Background: The use of patient-reported outcomes to improve burn care increases. Little is known on burn patients’ views on what outcomes are most important, and about preferences regarding online Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Therefore, this study assessed what outcomes matter most to patients, and gained insights into patient preferences towards the use of online PROMs. Methods: Adult patients (≥18 years old), 3–36 months after injury completed a survey measuring importance of outcomes, separately for three time periods: during admission, short-term (< 6 months) and long-term (6–24 months) after burn injury. Both open and closed-ended questions were used. Furthermore, preferences regarding the use of patient-reported outcome measures in burn care were queried. Results: A total of 140 patients were included (response rate: 27%). ‘Not having pain’ and ‘good wound healing’ were identified as very important outcomes. Also, ‘physical functioning at pre-injury level’, ‘being independent’ and ‘taking care of yourself’ were considered very important outcomes. The top-ten of most important outcomes largely overlapped in all three time periods. Most patients (84%) had no problems with online questionnaires, and many (67%) indicated that it should take up to 15 minutes. Patients’ opinions differed widely on the preferred frequency of follow-up. Conclusions: Not having pain and good wound healing were considered very important during the whole recovery of burns; in addition, physical functioning at pre-injury level, being independent, and taking care of yourself were deemed very important in the short and long-term. These outcomes are recommended to be used in burn care and research, although careful selection of outcomes remains crucial as patients prefer online questionnaires up to 15 minutes.
DOCUMENT
Abstract Background: Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2), which causes coronavirus disease 2019 (COVID-19), has challenged healthcare globally. An acute increase in the number of hospitalized patients has neces‑ sitated a rigorous reorganization of hospital care, thereby creating circumstances that previously have been identifed as facilitating prescribing errors (PEs), e.g. a demanding work environment, a high turnover of doctors, and prescrib‑ ing beyond expertise. Hospitalized COVID-19 patients may be at risk of PEs, potentially resulting in patient harm. We determined the prevalence, severity, and risk factors for PEs in post–COVID-19 patients, hospitalized during the frst wave of COVID-19 in the Netherlands, 3months after discharge. Methods: This prospective observational cohort study recruited patients who visited a post-COVID-19 outpatient clinic of an academic hospital in the Netherlands, 3months after COVID-19 hospitalization, between June 1 and October 1 2020. All patients with appointments were eligible for inclusion. The prevalence and severity of PEs were assessed in a multidisciplinary consensus meeting. Odds ratios (ORs) were calculated by univariate and multivariate analysis to identify independent risk factors for PEs. Results: Ninety-eight patients were included, of whom 92% had ≥1 PE and 8% experienced medication-related harm requiring an immediate change in medication therapy to prevent detoriation. Overall, 68% of all identifed PEs were made during or after the COVID-19 related hospitalization. Multivariate analyses identifed ICU admission (OR 6.08, 95% CI 2.16–17.09) and a medical history of COPD / asthma (OR 5.36, 95% CI 1.34–21.5) as independent risk fac‑ tors for PEs. Conclusions: PEs occurred frequently during the SARS-CoV-2 pandemic. Patients admitted to an ICU during COVID19 hospitalization or who had a medical history of COPD / asthma were at risk of PEs. These risk factors can be used to identify high-risk patients and to implement targeted interventions. Awareness of prescribing safely is crucial to prevent harm in this new patient population.
MULTIFILE
Background: end-of-life care is not always in line with end-of-life preferences, so patients do not always die at their preferred place of death (PPD). This study aims to identify factors associated with patients' PPD and changes in PPD. Methods: we prospectively collected data on PPD at four time points within 6 months from 230 acutely hospitalised older patients who were part of the control group in a stepped-wedge randomised controlled trial. Associations between patient characteristics and preferences were calculated using multivariable (multinomial) logistic regression analysis. Results: the mean age of participants was 80.7 years. 47.8% of the patients had no PPD at hospital admission. Patients previously admitted to hospital preferred to die at home (home versus no preference: odds ratio [OR] 2.38, 95% confidence interval [CI] 1.15-4.92; home versus healthcare facility: OR 3.25, 95% CI 1.15-9.16). Patients with more chronic diseases preferred the healthcare facility as their PPD (healthcare facility versus no preference: OR 1.33, 95% CI 1.09-1.61; healthcare facility versus home: OR 1.21, 95% CI 1.00-1.47). 32 of 65 patients changed their preference during follow-up, and most of these had no PPD at hospital admission (home versus no preference: OR 0.005, 95% CI ≤0.001-0.095) and poorer self-rated well-being (OR 1.82, 95% CI 1.07-3.08). Conclusions: almost half of the patients had no PPD at baseline. Previous hospital admission, having more chronic diseases and living alone are associated with having a PPD. Introducing PPD could make older people aware of PPD and facilitate optimal palliative care.
DOCUMENT
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
The main objective is to write a scientific paper in a peer-reviewed Open Access journal on the results of our feasibility study on increasing physical activity in home dwelling adults with chronic stroke. We feel this is important as this article aims to close a gap in the existing literature on behavioral interventions in physical therapy practice. Though our main target audience are other researchers, we feel clinical practice and current education on patients with stroke will benefit as well.
Chronische pijn is een groot, complex en duur probleem en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, dagelijks functioneren, stemming en ziekteverzuim. Er zijn verschillende interventies ontwikkeld die met name gericht zijn op het beïnvloeden en veranderen van het gedrag waarbij zelfmanagement een belangrijke rol speelt. Echter het bestendigen van resultaten op lange termijn blijkt een groot probleem en leidt zelfs tot terugval naar “oud” gedrag waardoor patiënten opnieuw vaak kostbare hulp gaan zoeken. Er zijn twee additionele interventies ontwikkeld in een eerder RAAK-project (SOLACE) ter voorkoming van deze terugval: “Do It Your Self” en “Waarde gerichte Doelen” , echter de werkzaamheid van deze interventies op de lange termijn is niet onderzocht. Een eerste feasibility studie lijkt veelbelovend met positieve effecten naar de bruikbaarheid van deze interventies in de betrokken revalidatiecentra. Vanuit dit werkveld maar ook vanuit de patiënten kwam nadrukkelijk de vraag om deze interventies op effectiviteit te toetsen. Dit heeft geleid tot de onderzoeksvraag; “Is een additionele interventie (do it yourself en/of waarde gerichte doelen) gericht op het blijven toepassen van aangeleerde vaardigheden na een succesvol doorlopen pijn programma effectief in het bestendigen van de resultaten op de lange termijn en leidt dit tot een afname van het zorggebruik.” Het onderzoek wordt uitgevoerd in twee werkpakketten; (1) het ontwikkelen van een bruikbare app voor de ontwikkelde interventies in samenwerking met DIO Design en (2) een effectiviteit studie in de revalidatiecentra Adelante in Hoensbroek en Maastricht, Libra R&A locatie Weert en Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee. De doelstelling van het consortium is om de samen met zorgprofessionals, patiënten, beroepsvereniging en ontwerpers een product ter voorkoming van terugval verder te ontwikkelen en te toetsen. Na afronding van dit project zijn de op effectiviteit getoetste additionele interventies, DIY en WD, klaar om landelijk te worden uitgerold.
Centre of Expertise, part of Hanze
