Dit cahier beschrijft de achtergrond en de resultaten van het onderzoek ‘Werken met de late gevolgen van kanker. Kennis en handelingsperspectieven voor arbeidsdeskundigen wanneer een kanker behandeling uit het verleden nú problemen geeft in het werk’. De inzichten uit het onderzoek zijn vertaald naar kennis en handelingsperspectieven voor arbeidsdeskundigen in de vorm van dit cahier en een compacte handreiking die ook los beschikbaar is.
MULTIFILE
Purpose. We aimed to evaluate the potential for implementing exercise interventions for patients with breast cancer in the Netherlands, based on findings of the Dutch randomized controlled trials in this population. Methods. We evaluated the implementation of four Dutch exercise trials retrospectively, using the five dimensions of the RE-AIM framework: Reach (exercise participation rate), Effectiveness for physical fitness, fatigue, quality of life, and physical function, Adoption (e.g., satisfaction of physical therapists guiding the exercise intervention), Implementation (cost-effectiveness and exercise adherence correlates thereof), and Maintenance (maintenance of exercise levels by individual patients and sustainability of exercise delivery at organization level). Thereby, we reflect on these results using (international) literature to gain better insight in overall barriers, facilitators, and opportunities for further implementation of exercise interventions. Results. Participation rates of 44-52% not only indicated acceptable Reach in the context of a trial but also indicated room for improvement. Effectiveness of exercise during and after treatment was demonstrated in most trials showing benefits for aerobic fitness, physical fatigue, quality of life and physical function, and high patient satisfaction. Adoption of the exercise interventions by physical therapists was adequate (satisfaction score: 7.5 out of 10). Evaluation of Implementation indicated adequate adherence to supervised exercise, inconsistent findings on potential correlates of adherence, and promising results on cost-effectiveness. Currently, reimbursement for exercise programs is lacking. Maintenance of intervention effects at the patient level was limited and inconsistent. Maintenance of intervention availability at the organizational level was facilitated by an extensive network of specially trained physical therapists, but better communication and collaboration between different healthcare professionals are desired. Conclusions. Improved implementation could particularly be achieved by increasing reach and improved focus on exercise maintenance on both the patient and organizational level.
Behandel- en nazorgtrajecten binnen de oncologische zorg duren meestal lang en kennen veel gespreksmomenten tussen zorgprofessionals en patiënten. Aanleiding voor het project ‘Care for Sexuality’ is dat de gesprekken gedurende een traject vooral gaan over de diagnose en de behandeling en dat zorgen over seksualiteit en intimiteit nauwelijks aan bod komen, ook niet in het nazorgtraject. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van dergelijke gesprekken over seksualiteit en intimiteit, maar geven aan het lastig te vinden om het gesprek hierover te voeren. De zorgprofessionals sluiten daarbij ook onvoldoende aan op de informatiebehoefte, emoties of zorgen van de patiënt. Dit is niet zo vreemd, want in het medisch onderwijs ligt de nadruk op (bio)medische kennis en lijken communicatieve en relationele vaardigheden het onderspit te delven (Epner & Baile, 2014; Walling, et al., 2008). Hierdoor wordt het opbouwen van een goede verstandhouding tussen zorgverlener en patiënt belemmerd, en worden patiënten minder geholpen in het nemen van weloverwogen beslissingen in hun behandel- en nazorgtraject. Het is daarom belangrijk dat de zorgen van patienten over seksualiteit onderdeel worden van het gesprek. Bestaande en recent ontwikkelde leermiddelen op dit gebied geven wel handreikingen voor het agenderen van het thema, maar geven onvoldoende antwoord op de vraag hoe interacties over intimiteit en seksualiteit tussen zorgprofessionals en kankerpatiënten daadwerkelijk verlopen en wat faciliterende en belemmerende gespreksfactoren daarbij zijn. Het doel van het beoogde project is drieledig: (1) Het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de spreekkamer mogelijk maken en op gang brengen bij zorgprofessionals in de oncologie en hun patiënten; (2) Het ontwerpen van een leeromgeving voor zorgprofessionals waarin gesprekszorgen en realistische gespreksscenario’s verwerkt zijn, zodat de zorgprofessional bewust wordt van de gespreksgevoeligheden en daarop kan anticiperen en (3) Het verkennen van de vorm waarin de leeromgeving het beste in de praktijk aangeboden kan worden.
