onderscheiden, een groep met gemengde zorgmotieven en een groep met motieven gericht op wederkerige en gelijkwaardige relaties. De laatste groep bestaat vooral uit vrouwen die voor een partner of een kind zorgen. De eerste groep ervaart een sterke mate van stress. Op basis van de resultaten wordt een systeemgerichte aanpak voorgesteld bij het ondersteunen van mantelzorgers, gericht op de relatie tussen de mantelzorger en de zorgontvanger.
Afasie is een ingrijpend gevolg na beroerte. Mensen met afasie hebben moeite met communiceren. Onderzoek (e.g. Simmons-Mackie et al., 2010) laat zien dat de communicatieproblemen tussen mensen met afasie en hun zorgprofessionals resulteren in over/onderbehandeling, eenzaamheid en ontevredenheid bij personen met afasie (PMA) en negatieve gevoelens bij zorgprofessionals (ZP) en naasten. Het doel van CommuniCare project, SIA RAAK PUB04.012 was het ontwikkelen van een interventie om de communicatie tussen mensen met afasie, zorgprofessionals en naasten te verbeteren in zorginstellingen. In het project zijn twee interventies ontwikkeld samen met de stakeholders. De eerste richt zich op het veranderen van het gedrag van ZP. ZP leren tijdens de interventie communicatietechnieken en -hulpmiddelen te gebruiken. De tweede interventie richt zich op het informeren van de naasten van mensen met afasie, middels een digitaal informatiepunt. De interventies werden in vijf verschillende zorginstellingen geïmplementeerd en geëvalueerd. Uit interviews bleek dat ZP na de interventie meer communicatietechnieken inzetten en sneller communicatiehulpmiddelen inzetten (van Rijssen et al., under review). Implementatie strategieën die uit het onderzoek noodzakelijk bleken waren (onder andere) dat de training voor zorgprofessionals regelmatig wordt herhaald en dat communicatiehulpmiddelen up-to-date en toegankelijk blijven voor ZP. Ook gaven de betrokkenen aan dat het digitale informatiepunt zeer bruikbaar is, maar nog te weinig wordt gevonden door PMA en hun naasten. Via deze aanvraag willen we de doorwerking van de positieve resultaten vergroten door: (1) de ontwikkeling en toepassing van een workshop gebaseerd op de training uit de interventie om a) huidige zorgprofessionals (periodiek) te kunnen scholen, en b) de toekomstige zorgprofessionals van verschillende disciplines al tijdens hun opleiding de technieken eigen te maken; (2) een grotere groep PMA en naasten bereiken door het digitale informatiepunt verder te verspreiden.
Afasie is een ingrijpend gevolg van een beroerte. Iemand met afasie kan niet meer zeggen wat hij wil of bedoelt, en heeft ook vaak moeite met het begrijpen van wat iemand anders zegt. Dit heeft een grote impact op het dagelijks leven van de persoon zelf en zijn naasten. Het onvermogen te spreken leidt tot arbeidsongeschiktheid, vereenzaming en depressie. Het levert ook ingewikkelde situaties op in de communicatie met zorgprofessionals. Personen met een afasie (PMA) hebben door miscommunicatie een verhoogde kans op het ontvangen van ongepaste of inadequate zorg; dit leidt zelfs tot een verhoogde kans op overlijden. Zorgprofessionals geven aan dat zij onzeker zijn over de communicatie met de PMA, en dat zij zich onvoldoende vaardigheden hebben om vertrouwelijk en effectieve communicatie mogelijk te maken. Betrokkenheid van de patiënt staat centraal in huidige visies omtrent gezondheidszorg (Kaljouw & van Vliet, 2015) en Evidence-based Medicine, maar er wordt nauwelijks aandacht besteed aan hoe deze communicatie vormgegeven kan worden, zeker wanneer de patiënt een communicatiestoornis heeft. Internationaal onderzoek laat zien dat communicatie tussen zorgprofessional, PMA en naasten kan worden verbeterd, wanneer gesprekspartners van PMA getraind zijn. In Nederland wordt deze communicatietraining nog niet toegepast. De eerste pilotstudie lijkt veelbelovend, en heeft geleid tot dit projectvoorstel waarin de interventie ‘CommuniCare’ ontwikkeld, toegepast en geëvalueerd in een groot aantal CVA zorginstellingen. De doelstelling van het consortium is om communicatie tussen PMA, zorgprofessional en naasten te verbeteren. Na afronding van dit project, is de geprotocolleerde en op effectiviteit getoetste interventie CommuniCare klaar om landelijk uitgerold te worden, op basis van een implementatieplan met aanbevelingen voor adaptieve strategieën voor succesvolle implementatie in de CVA-zorg.
Veel mensen overleden aan COVID-19 met ernstige symptomen en zonder nabijheid van geliefden. Naasten konden patiënten niet bijstaan aan het einde van het leven. Ook zorgverleners in verpleeghuizen en ziekenhuizen ervaren het verlenen van zorg in deze tijd als zwaar. Daarnaast hebben vele tienduizenden mensen in Nederland ernstige verlieservaringen door COVID-19 rond hun baan, dagbesteding, onderneming, sociale contacten of hun zorg. Het lectoraat Zorg rond het Levenseinde (ZRL) van Avans Hogeschool wil samen met het Koning Willem 1 College in Den Bosch een studentenchallenge aansturen om de verhalen rondom het leed geleden door COVID-19 in de stad op te halen en zichtbaar te maken. Maatschappelijke verbinding, herstel en erkenning zijn namelijk onmisbaar, zeker in tijden van groot verlies. In Nederland is er relatief weinig maatschappelijke aandacht, ondersteuning en verbinding geweest voor het verlies geleden door corona. Burgers moeten en kunnen deze verbondenheid zelf creëren, maar dat gaat niet vanzelf. Daar wil deze Challenge bij helpen en wel via het concept 'Compassionate communities' (CCs)Deze bieden een kader voor verbondenheid rond verlies. CCs zijn steden, wijken of buurten waarbinnen de bewoners elkaar steunen bij verlies en kwetsbaarheid. CCs worden gestart door (onderdelen van) het handvest van de CCs te implementeren dat bestaat uit 13 aandachtspunten, waarin o.a. gespecificeerd is dat scholen, werkplekken, gebedshuizen, musea en zorgcentra structureel aandacht hebben voor dood, verlies en zorg. Het doel is om een cultuur te creëren waarin het normaal is om positief met elkaar in contact te komen rond alle vormen van verlies. We vragen studenten om het gedachtengoed van CCs in een ‘Challenge’ te introduceren in Den Bosch rondom het stille leed als gevolg van corona. Het doel van de Challenge is om beeldvorming, communicatie en maatschappelijke samenwerking rond verlies (in brede zin) en andere knelpunten gerelateerd aan COVID-19 te verbeteren.
