In 2011 ging Stichting Welzijn Amersfoort1 (SWA) van start met NaHNu, een project dat zich specifiek richt op mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NaH). Dit idee kwam tot stand vanuit een gezamenlijk initiatief van Stichting Boogh2, Paraplu Utrecht3 en Stichting Welzijn Amersfoort (SWA). Zij constateerden een gebrek aan aansluiting in de wijk voor met name mensen die een licht opgelopen letsel hebben. Een groeiend aantal mensen komt niet meer in aanmerking voor een indicatie voor dagbesteding en/of vervoer en zij zoeken tevergeefs naar mogelijkheden om te participeren. Daarnaast blijken bestaande voorzieningen sterk categoraal georganiseerd waardoor deelnemers zich soms niet kunnen identificeren met cliënten die – naast ander letsel- ook ernstige lichamelijke beperkingen hebben. Dit leidde tot de start van NaHNu binnen het welzijnswerk, waar gebruik wordt gemaakt van de methode WeP (Wijk en Psychiatrie). Deze methode is aanvankelijk ontwikkeld voor mensen met psychiatrische en/of psychische problemen en heeft als doel de maatschappelijke aansluiting en participatie van burgers te bevorderen door onder meer integratie in de wijk. NaNHu richt zich specifiek op waar iemand nu, op dit moment, behoefte aan heeft (uit: ‘Beschrijving NaHNu, SWA’). In drie wijken van Amersfoort vinden activiteiten plaats voor deze doelgroep. Deze activiteiten zijn gericht op ontmoeting, contact en gezelschap. In 2011 is Stichting Boogh nauw betrokken geweest bij de uitvoering van de activiteiten door activiteitenbegeleiders in te zetten. In 2012 zijn zij vooral betrokken bij NaHNu bij de toeleiding van mensen met NaH naar NaHNu en in het meedenken over NaHNu op de achtergrond. In het kader van de Wmo werkplaats Utrecht, vindt onderzoek plaats naar de methode WeP in de periode juni 2010 – november 2012. Hieronder valt ook het deelproject NaHNu, waarbij specifiek gezocht wordt naar overeenkomsten en verschillen in de gewenste aanpak in de vertaalslag naar de nieuwe doelgroep. Deze rapportage is tot stand gekomen dankzij de medewerking van medewerkers van SWA en Stichting Boogh en de gastvrije ontvangst van de studentonderzoekers door de deelnemers zelf.
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
Deze Wmo-wijzer biedt een handreiking voor professionals die werken met mensen die leven met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten. Daarnaast is het een leidraad voor opleiders bij beroepsopleidingen om te zorgen dat studenten de noodzakelijke competenties verwerven. Het in deze publicatie geschetste ‘profiel’ is een uitwerking van de houding, kennis en vaardigheden die studenten zich eigen moeten maken. Hoewel dit profiel specifiek gericht is op mensen met NAH en dementie, en hun naasten, is het profile ook te gebruiken voor andere groepen mensen die langdurig aangewezen zijn op hulp van anderen.
Aanleiding: Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (door bijvoorbeeld een beroerte of dementie) is het opnieuw aanleren en uitvoeren van dagelijkse bewegingen, zoals lopen, complex. Dat deze bewegingsproblematiek vaak vergezeld gaat van cognitieve problematiek (zoals geheugenstoornissen) maakt het nog eens extra moeilijk. Therapeuten constateren dat de huidige, meestal verbale aanpak onvoldoende resultaat bij deze doelgroep oplevert. Bovendien moeten ze door de verwachte toename van het aantal cliënten en de kortere behandeltijd op zoek gaan naar betere oplossingen. Nieuwe wetenschappelijke inzichten geven aan dat impliciet (onbewust) motorisch leren juist voor deze cliënten een oplossing kan zijn. Doelstelling In dit RAAK-project onderzoekt het projectteam welke kennis therapeuten nodig hebben om de onbewuste motorische leerstrategieën 'analogieleren', 'foutloos leren' en 'observationeel leren' toe te passen. Ook kijken zij hoe therapeuten ondersteunende technologieën in kunnen zetten om het effectief en efficiënt aanleren en zelfstandig oefenen van het lopen bij cliënten na een beroerte mogelijk te maken. Het programma omvat verschillende onderzoeksmethoden (mixed methods), variërend van meer fundamenteel onderzoek in het bewegingslaboratorium tot kwalitatief onderzoek. Beoogde resultaten De concrete resultaten van dit onderzoek zijn onder andere: " leerboekje met voorbeelden en effecten voor zorgprofessionals en studenten fysiotherapie en ergotherapie; " modules voor onbewuste motorische leerstrategieën voor zorgprofessionals; " modules voor zorgprofessionals over inzet van innovatie technologieën; " workshops/leseenheden rondom (on)bewuste motorische leerstrategieën voor professionals en studenten (o.a. fysiotherapie en ergotherapie); " wetenschappelijke artikelen in een (inter)nationaal peer-reviewed tijdschrift.
