Sofie Sergeant en Leendert Van de Merbel snijden een belangrijk thema aan: participatief onderzoek met mensen met verstandelijke beperkingen. Participatie lijkt op zegetocht in onderzoek in de wereld van mensen met verstandelijke beperkingen. Maar lang niet altijd is duidelijk wat er in die onderzoeken onder participatie verstaan wordt.
DOCUMENT
Dit is alweer de vijfde editie van het congres Met het oog op behandeling. De afgelopen jaren hebben we gezien dat de maatschappelijke belangstelling voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) sterk toeneemt. Dit jaar is er zelfs een Interdepartementaal Beleidsonderzoek gedaan door diverse ministeries over de positie van mensen met een LVB in de Nederlandse samenleving. In het onderzoeksrapport wordt gepleit voor het verbeteren van de communicatie tussen algemene voorzieningen en deze burgers. Voor alle professionals in het brede sociaal domein wordt aanbevolen dat zij meer kennis en vaardigheden moeten hebben voor hun hulp- en dienstverlening aan mensen met een LVB. Dat geldt voor alle professionals in het sociaal domein en in het bijzonder voor professionals die werken voor cliënten met een LVB waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en psychische problemen. In dat geval moet je kunnen omgaan met ‘onbegrepen gedrag’ en agressie en wil je beschikken over de beste, actuele kennis op dat gebied.
DOCUMENT
Er zijn heel veel kinderen en volwassenen die ernstige problemen ervaren in het dagelijkse leven omdat zij Licht Verstandelijke Beperkingen (LVB) hebben of op enig moment in hun leven op dat niveau functioneren (Moonen, 2017). In dit artikel staan we stil bij hoe de beperkingen in adaptieve vaardigheden objectief vastgesteld kunnen worden.
LINK
Inleiding: Bij mensen met verstandelijke beperkingen (VB) is obstipatie een van de meest voorkomende gezondheidsproblemen en de gevolgen kunnen groot zijn. Dit onderzoek beoogt een overzicht te geven van de prevalentie van, risicofactoren voor en (niet-)medicamenteuze behandeling van obstipatie bij mensen met VB. Daarnaast wordt de relatie tussen obstipatie, dysfagie en medicatie geanalyseerd.Methode: Het onderzoek bestond uit literatuur- en dossieronderzoek. Voor het systematische literatuuronderzoek werden de databases PubMed en Scopus doorzocht. Het dwarsdoorsnede (cross-sectionele) dossieronderzoek werd uitgevoerd bij zorginstelling Alliade. Data over aanwezigheid van obstipatie, laxantiagebruik, inzet van niet-medicamenteuze behandelingen en risicofactoren, waaronder dysfagie en medicatiegebruik, werden verzameld.Resultaten: De literatuur toonde sterk variërende obstipatie-prevalenties van 6 tot 94%. Het dossieronderzoek liet zien dat 24,3% van de cliënten een obstipatiediagnose heeft en 55% chronisch laxantia gebruikt. Risicofactoren voor obstipatie werden in de literatuur weinig gevonden. Risicofactoren gevonden in de dossiers waren mate VB, dysfagie en medicatie. Niet-medicamenteuze behandelingen voor obstipatie werden zelden gerapporteerd en betroffen fysiotherapeutische behandelingen, buikmassage en voedingssupplementen. Conclusie: De prevalentie van obstipatie en chronisch laxantiagebruik bleek hoog. Er is nog veel onduidelijk over risicofactoren en over de inzet van alternatieve behandelmethoden naast laxantia. Gezien de grote impact die obstipatie kan hebben op mensen met VB is verder onderzoek naar deze aandoening en de behandelmethoden wenselijk.
