A growing interest in person-centered care from a biopsychosocial perspective has led to increased attention to structural screening. The aim of this study was to develop an easy-to-comprehend screening instrument using single items to identify a broad range of health-related problems in adult burn survivors. This study builds on earlier work regarding content generation. Focus groups and expert meetings with healthcare providers informed content refinement, resulting in the Aftercare Problem List (APL). The instrument consists of 43 items divided into nine health domains: scars, daily life functioning, scars treatment, body perceptions, stigmatization, intimacy, mental health, relationships, financial concerns, and a positive coping domain. The APL also includes a Distress Thermometer and a question inquiring about preference to discuss the results with a healthcare provider. Subsequently, the APL was completed by 102 outpatients. To test face validity, a linear regression analysis showed that problems in three health domains, i.e., scars, mental health, and body perceptions, were significantly related to higher distress. Qualitative results revealed that a minority found the items difficult which led to further adjustment of the wording and the addition of illustrations. In summation, this study subscribes to the validity of using single items to screen for burn-related problems.
Background: Previous studies found that 40-60% of the sarcoidosis patients suffer from small fiber neuropathy (SFN), substantially affecting quality of life. SFN is difficult to diagnose, as a gold standard is still lacking. The need for an easily administered screening instrument to identify sarcoidosis-associated SFN symptoms led to the development of the SFN Screening List (SFNSL). The usefulness of any questionnaire in clinical management and research trials depends on its interpretability. Obtaining a clinically relevant change score on a questionnaire requires that the smallest detectable change (SDC) and minimal important difference (MID) are known. Objectives: The aim of this study was to determine the SDC and MID for the SFNSL in patients with sarcoidosis. Methods: Patients with neurosarcoidosis and/or sarcoidosis-associated SFN symptoms (N=138) included in the online Dutch Neurosarcoidosis Registry participated in a prospective, longitudinal study. Anchor-based and distribution-based methods were used to estimate the MID and SDC, respectively. Results: The SFNSL was completed both at baseline and at 6-months’ follow-up by 89/138 patients. A marginal ROC curve (0.6) indicated cut-off values of 3.5 points, with 73% sensitivity and 49% specificity for change. The SDC was 11.8 points. Conclusions: The MID on the SFNSL is 3.5 points for a clinically relevant change over a 6-month period. The MID can be used in the follow-up and management of SFN-associated symptoms in patients with sarcoidosis, though with some caution as the SDC was found to be higher.
Inspired by taxonomist Jack Goody’s theorizing of ‘ancient lists’ as ‘intellectual technologies’, this book analyzes listing practices in modern and contemporary formations of power, and how they operate in the installation and securing of the milieus of circulation that characterize Michel Foucault’s conception of governmentality. Propelling the list’s role in the delimitation and policing of risky and threatening elements from out of history and into a contemporary analysis of power, this work demonstrates how assemblages of computer, statistical, and list technologies first deployed by the Nazi regime continue to resonate significantly in the segmenting and constitution of a critical classification of contemporary homo sapiens: the terrorist class, or homo sacer.
MULTIFILE
Communicatieprofessionals geven aan dat organisaties geconfronteerd worden met een almaar complexere samenleving en daarmee het overzicht verloren hebben. Zo’n overzicht, een ‘360 graden blik’, is echter onontbeerlijk. Dit vooral, aldus diezelfde communicatieprofessionals, omdat dan eerder kan worden opgemerkt wanneer de legitimiteit van een organisatie ter discussie staat en zowel tijdiger als adequater gereageerd kan worden. Op dit moment is het echter nog zo dat een reactie pas op gang komt als zaken reeds in een gevorderd stadium verkeren. Onderstromen blijven onderbelicht, als ze niet al geheel onzichtbaar zijn. Een van de verklaringen hiervoor is de grote rol van sociale media in de publieke communicatie van dit moment. Die media produceren echter zoveel data dat communicatieprofessionals daartegenover machteloos staan. De enige oplossing is automatisering van de selectie en analyse van die data. Helaas is men er tot op heden nog niet in geslaagd een brug te slaan tussen het handwerk van de communicatieprofessional en de vele mogelijkheden van een datagedreven aanpak. Deze brug dan wel de vertaling van de huidige praktijk naar een hogere technisch niveau staat centraal in dit onderzoeksproject. Daarbij gaat het in het bijzonder om een vroegtijdige herkenning van potentiële issues, in het bijzonder met betrekking tot geruchtvorming en oproepen tot mobilisatie. Met discoursanalyse, AI en UX Design willen we interfaces ontwikkelen die zicht geven op die onderstromen. Daarbij worden transcripten van handmatig gecodeerde discoursanalytische datasets ingezet voor AI, in het bijzonder voor de clustering en classificatie van nieuwe data. Interactieve datavisualisaties maken die datasets vervolgens beter doorzoekbaar terwijl geautomatiseerde patroon-classificaties de communicatieprofessional in staat stellen sociale uitingen beter in te schatten. Aldus wordt richting gegeven aan handelingsperspectieven. Het onderzoek voorziet in de oplevering van een high fidelity ontwerp en een handleiding plus training waarmee analisten van newsrooms en communicatieprofessionals daadwerkelijk aan de slag kunnen gaan.
In het project werken onderzoekers van het Lectoraat samen met publieke organisaties toe naar een tool waarmee onderstromen in het publieke debat rondom issues eerder kunnen worden opgemerkt. We exploreren met welk algoritme we patronen in geruchtvorming en mobilisatie kunnen opsporen, en tevens hoe we de interactie tussen newsroom-analisten en de output van een monitoring tool het beste kunnen vormgeven.Doel Het doel van dit project is een brede en structureel toepasbare aanpak van het issuemanagement: Hoe kunnen de communicatieprofessionals van publieke organisaties potentiële issues op sociale media vroegtijdig opmerken? Resultaten We willen dit bereiken door enerzijds kennis en inzicht te vergaren en anderzijds de uitkomsten daarvan voor publieke organisaties te vertalen in praktische handgrepen: tools, handleiding, training. Looptijd 01 oktober 2022 - 30 september 2024 Aanpak Via cases ingebracht door de praktijkpartners en focusgroepen staan we in nauw contact met het consortium. In de eerste werkpakketten onderzoeken we de verschillende cases aan de hand van discoursanalyse. De inzichten die we hierbij opdoen, gebruiken we vervolgens om te bekijken hoe we de interactie tussen mens en machine het beste kunnen vormgeven en wel zo dat er ten behoeve van de communicatie en het management van issues via interactieve visualisaties steeds weer triggers afgegeven worden. Op basis van de opgedane inzichten richten we een interface in. Deze maakt het analisten en communicatieprofessionals mogelijk om vroegtijdig issues te signaleren.
In het project werken onderzoekers van het Lectoraat samen met publieke organisaties toe naar een tool waarmee onderstromen in het publieke debat rondom issues eerder kunnen worden opgemerkt. We exploreren met welk algoritme we patronen in geruchtvorming en mobilisatie kunnen opsporen, en tevens hoe we de interactie tussen newsroom-analisten en de output van een monitoring tool het beste kunnen vormgeven.