De afgelopen tijd werkten we samen met Kennisinstituut Movisie aan het Kennisplein Informele Zorg. Met als resultaat een website met kennis, inspiratie, opdrachten en tools rond het thema informele zorg. Bedoeld voor studenten, docenten en beroepskrachten op mbo en hbo niveau in zorg en welzijn. Doel Het Kennisplein is een centrale plek waar kennis over informele zorg te vinden is én met anderen gedeeld kan worden. Daarnaast biedt het Kennisplein een kans om met de kennis aan de slag te gaan door middel van e-learning modules. Resultaten Vrij toegankelijke website met kennis, praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen rondom mantelzorg, het sociale netwerk en vrijwilligers. Artikelen over specifieke thema’s zoals outreachend werken, respijtzorg en de combinatie werk en mantelzorg. Integreren van de vier ontwikkelde e-learningmodules over samenwerking met de informele zorg rond mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en (licht) verstandelijke beperking (LVB). Looptijd 01 november 2019 - 30 januari 2023 Aanpak In een kerngroep is gewerkt aan het ontwerp, de structuur en de (basis)inhoud van de site. Er is een klankbordgroep samengesteld. Vanuit deze klankbordgroep is op meerdere momenten meegedacht. Op 17 mei 2021 is de site gelanceerd. Samen met Movisie en MantelzorgNL vormen we een redactieraad om bekendheid te geven aan het Kennisplein en de site te verrijken en te (blijven) actualiseren. Verbinding Op twee niveaus zoeken wij de verbinding: kwaliteit en borging. We zien hier verbinding met het programma In voor Mantelzorg 2.0, vanwege de aandacht die in dat programma is voor opleidingen. Binnen het programma Langer Thuis van het ministerie van VWS is het ontwikkelen van het Kennisplein een onderdeel van Actielijn 2: Mantelzorgers en vrijwilligers in Zorg en Welzijn. Deze actielijn wil bereiken dat: Mantelzorgers en vrijwilligers zich bewust zijn van ondersteuning; Er een ondersteuningsaanbod en respijtzorg op maat is; Zorgprofessionals en informele zorgverleners goed samenwerken.
Binnen de zorg worden vaak vragenlijsten gebruikt om cliënten te laten rapporteren over ervaringen met en effecten van de geleverde zorg. De uitkomsten van deze vragenlijsten helpen zorgprofessionals bij het stellen van een diagnose, het evalueren van een behandeling of het verbeteren van de dialoog met de cliënt. Voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH), is het invullen van dergelijke vragenlijsten een grote uitdaging. Ze begrijpen de vragen vaak niet, waardoor de uitkomsten geen valide beeld geven van de ervaringen en effecten. Gevolg hiervan is dat hun stem niet gehoord wordt en zorgprofessionals hun zorg minder kunnen afstemmen op deze kwetsbare groep cliënten. Eerdere pogingen om vragenlijsten passend en valide te maken voor deze doelgroep waren gebaseerd op gefragmenteerde inzichten uit wetenschappelijke literatuur en ervaringen van zorgprofessionals. Er werd gebruik gemaakt van symbolen, meer voorstelbare woorden of een grotere afstand tussen letters of zinnen. Systematische kennis over de bruikbaarheid van dergelijke strategieën ontbreekt echter. Dit project brengt daar verandering in door antwoord te geven op de volgende praktijkvraag: `Hoe kunnen we vragenlijsten begrijpelijker en daarmee meer valide maken voor cliënten met NAH?’ Deze vraag wordt beantwoord middels een ontwerponderzoek met drie werkpakketten. In Werkpakket 1 wordt via observaties en interviews met cliënten uit de doelgroep kennis ontwikkeld over de ontwerpeisen waaraan vragenlijsten voor cliënten met NAH moeten voldoen. In Werkpakket 2 worden drie vragenlijsten van de deelnemende zorginstellingen herontworpen aan de hand van deze eisen, waarna in Werkpakket 3 wordt nagegaan of de aangepaste vragenlijsten daadwerkelijk communicatievriendelijker zijn en leiden tot valide en betrouwbare data. Het beoogde eindresultaat van het project bestaat uit (1) drie communicatie-vriendelijke vragenlijsten die worden ingezet binnen de participerende zorginstellingen en (2) een set gevalideerde ontwerprichtlijnen voor het (her)ontwerpen van vragenlijsten voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van NAH.
