De Hogeschool van Amsterdam voert, in nauwe samenwerking met een aantal stedelijke partners, het project ‘Informele zorg en diversiteit’ uit. Dit project richt zich onder andere op mantelzorgers. In de zomer van 2013 werkten 579 mantelzorgers aan het onderzoek mee door een enquête in te vullen. In de enquête zijn vragen gesteld over de ervaringen met het verlenen van mantelzorg, ondersteuningsbehoeften en de samenwerking met professionele hulpverleners. Om meer te kunnen zeggen over de mogelijke verschillen tussen de diverse mantelzorgers is ook gevraagd naar leeftijd, geslacht en andere kenmerken van de respondenten. In deze factsheet worden een aantal onderzoeksresultaten beschreven.
Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen wel wat ondersteuning gebruiken. Maar wat voor ondersteuning? Zijn ze overbelast? En welke behoefte hebben zij? Om antwoord te geven op die vragen is het handig een set vragenlijsten te gebruiken die hun belasting en draagkracht in kaart brengt. In dit artikel laten we zien hoe je deze set kunt inzetten bij mantelzorgers van getroffenen door hersenletsel.
MULTIFILE
In dit onderzoeksrapport wordt antwoord gegeven op de vraag “In hoeverre is het wenselijk dat jonge mantelzorgers zorgen voor naaste familieleden?”. Om deze vraag te beantwoorden is allereerst een literatuurstudie verricht naar de beschikbare gegevens over de situatie van jonge mantelzorgers en thema’s die spelen. Vervolgens zijn diepte-interviews afgenomen bij jonge mantelzorgers aan de hand van een vragenlijst met verdiepende thema’s verkregen uit de literatuurstudie. In de interviews is op zoek gegaan naar unieke verhalen over bijzondere situaties achter de voordeur, naar details op microniveau die vanuit de bestudeerde literatuur nog niet bekend zijn. Voor dit kwalitatieve onderzoek is gekozen vanuit de visie en het inzicht dat afstemming in de zorgtriade tussen zorgvrager, jonge mantelzorger en beroepskracht vraagt om gedetailleerde informatie over hoe de jonge mantelzorger de situatie ervaart en beleeft. Naast negatieve gevolgen zoals overbelasting, gezondheidsklachten, isolement, studievertraging of psychische problemen, zijn er ook positieve kanten aan het langdurig zorgen voor een zieke naaste. Zo leert de jonge mantelzorger verantwoordelijkheid te nemen, zelfstandig te handelen, doortastend te zijn en liefdevol te zorgen voor anderen. Kwaliteiten die hen in de ouderrol of als professional goed van pas zullen komen, mits zij hier niet in doorslaan. Opvallend is dat de geïnterviewde jonge mantelzorgers de zorgsituatie waarin zij zitten niet loslaten, hoe moeilijk deze soms ook voor hen is. De zorg voor de naaste gaat altijd voor, andere dingen in het dagelijks leven zoals school, vrienden en sport zijn hier ondergeschikt aan. Aandacht en steun van familie, vrienden en professionals voor hun zorgsituatie vragen zij nauwelijks. Maar helpen wel degelijk om een passende balans te vinden tussen zorgtaken, studie en persoonlijke ontwikkeling. De in dit rapport opgenomen unieke profielen van Aisha, Nadzine, Karin, Ricardo, Siham en Kimberley dragen hier mogelijk aan bij.
Anne4Care is een virtuele assistent ontwikkeld door Virtual Assistant BV. Zij biedt ondersteuning aan mensen met cognitieve problemen bij het behouden van dagstructuur, het onderhouden van sociale contacten en uitvoeren van betekenisvolle dagactiviteiten. De instructiematerialen zijn in de Nederlandse taal beschikbaar en gericht op gebruikers met een Nederlandse achtergrond. Anne4Care wordt op dit moment geïmplementeerd bij een dagbesteding van IMEAN Care in Almelo voor migrantenouderen. IT-professionals van Anne4Care en de zorgprofessionals van de dagbesteding van IMEAN hebben behoefte aan instructiematerialen en leermethoden die aansluiten op de behoeften van de groep migrantenouderen. Met als doel de introductie, acceptatie en het gebruik van Anne4Care zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Dit zal resulteren in een betere ondersteuning van migrantenouderen en daarmee sociale inclusie en zinvolle dagbesteding bevorderen. Het consortium bestaat uit mbk-partners IMEAN Care (praktijk) en Virtual Assistant BV (technologieontwikkelaar) en de lectoraten Technology, Health & Care en Verpleegkunde van hogeschool Saxion. Samen met eindgebruikers (migrantenouderenouderen, hun mantelzorgers en zorgprofessionals) worden instructiematerialen en leermethoden ontwikkeld voor het gebruik van Anne4Care. Op basis van (1) observationeel en (2) literatuuronderzoek wordt een programma van eisen opgesteld. Vervolgens worden in co-creatie met eindgebruikers de instructiematerialen en leermethoden ontwikkeld en geëvalueerd. Tot slot zal virtuele assistent Anne4Care zelf een rol krijgen als instructrice waarbij een onboarding faciliteit wordt gecreëerd. De resultaten van dit project zijn: - Programma van eisen waaraan de instructiematerialen en leermethoden aan moeten voldoen - Instructiematerialen en leermethoden passend bij de wensen en behoeften van migrantenouderen, hun mantelzorgers en zorgprofessionals - Onboarding faciliteit op de tablet: Anne4Care als ‘instructrice’ in eigen (Turkse) taal - Inzicht in het gebruik en het gemak van Anne4Care en de instructiematerialen - Inzicht in de invloed van de instructiematerialen en leermethoden op het gebruik van Anne4Care.