Gesprekken in een oncologisch traject focussen vooral op diagnose en behandeling. Zorgen over seksualiteit en intimiteit worden zelden besproken. Oncologische zorgprofessionals erkennen het belang van deze gesprekken, maar vinden het moeilijk om deze te voeren. Echter, het is essentieel dat patiënten hun zorgen rondom seksualiteit en intimiteit kunnen bespreken.Doel Het doel van dit project is het mogelijk maken en optimaliseren van het gesprek over seksualiteit en intimiteit in de oncologiespreekkamer, opdat beter in de behoeften van patiënten kan worden voorzien. Inzichten in de gesprekszorgen en -kansen worden opgenomen in een nieuw te ontwikkelen leeromgeving voor zorgprofessionals. Resultaten Het resultaat is een leeromgeving, die specifiek aansluit bij de leerbehoefte van zorgprofessionals, waarin deze professionals hun inzicht in gespreksvoering met kankerpatiënten over seksualiteit en intimiteit kunnen vergroten. Looptijd 01 september 2023 - 01 oktober 2025 Aanpak Er worden interviews gehouden met patiënten en focusgroepen met zorgprofessionals uit het consortium. De data die deze methoden opleveren worden geanalyseerd vanuit het discursief-psychologisch perspectief, waarbij wordt uitgegaan van het idee dat taal wordt gebruikt om handelingen te verrichten. Relevantie van het project Dit project levert een leeromgeving voor zorgprofessionals die hiermee hun gespreksvoering over seksualiteit met patiënten kunnen verbeteren. Binnen dit project is doorwerking richting onderwijs op diverse manieren vormgegeven. Docent-onderzoekers participeren in het project. Studenten van de ‘Kunst van de dialoog’ en studenten van ‘Oncologische zorg’ worden d.m.v. onderzoeksminoren, stages en afstuderen betrokken.
Binnen het RAAK-publiek project “Participatief Ontwerpen voor KinderOncologie”(POKO; looptijd 01-12-2014 t/m 30-11-2016) zijn op basis van participatieve ontwerpmethoden interventies ontwikkeld gericht op het eten van gezond eet- en beweeggedrag bij kinderkanker. Gezond eten en bewegen tijdens behandeling van kanker is belangrijk, omdat het de kwaliteit van leven en daarmee de overlevingskans verhoogt. Een van de meest kansrijke interventies binnen POKO is De Reis van 5: een piratenspel voor kinderen van vier tot tien jaar dat hen aan de hand van opdrachten spelenderwijs uitnodigt weer te genieten van eten (omdat door chemo smaak is veranderd, misselijkheid is opgetreden, etc). Binnen POKO is het spel in vier iteraties ontwikkeld samen met gebruikers en momenteel vindt een quasi-experimentele effectmeting plaats in twee Nederlandse ziekenhuizen. Wanneer de resultaten daarvan verzameld zijn, is het POKO-project afgelopen. De twee studenten die destijds de Reis van 5 hebben ontwikkeld, zijn sinds 1 december 2015 een start up begonnen omdat zij het spel graag naar de markt zouden brengen. Uit hun eerste marktonderzoek bleek dat de doelgroep waar het spel aanvankelijk op gericht is, namelijk chronisch en langdurig zieke kinderen, relatief klein is (ca. 800 kinderen per jaar). Om het bedrijf De Reis van 5 vof levensvatbaar te maken, wordt daarom subsidie aangevraagd voor een haalbaarheidsstudie naar het vermarkten van het spel naar een tweede markt, te weten alle kinderen in de leeftijd van vier tot en met tien jaar in Nederland (ruim 300.000 kinderen per jaar). In deze subsidieaanvraag wordt onderbouwd waarom deze haalbaarheidsstudie van belang is, het product veel potentie heeft en hoe deze studie gefaseerd is opgezet
