Although essential for providing optimal adolescent patient support, knowledge of the impact of Marfan syndrome in adolescence is limited. To explore adolescents’ perceived impact of Marfan syndrome on (physical) functioning (activities, participation), disability (limitations, restrictions), contextual factors and support needs, we interviewed 19 adolescents with Marfan syndrome. Audio-recordings were transcribed, coded and analysed using thematic analysis. Identified themes were “difficulties in keeping up with peers” and “being and feeling different from peers”. Furthermore, an adolescent Marfan syndrome-specific International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) model derived from the data describing the adolescent perceived impact of Marfan syndrome on functioning, disability and its contextual factors. Adolescents perceived problems in keeping up with peers in school, sports, leisure and friendships/relationships, and they could not meet work requirements. Moreover, participants perceived to differ from peers due to their appearance and disability. Contextual factors: coping with Marfan syndrome, self-esteem/image, knowledge about Marfan syndrome, support from family/friends/teachers, ability to express needs and peer-group acceptation acted individually as barrier or facilitator for identified themes.
MULTIFILE
The Best Practice Unit (BPU) model constitutes a unique form of practice-based research. A variant of the Community of Practice model developed by Wenger, McDermott and Snyder (2002), the BPU has the specific aim of improving professional practice by combining innovation and research. The model is used as a way of working by a group of professionals, researchers and other relevant individuals, who over a period of one to two years, work together towards a desired improvement. The model is characterized by interaction between individual and collective learning processes, the development of new or improved working methods, and the implementation of these methods in daily practice. Multiple knowledge resources are used, including experiential knowledge, professional knowledge and scientific knowledge. The research serves diverse purposes: articulating tacit knowledge, documenting learning and innovation processes, systematically describing the working methods that have been revealed or developed, and evaluating the efficacy of the new methods. Each BPU is supported by a facilitator, whose main task is to optimize learning processes. An analysis of ten different BPUs in different professional fields shows that this is a successful model. The article describes the methodology and results of this study.
Hoofdstuk 9 in Leren Transformeren. De snelle veranderingen die zich momenteel in de sociale sector voordoen als gevolg van een ambitieuze veranderagenda vragen om een perspectief op kennis. De verschillende casussen in deze uitgave maken dit eveneens duidelijk. In de beschrijving van de casussen wordt gesproken over de noodzakelijke ontwikkeling van nieuwe leerprocessen die dienen aan te sluiten bij actuele praktijkvragen en waarmee sociale vraagstukken optimaler benaderd kunnen worden. In dit hoofdstuk gaan we in op de wijze waarop binnen de sociale sector deze aanwezige (praktijk)kennis geëxploreerd kan worden en processen van ‘werkvloer-leren’ bij kunnen dragen aan vormen van duurzame innovatie. We gaan daarbij met name in op de vraag hoe vormen van kenniscreatie binnen maatschappelijke ondernemingen bij kunnen dragen aan de bereidheid tot veranderen van professionals en welke rol hierin voor middenmanagers (teamleiders) is weggelegd. In dit hoofdstuk gaan we daartoe in op de onlosmakelijke verbinding tussen taciete (onbewuste en ongrijpbare kennis) en expliciete kennis. We schetsen een beeld van de belangrijke rol van teamleiders in de sociale sector op dit terrein als stimulator en facilitator van leerprocessen. Hun middenpositie zit bij uitstek ‘tussen topdown sturing en bottom up input’ (zie Jansen en Van Biene, hoofdstuk 2) en maakt een nadere verkenning van hun bijdrage van belang.
Teachers have a crucial role in bringing about the extensive social changes that are needed in the building of a sustainable future. In the EduSTA project, we focus on sustainability competences of teachers. We strengthen the European dimension of teacher education via Digital Open Badges as means of performing, acknowledging, documenting, and transferring the competencies as micro-credentials. EduSTA starts by mapping the contextual possibilities and restrictions for transformative learning on sustainability and by operationalising skills. The development of competence-based learning modules and open digital badge-driven pathways will proceed hand in hand and will be realised as learning modules in the partnering Higher Education Institutes and badge applications open for all teachers in Europe.Societal Issue: Teachers’ capabilities to act as active facilitators of change in the ecological transition and to educate citizens and workforce to meet the future challenges is key to a profound transformation in the green transition.Teachers’ sustainability competences have been researched widely, but a gap remains between research and the teachers’ practise. There is a need to operationalise sustainability competences: to describe direct links with everyday tasks, such as curriculum development, pedagogical design, and assessment. This need calls for an urgent operationalisation of educators’ sustainability competences – to support the goals with sustainability actions and to transfer this understanding to their students.Benefit to society: EduSTA builds a community, “Academy of Educators for Sustainable Future”, and creates open digital badge-driven learning pathways for teachers’ sustainability competences supported by multimodal learning modules. The aim is to achieve close cooperation with training schools to actively engage in-service teachers.Our consortium is a catalyst for leading and empowering profound change in the present and for the future to educate teachers ready to meet the challenges and act as active change agents for sustainable future. Emphasizing teachers’ essential role as a part of the green transition also adds to the attractiveness of teachers’ work.
Om de ambities te behalen zoals geformuleerd in de Sustainable Development Goals, is transdisciplinaire samenwerking nodig tussen overheden, bedrijfsleven, burgers en wetenschap. Dit vraagt om multi-stakeholderbenaderingen waarin leren van en met elkaar centraal staat. Dit onderzoeksvoorstel is een vertaalslag van bovenstaande ambitie zoals geformuleerd in samenwerking met hoger onderwijs partners in Bandung, Indonesië. Het Living Lab Upper Citarum biedt een context om onderzoek te doen binnen een bestaand Living Lab gekenmerkt door de multi-stakeholder setting en de complexiteit van duurzaam beheer van natuurlijke hulpbronnen. Het onderzoek beoogt inzicht te verkrijgen in essentiële ‘21st century skills’ voor deelnemers met faciliterende rollen in een Living Lab. De onderzoeksstrategie wil een bijdrage leveren aan de duurzaamheidsagenda van Living Labs met het ontwerpen, het ervaren, reflecteren en documenteren van praktische interventies in de lokale context. De keuze voor werken op locatie is een eerste benadering in het creëren van een realistische leerervaring voor Living Lab facilitators met diverse achtergronden en valt daarmee te beschrijven als ‘learning by doing’. De algemene onderzoekvraag is als volgt geformuleerd: Which contemporary skills and capabilities are present and which need to be developed to establish a widely shared mind set for trans- or interdisciplinary strategies so that communities and institutions in a Living Lab configuration increase their performance? De onderzoeksstrategie krijgt vorm in een ‘21st century skills exploration’ die een experimentele leerruimte biedt aan medewerkers van diverse instituten en (overheids-)organisaties die actief zijn in het Living Lab om kennis te maken met de creatieve methodes voor publieke participatie. Dit vindt vooral plaats in interactie met lokale gemeenschappen met nadruk op creatieve methodes zoals een poetry route, participatory mapping en film. Na presentatie op locatie worden de resultaten gepresenteerd tijdens een mini-symposium in Bandung.