Een beroerte is de belangrijkste oorzaak van invaliditeit in Nederland. Revalidatie van mensen die een beroerte hebben gehad, is erop gericht hen zo zelfstandig mogelijk in hun eigen omgeving te laten functioneren. Vaak zijn er na de revalidatie nog altijd gevolgen van een beroerte, die het zelfstandig functioneren bemoeilijken. Mensen die een beroerte overleven houden er vaak chronische gevolgen aan over, zoals loop- en balansproblemen, verhoogd valrisico, vermoeidheid en depressie. Deze problemen bij thuiswonende mensen met een beroerte resulteren vaak in een inactieve leefstijl. Dit leidt tot een neerwaartse spiraal waarin de fysieke activiteit steeds verder afneemt, patiënten steeds verder deconditioneren, de verzorgingsbehoefte toe- en de mate van zelfstandigheid afneemt en het risico op een volgende beroerte toeneemt. Studies laten zien dat fysieke activiteit een positief effect op gezondheid heeft van patiënten na beroerte. De technologie om fysieke activiteit betrouwbaar en valide te meten is aanwezig en er is inzicht in belemmerende en faciliterende factoren voor fysieke activiteit. Er is echter nog geen bewezen effectieve interventie voor het aanleren en behouden van een fysiek actieve leefstijl voor patiënten na beroerte. Omdat alle richtlijnen voor beroerte aangeven dat het belangrijk is dat patiënten na beroerte fysiek actief zijn, vragen fysiotherapeuten zich af hoe krijgen en houden wij patiënten na een beroerte actief, dus hoe krijgen wij een actieve leefstijl bij een patiënt? Deze praktijkvraag is “vertaald” naar de volgende onderzoeksvraag: Wat is het effect van een beweegstimuleringsinterventie bij thuiswonende patiënten na beroerte op fysieke activiteit en aerobe capaciteit? Deze onderzoeksvraag wordt in drie stappen uitgewerkt: 1. Het ontwikkelen van een veldtest om aerobe capaciteit te meten in de praktijk, 2 Het ontwikkelen van een interventie gericht op het (langdurig) bevorderen van een fysiek actieve leefstijl; 3. Het testen van de feasibility van de interventie in een pilot studie.
De gezondheidszorg kampt met personeelstekorten en lange wachtlijsten, wat de zorgkwaliteit voor patiënten ernstig treft. De toenemende vergrijzing van de bevolking en een toenemend tekort aan geschoold personeel verergeren deze problemen. Hierdoor komen zowel zorgverleners als mantelzorgers onder grote druk te staan [1]. In dit project wordt met behulp van AI-onderzoek gedaan naar de haalbaarheid van het automatisch detecteren van de gesteldheid van zorgbehoevenden. Dit biedt mogelijkheden om de druk op zorgverleners en mantelzorgers te verlichten door taken te automatiseren en hen te ondersteunen bij het identificeren van de behoeften van de patiënten. De huidige tekorten in de zorg zijn verontrustend en daarom niet houdbaar voor de kwaliteit van de zorg. Automatisering is daarom essentieel om de zorgkwaliteit te waarborgen. Het consortium bestaat uit zorginstelling De Zijlen, Valtes en het NHL Stenden Lectoraat Computer Vision & Data Science. Vanuit De Zijlen en Valtes is de vraag ontstaan voor de automatische detectie van de gesteldheid van zorgbehoevenden. Gezamenlijk wordt de technische haalbaarheid onderzocht om de business-case te ondersteunen. Daarnaast is het doel van dit project om met een proof-of-concept een breder netwerk van belangenorganisaties, ontwikkelaars en eindgebruikers aan te spreken. Er wordt gewerkt in een multidisciplinair team van studenten, docent-onderzoekers, lectoren, ontwikkelaar en potentiële eindgebruikers.