LINK
Het TEACCH-curriculum (Mesibov, Shea, & Schopler, 2004) beschrijft autisme als een andere cultuur, zoals het de manier bepaalt waarop mensen denken, voelen en zich gedragen. In dit onderzoek heb ik dit vertaald naar ‘de wereld van autisme’. Mensen met autisme hebben ‘vertaling’ nodig om te kunnen begrijpen en begrepen te worden. Ik heb het model van de ijsberg (MCClelland) gebruikt om aan te geven dat ‘niets is wat het lijkt’. Aan het gedrag wat je ziet (de top van de ijsberg) liggen vele oorzaken ten grondslag (onder de waterspiegel). Om een leerling met autisme te kunnen ‘verstaan’, en een aansluiting te kunnen maken waar hij nodig is, moet je onder de waterspiegel kijken. Om professionals in de praktijk op het STIP VSO Utrecht deze vertaling te bieden, ben ik op zoek gegaan naar antwoord op de volgende vraag: Op welke manier kunnen de unieke behoeften, beperkingen en kwaliteiten van elke leerling met autisme en een verstandelijke beperking op het STIP VSO overzichtelijk in beeld gebracht worden, zodat deze informatie toegankelijk is voor de professionals die met deze leerlingen werken? Eén van de uitkomsten van dit onderzoek is de ontwikkeling van een pASSpoort. In de keuze voor relevante aspecten, invulling en vormgeving van dit pASSPoort heb ik, gesteund door een stevig theoretisch kader, praktijkonderzoek gedaan op vier scholen voor (V)SO-ZMLK. Op het STIP VSO Utrecht heb ik het kernteam, de leerkrachten en diverse onderwijsprofessionals, waaronder een aantal ouders van leerlingen met ASS en VB, bevraagd. Het (h)erkennen van de andere wereld, het andere (be)leven, van een leerling met ASS en VB, ondersteund door dit pASSpoort, zal veel over (of onder-)vraging, en hierdoor stress, voorkomen.
DOCUMENT
Steunend Relationeel Handelen (SRH) is een methodiek waarmee je mensen met een bepaalde kwetsbaarheid ondersteunt bij de door hen gewenste kwaliteit van leven. In dit boekje gaat het over mensen met een verstandelijke beperking.
DOCUMENT
Full text via link. Recensie boek Verstandelijke Beperking. Definitie en Context In de sector gebruiken we het woord vrijwel dagelijks: mensen met een verstandelijke beperking. Maar wat een verstandelijke beperking precies is, is niet op voorhand duidelijk
LINK
Over de maatschappelijke participatie door (jonge) mensen met een licht verstandelijke beperking, lange problematische gezinssituaties, de outliers van de samenleving. Inaugurele rede lectoraat, In verkorte vorm uitgesproken op 9 februari 2011
DOCUMENT
Om de participatie van volwassenen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen ((Z)EVVB) te vergroten, is in een pilotproject de methodiek Zorg voor Participatie (ZVP) ontwikkeld. ZVP is een aanpassing van de Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB). ZVP is een scholing op maat, ontwikkeld voorbegeleiders. De toepasbaarheid en de mogelijke resultaten van deze methodiek zijn nog onbekend. Om de toepasbaarheid van ZVP, de veranderingenvan de begeleiders in het kijken naar cliënten en de veranderingen in de activiteiten van cliënten te onderzoeken hebben begeleiders, zowel tijdens de cursus als zes maanden later, vragenlijsten ingevuld en persoonlijkeprofielen geschreven van de cliënten, voor wie ze ZVP toepasten. Deze gegevens zijn aangevuld met notities tijdens de cursusdagen endossieronderzoek.De resultaten laten zien dat de toepasbaarheid van ZVP goed is bij volwassenen met (Z)EVVB. De begeleiders kijken meer naar de mogelijkheden en minder naar de beperkingen van hun cliënten. Ook werd een toename van het aanbod van activiteiten gezien. Om de toepasbaarheid van ZVP te vergroten gaven debegeleiders aan dat het belangrijk is dat ZVP opgenomen wordt in de werkprocessen en in de besprekingen van cliënten. Verder onderzoek naar de inhoud van het begrip participatie van volwassenen met (Z)EVVB en naar de toepasbaarheid en de effecten, ook op langere termijn, van ZVP bij groteregroepen begeleiders en volwassenen met (Z)EVVB is aan te bevelen.
DOCUMENT